Autisti v dospelosti. Autizmus dospelých - ako sa porucha prejavuje vekom
Oficiálne štatistiky o počte ľudí s autizmom v Rusku neexistujú. Podľa Svetovej zdravotníckej organizácie sa každé sto dieťa narodí s poruchou autistického spektra. Problém môže postihnúť každú rodinu bez ohľadu na bohatstvo, vzdelanie, dedičnosť. Za cenu hrdinského úsilia aktívnych rodičov začali aspoň rozprávať o autistických deťoch. S pomocou dobrodincov sa pre nich vytvárajú rôzne služby a podporuje sa inkluzívne vzdelávanie. Štát neponúka nič pre dospelých so zdravotným postihnutím. Po smrti svojich príbuzných majú jednu cestu - na neuropsychiatrický internát. Je strašidelné o tom hovoriť, ale veľa rodičov sníva o tom, že ich deti zomrú, ale do tohto väzenia sa nedostali. Zistil som, či existuje šanca zmeniť osud týchto ľudí k lepšiemu.
Sedela ako múmia
Keď na ulici Svetlana Demina cítila, ako sa jej hlava vznáša, ešte o niečo viac - a vypla, prinútila sa sústrediť. Chytila \u200b\u200bsyna za ruku a odtiahla ho do lekárne. A až potom požiadala o privolanie sanitky.
Predstavoval som si, ako sa budem v bezvedomí prevaľovať v bahne, - hovorí. - Syn nebude môcť nikomu nič povedať. Odvezú ma do nemocnice. A zostane na ulici. Buď ho kopnú ako mačiatko, alebo okolo neho prechádzajú.
Andrey Demin má 30 rokov. Na prvý pohľad je to obyčajný mladý muž. Výrazné oči, úhľadne upravené fúzy. Umelec. Neustále sa zúčastňuje výstav. Tričká a hrnčeky s jeho kresbami sa dobre predávajú.
Moja Andrey je hlboko autistická osoba, - vysvetľuje Svetlana. - Vie, ako hovorí, ale nechce. Nemôže jazdiť metrom alebo ísť do obchodu sám. Potrebujete niekoho, aby kontroloval jeho činy, vysvetľoval, usmerňoval.
Svetlana sa s tým donedávna vyrovnávala sama. V apríli dovŕšila 61 rokov. Nezapadá do typického obrazu ruskej dôchodkyne. Elegantná moderná dáma s blonďatým bobom. Zjavne - z plemena ľudí, ktorí vedia, ako zmeniť citrón na limonádu. Ale nedávno sa to týkalo aj jej.
Od jesene nastala čierna séria, - ospravedlňuje sa Svetlana za svoju skľúčenosť. - Pochoval som brata. Sám bol chorý. Tam bola divoká teplota pod štyridsať. Ležím, nemôžem sa pohnúť. A syn sedí hladný vedľa neho. Je so mnou ako rukojemník. Teraz stále rozmýšľam: čo bude ďalej s Andrey, ak sa mi niečo stane?
Blízki príbuzní Deminovcov v Moskve sú veľmi starším bratom ich zosnulého manžela a 90-ročnou babičkou. Existujú vzdialení príbuzní, ale ďaleko od hlavného mesta. A nie je známe, či by sa takého nákladu chceli chopiť.
Rodiny s takýmito deťmi sa snažia byť navzájom v kontakte, - hovorí môj partner. - Nedávno sa stal prípad, keď matka zomrela a jej dcéra istý čas sedela pri tele. Je dobré, že im priatelia volali. To dievča mohlo nejako rozprávať. Môj syn vôbec neodpovedá na telefónne hovory.
Štát pre dospelé „deti“ s mentálnym postihnutím, ak ich rodičia zrazu nie sú fyzicky schopní sa o ne postarať, ponúka jednu cestu - psycho-neurologický internát (PNI). Deminovia čelili systému psychiatrických nemocníc ešte v 90. rokoch. Päťročná „čudná“ Andrey bola na naliehanie lekárov kvôli objasneniu diagnózy hospitalizovaná na detskej psychoneurologickej klinike. Hlavnou podmienkou bolo nechať chlapca týždeň. Stretnutia s rodičmi boli zakázané. Lekári ho chceli pozorovať v „prírodných podmienkach“.
Násilím ho odtrhli odo mňa, chytili ho za päsť krku a zabuchli dvere, - spomína Svetlana.
Keď rodičia prišli na povolené „rande“, Andrej na nič nereagoval. Nehybne sedel ako múmia. Oživil sa len pri pohľade na vrece so sladkosťami.
Tieto cukríky zjedol za hrsť. Nejedol som, ale jedol som. A keď sme dorazili domov, vzal opasok a priviazal sa o stoličku. Boli tam priviazaní. - Svetlana sa na chvíľu upokojí a usmeje sa silou, - možno sa dospelý Andrey dokáže na tento internát prispôsobiť vlastným spôsobom. Ako vtedy. V detstve, keď sa práve odpojil od vonkajšieho sveta.
Väzenská alternatíva
V zahraničí je najobľúbenejší formát pre autistických dospelých sprevádzaný bývaním. Pripomína to zdieľaný prenájom, keď si študenti počas štúdia hromadne prenajímajú veľký byt. Každý hosť takéhoto bytu má samostatnú izbu, kuchyňa je spoločná. Farma je často spoločná. Podľa stavu obyvateľov dohliadajú na také kompaktné „nocľahárne“ špecialisti: defektológovia, psychológovia, logopédi. Niektorí chlapci pracujú v dielňach: kresby, sochy z hliny. Štát niekedy poskytuje bývanie za prenájom zadarmo. Alebo je financovaný charitatívnymi nadáciami.
Nedávno sa podobné projekty začali objavovať aj v Rusku. Je ich málo - niekoľko miest. Krytie osôb v núdzi je malé. Nerobí to štát, ale neziskové združenia a charitatívne nadácie. Celý tento kolos je riadený hrdinskými rodičmi postihnutých ľudí a ľuďmi, ktorí s nimi sympatizujú.
Rám: film „Anton je tu vedľa“
Pre dospelých s autizmom v Petrohrade sú k dispozícii dva byty v priestoroch Nadácie Exit v Petrohrade a Centra Antona v blízkosti. Nežijú v nich stále. Posun trvá 4 - 5 mesiacov. Poradie tých, ktorí to potrebujú, je asi šesť mesiacov. V tejto dobe sa študenti (ako zamestnanci fondu nazývajú nájomníci) učia zručnosti plánovania voľného času, osobnej starostlivosti a domácich prác. Školenie je užitočné tak pre samotné deti, ako aj pre ich rodiny, ktoré si možno prvýkrát za dlhý čas môžu sami zariadiť „dovolenku“.
Moskva zaostáva. Experiment s „sprevádzaným“ bytom pred mesiacom spustila nadácia Life Path Foundation pre ľudí s vývojovým postihnutím. Zatiaľ tam žijú tri dievčatá. Všetci máme rodičov.
Už vidíme, ako sa líši od PNI, - hovorí Vera Shengelia, správkyňa nadácie. - Je to ako život vo väzení a zadarmo. Môžem to povedať naisto, pretože každý deň chodíme na internát a odtiaľ berieme deti do tried. Sú to dva odlišné životy. Pomáhajú v kuchyni, sami chodia do obchodov. Večer môžu ísť na prechádzku. Ak chcú - do divadla. Alebo pozvite hostí. Obyvatelia internátu žijú za zatvorenými dverami. Ak niekto chce fajčiť, je dvakrát denne vyvezený vo formácii. Ak k nim niekto príde, je povolené sedieť s návštevníkmi na pohovke v hale. Nemajú žiadne osobné veci - administratíva dokonca berie telefón.
Nadácia Coming Out, ktorá sa zaoberá riešením problémov ľudí s autizmom, sa domnieva, že cielená pomoc filantropom už nie je možnosťou. Niekto to dostane, niekto nie. Potrebujeme štátny systém.
Dnes máme veľa súkromných centier, ktoré sú však príliš drahé a dostane sa do nich len máloktorá, “hovorí expertka na Vychhod Maria Bozovic. - A nie všetky pracujú v dobrej viere. Kým sa pomoc nestane štátnou službou, rodiny s deťmi s autizmom - mladé alebo už dospelé - budú samy so svojimi problémami.
Neobvyklé a zvláštne, nadané dieťa alebo dospelý. U chlapcov je autizmus niekoľkonásobne častejší ako u dievčat. Existuje veľa príčin ochorenia, ale všetky z nich neboli úplne identifikované. Rysy vývojových porúch možno vidieť v prvých 1-3 rokoch života detí.
Kto je tento autista?
Okamžite na seba upozorňujú, či už sú dospelí alebo deti. Čo znamená autista? Ide o biologicky podmienené ochorenie súvisiace so všeobecnými poruchami ľudského vývoja, charakterizované stavom „ponorenia sa do seba“ a vyhýbania sa kontaktu s realitou, ľuďmi. L. Kanner, detský psychiater, sa začal zaujímať o také neobvyklé deti. Keď lekár sám identifikoval skupinu 9 detí, lekár ich sledoval päť rokov a v roku 1943 zaviedol koncept RDA (autizmus v ranom detstve).
Ako rozpoznať autistov?
Každý človek je svojou povahou jedinečný, ale existujú podobné črty charakteru, správania, závislosti u bežných ľudí aj u autistov. Existuje množstvo spoločných funkcií, na ktoré si treba dávať pozor. Autistické znaky (tieto poruchy sú typické pre deti aj dospelých):
- neschopnosť komunikovať;
- porušenie sociálnej interakcie;
- deviantné, stereotypné správanie a nedostatok fantázie.
Autistické dieťa - znamenia
Pozorní rodičia si prvé prejavy neobvyklosti dieťaťa všimnú veľmi skoro, podľa niektorých správ až do 1 roka. Kto je autistické dieťa a aké vlastnosti vo vývoji a správaní by mali varovať dospelého, aby včas vyhľadal lekársku a psychologickú pomoc? Podľa štatistík iba 20% detí má ľahkú formu autizmu, zvyšných 80% tvoria závažné odchýlky so sprievodnými ochoreniami (epilepsia, mentálna retardácia). Od mladého veku sú charakteristické tieto znaky:
S vekom sa prejavy ochorenia môžu zhoršovať alebo vyhladzovať, záleží to na mnohých dôvodoch: závažnosti priebehu ochorenia, včasnej liekovej terapii, výučbe sociálnych zručností a odblokovaní potenciálu. Kto je dospelý autista - spoznáte ho už pri prvej interakcii. Autizmus - príznaky u dospelých:
- má vážne komunikačné ťažkosti, ťažkosti s začatím a udržiavaním rozhovoru;
- nedostatok empatie (empatie) a porozumenie stavu iných ľudí;
- senzorická citlivosť: zvyčajné podanie ruky alebo dotyk cudzej osoby môže u autistu spôsobiť paniku;
- porušenie emočnej sféry;
- stereotypné, rituálne správanie, ktoré pretrváva až do konca života.
Prečo sa rodia autisti?
V posledných desaťročiach došlo k prudkému nárastu pôrodnosti detí s autizmom a ak pred 20 rokmi to bolo jedno dieťa z 1000, teraz je to 1 zo 150. Čísla sú sklamaním. Choroba sa vyskytuje v rodinách s rôznymi sociálnymi vzorcami, bohatstvom. Prečo sa rodia autistické deti - vedci nie sú úplne pochopení. Lekári vymenúvajú asi 400 faktorov ovplyvňujúcich vznik autistickej poruchy u dieťaťa. Pravdepodobne:
- genetické dedičné abnormality a mutácie;
- rôzne choroby, ktoré žena utrpí počas tehotenstva (rubeola, herpetická infekcia, cukrovka, );
- vek matky po 35 rokoch;
- nerovnováha hormónov (zvyšuje sa produkcia testosterónu u plodu);
- zlá ekológia, kontakt matky počas tehotenstva s pesticídmi a ťažkými kovmi;
- očkovanie dieťaťa očkovaním: hypotéza nie je podložená vedeckými údajmi.
Rituály a posadnutosť autistického dieťaťa
V rodinách, kde sa objavujú také neobvyklé deti, majú rodičia veľa otázok, na ktoré potrebujú odpovede, aby porozumeli svojmu dieťaťu a pomohli rozvinúť jeho potenciál. Prečo autisti nenadväzujú očný kontakt alebo sa nesprávajú emočne nevhodne a neprodukujú zvláštne pohyby podobné rituálu? Dospelým sa zdá, že dieťa ignoruje, vyhýba sa kontaktu, keď sa pri komunikácii nepozerá do očí. Dôvody spočívajú v osobitnom vnímaní: vedci uskutočnili štúdiu, ktorej výsledkom bolo zistenie, že autisti majú lepšie vyvinuté periférne videnie a je ťažké ovládať pohyby očí.
Rituálne správanie pomáha dieťaťu znižovať úzkosť. Svet so všetkou meniacou sa rozmanitosťou je pre autistov nepochopiteľný a rituály mu dodávajú stabilitu. Ak dospelý zasiahne a naruší rituál dieťaťa, môže dôjsť k agresívnemu správaniu a agresii. Autista, ktorý sa ocitol v neznámom prostredí, sa snaží pre neho urobiť obvyklé stereotypné akcie, aby sa upokojil. Samotné rituály a posadnutosti sú rôzne, pre každé dieťa sú jeho vlastné jedinečné, existujú však aj podobné:
- krútiace laná, predmety;
- dať hračky do jedného radu;
- ísť rovnakou trasou;
- mnohokrát pozerať ten istý film;
- lusknite im prstami, potriasť hlavou, chodiť po špičkách;
- noste iba ich obvyklé oblečenie
- jesť určitý druh jedla (nesprávna strava);
- čuchá predmety a ľudí.
Ako žiť s autistom?
Pre rodičov je ťažké prijať, že ich dieťa nie je ako všetky ostatné. Keď sa dozvieme, kto je autista, dá sa predpokladať, že je to ťažké pre všetkých členov rodiny. Matky sa združujú na rôznych fórach, aby sa necítili osamelé vo svojom trápení, vytvorili spojenectvá a zdieľali svoje malé úspechy. Choroba nie je veta, je možné urobiť veľa pre odblokovanie potenciálu a dostatočnej socializácie dieťaťa, ak je plytkým autistom. Ako komunikovať s autistami - začať, chápať a akceptovať, že majú iný obraz sveta:
- brať slová doslovne. Akékoľvek vtipy, sarkazmus sú nevhodné;
- náchylný k úprimnosti, čestnosti. To môže byť nepríjemné;
- nemajú radi dotyky. Je dôležité rešpektovať hranice dieťaťa;
- neznesie hlasné zvuky a výkriky; pokojná komunikácia;
- je ťažké pochopiť ústnu reč, dá sa komunikovať písaním, niekedy deti začnú písať tak aj poéziu, kde je viditeľný ich vnútorný svet;
- tam, kde je dieťa silné, existuje obmedzený rozsah záujmov, je dôležité to vidieť a rozvíjať sa;
- imaginatívne myslenie dieťaťa: pokyny, obrázky, schémy sledu akcií - to všetko pomáha pri učení.
Ako vidia svet autisti?
Nielenže nenadväzujú očný kontakt, ale veci vidia naozaj inak. Detský autizmus sa neskôr premení na diagnózu pre dospelých a záleží na rodičoch, ako veľmi sa ich dieťa dokáže prispôsobiť spoločnosti a dokonca sa stane úspešným. Autistické deti počujú odlišne: ľudský hlas sa nemusí odlišovať od ostatných zvukov. Nepozerajú sa na obrázok alebo fotografiu ako celok, ale vyberajú malý fragment a zameriavajú na to všetku svoju pozornosť: list na strome, čipku na topánke atď.
Sebaagresia u autistov
Autistické správanie často nezodpovedá obvyklým normám, má množstvo funkcií a odchýlok. Sebaagresia sa prejavuje v reakcii na odpor voči novým požiadavkám: začne si búchať hlavu, kričať, trhať si vlasy, vybiehať na vozovku. Autistickému dieťaťu chýba „zmysel pre hranicu“, traumatické nebezpečné zážitky sú zle napravené. Eliminácia faktora, v dôsledku ktorého vznikla sebagresia, návrat do známeho prostredia, vyhlásenie situácie - umožňuje dieťaťu upokojiť sa.
Povolania pre autistov
Autisti majú úzke spektrum záujmov. Pozorní rodičia si môžu všimnúť záujem dieťaťa o určitú oblasť a rozvíjať ho, čo z neho neskôr môže urobiť úspešného človeka. Pre čo môžu autisti pracovať - \u200b\u200bvzhľadom na ich nízke sociálne schopnosti - sú to profesie, ktoré nezahŕňajú dlhodobý kontakt s inými ľuďmi:
- kresliarstvo;
- programovanie;
- oprava počítačov, domácich spotrebičov;
- veterinárny technik, ak miluje zvieratá;
- rôzne remeslá;
- vzhľad stránky;
- práca v laboratóriu;
- Účtovníctvo;
- práca s archívmi.
Ako dlho žijú autisti?
Očakávaná dĺžka života autistov závisí od priaznivých podmienok vytvorených v rodine, v ktorej žije dieťa, potom v dospelosti. Stupeň porúch a pridružených chorôb, ako sú: epilepsia, hlboká mentálna retardácia. Dôvody kratšej strednej dĺžky života môžu byť tiež nehody a samovraždy. Európske krajiny túto otázku vyšetrili. Ľudia s poruchami autistického spektra sa dožívajú v priemere o 18 rokov menej.
Pozoruhodné autistické osobnosti
Medzi týmito záhadnými ľuďmi sú aj supertalentovaní ľudia, alebo sa im hovorí aj savanti. Na svetové zoznamy neustále pribúdajú nové mená. Špeciálna vízia predmetov, vecí a javov umožňuje autistom vytvárať umelecké diela, vyvíjať nové prístroje a lieky. Autisti čoraz viac priťahujú pozornosť verejnosti. Slávni autisti vo svete:
deti s poruchou autistického spektra (ASD). Pre takýchto ľudí je ťažšie socializovať sa v spoločnosti, komunikovať s ostatnými a v najťažších prípadoch nevedia rozprávať, čítať a písať. Ľudia s ASD a ich príbuzní povedali Snobovi, ako žiť s človekom, ktorý nemá rád dotyky, nerozumie vtipom, nečíta dobre emócie a prečo je čas zabudnúť na stereotypy o autizme„Bozkávanie a dotýkanie ma núti dáviť si gag.“
Tatiana, 27 rokov, Ufa:
Ako dieťa som nemal žiadne vývojové oneskorenia: čítam od svojich dvoch rokov, hovorím normálne. Keď som trochu zostarol, nemohol som si sedieť na hodine v škole, nevedel som presne písať perom a maľovať farbami, neustále som chcel krúžiť okolo jeho osi. Štúdium bolo jednoduché, ale sedenie v triede / v publiku je pre mňa stále mučením. Dostal som hysteriku z davov a hluku, nemohol som vystáť dotýkať sa seba samého a príliš tesného oblečenia.
Psychoterapeuti a psychológovia dávali hlúpe rady, ktoré nepomáhajú ani bežným ľuďom. Jednohlasne opakovali potrebu socializácie, učili sa zlomiť sa, opustiť komfortnú zónu, analyzovať a napraviť svoje správanie. Nemohol som to urobiť. Moja odlišnosť od ostatných sa stávala čoraz zreteľnejšou. Do 19 rokov nastal ďalší problém: všetky vzťahy s mladými ľuďmi boli ako mučenie a skončili sa rýchlo, nemal som žiadnu sexuálnu túžbu. Psychológovia stále opakovali: „Teraz toho jedného stretneš, budeš ho milovať, začneš mu dôverovať, chceš.“
To, že mám Aspergerov syndróm, som sa dozvedela náhodou: pred rokom som sa nervovo zrútila na neurológiu, kde ma určili na konzultáciu s psychiatrom. Nechal ma prejsť testami, dostal sa do súvislosti s tým, čo väčšina ľudí nazýva „vznášaním sa v oblakoch“: Môžem ísť do seba z ničoho nič a nepočuť, čo hovorí partner. Tiež nerád pozerám do očí a vzďaľujem sa, ak sa ku mne priblížia príliš blízko.
Jeden môj blízky človek hovorí, že každý deň stretávam oveľa neadekvátnejších ľudí, ktorí si kupujú iPhony na úver za svoje posledné peniaze.
Na jednej strane mi to uľahčilo: sú umiestnené všetky bodky nad i. Na druhej strane samozrejme nie onkológia, ale aj akási veta. Stále neznesiem hluk a davy ľudí. Niekedy sa dokážem dlho sústrediť na malý detail. No, moja vízia sveta je zvláštna: možno nebudem vidieť budovu, obchod alebo niečo iné, pokiaľ nebudem cieľavedome hľadať. Mám určité potravinové závislosti: zbožňujem kriedu a drevené uhlie, v tínedžerskom veku som stále žuval gumy a expandovanú hlinu, umýval, sušil a jedol, teraz už taká potreba nie je. Predtým, ako som začal často cestovať do zahraničia, som sa strašne bál vyskúšať niečo nové, ale teraz s radosťou experimentujem. Nemám zjavné opakovania akcií, ale je pre mňa životne dôležité, aby boli interiérové \u200b\u200bpredmety, oblečenie navzájom farebne a štýlovo kombinované.
Sociálne kontakty sú jednou veľkou výzvou. Ľahko môžem požiadať o smer alebo vyriešiť problém v komunálnej inštitúcii, ale nemôžem byť prvý, kto sa s osobou zhovára o neformálnych témach. Ak tak urobia, budem pokračovať v rozhovore a dokonca pôjdem ako obvykle.
Pracujem na diaľku - to je jediné východisko, v tíme, ktorý nemôžem. Hlavná práca sa týka geografických informačných systémov. Ako záľubu píšem články o SEO a skladom predávam cestovné fotografie.
Romantický vzťah v obvyklom formáte je pre mňa hnusný. Bozky a fyziologické pachy spôsobujú iracionálny dávivý reflex, už som hovoril o hmatovom kontakte. Tiež neznášam, keď ma do niečoho nútia. Nerád sa podriaďujem, ale nechcem si ani nikoho podmaniť.
Mám priateľov, aj keď trochu, sú to celkom obyčajní ľudia. Jeden blízky človek, vedec, hovorí, že každý deň stretáva oveľa neadekvátnejších ľudí, ktorí si kupujú iPhony na úver za svoje posledné peniaze.
„Manželka povedala, že nášho syna nevychová.“
Sergey, 41 rokov, Nakhodka:
Foto z osobného archívuS manželkou sme začali chápať, že s Nikitom bolo niečo zlé, keď mal 2 roky: nerozprával, nereagoval na svoje meno a mal tiež nekontrolované pády na zem a hystériu, nebolo možné ho upokojiť. Potom sme žili a pracovali na Filipínach, stretávali sme turistov. Naši priatelia mali rovnako staré dievča a všimli si, že deti sú veľmi odlišné. Mysleli sme si, že je to len vývojové oneskorenie, ale priatelia tušili niečo iné. Čoskoro sme sa vrátili do Ruska a v provinciách je diagnóza veľmi ťažká.
Neurológovia spočiatku hovorili aj o oneskorení vývoja a potom mu odporučili, aby vzal Nikitu na vyšetrenie do Vladivostoku. Tam sa ukázalo, že dieťa má atypický autizmus bez mentálnej retardácie: má neverbálnu inteligenciu, na ktorú sa dá dostať. V našom meste nie sú žiadni špecialisti, takže by to mala urobiť rodina. Nikita mala v tom čase 5 rokov a 7 mesiacov.
Keď vysvitlo, že s našim dieťaťom sa jeho žena začala od neho postupne vzďaľovať a pred rokom a pol si povedala, že ho nevychová. Naposledy sme moju matku videli pred piatimi mesiacmi. No na jeho narodeniny zavolala a požiadala, aby jej Nikitu pobozkal na líce, hoci býva neďaleko a mohla by prísť.
Známi tréneri hovorili, že Nikita nebol stvorený pre šport, pretože nerozumel príkazom a neriadil sa nimi. Ale ja som fanúšikom svojho dieťaťa a verila som mu
Teraz vychovávam svojho syna sám. V obecnom rehabilitačnom stredisku sa ma pred dvoma rokmi psychológovia pýtali, ako mám rozumieť svojmu dieťaťu, ako ho kontaktovať. A prvá vec, ktorá sa tam navrhla, keď ma manželka opustila, bolo poslať Nikitu na neuropsychiatrický internát. Ale on je zmyslom môjho života!
Musel som sa vzdať stálej práce. Predtým som sa venoval komerčnému natáčaniu videa na plný úväzok, teraz som prešiel na brigádu. Niekedy si prenajímam a upravujem nielen peniaze, ale aj barter. Dobrovoľník v miestnej charite pre deti so zdravotným postihnutím.
Nikita má teraz 8 rokov. Nehovorí, nevie kresliť, čítať, písať: jemná motorika je narušená. Keď niečo chce, chytí ma za ruku a ukáže to. Máme špeciálnu školu, ale je určená pre ľahké formy autizmu. Nikita je úplne neverbálny, je veľmi ťažké ho niečo naučiť.
Ale nedávno sme sa naučili korčuľovať na kolieskových korčuliach. Známi tréneri hovorili, že Nikita nebol stvorený pre šport, pretože nerozumel príkazom a neriadil sa nimi. Ale ja svojmu dieťaťu fandím a verila som mu, takže šlo o týždeň.
Deti s autizmom majú chvíle preťaženia, keď sa im v hlave nahromadí veľa informácií a treba ich nejako vyhodiť. Mení sa to na nekontrolovateľnú hystériu
Spočiatku nechápal, že aby mohol jazdiť, musí svojou korčuľou odtlačiť asfalt. Potom som vzal syna za jednu ruku a začal som ho viesť po zabitých chodníkoch s jamami a hrboľmi. O pár dní sa Nikitovi v hlave niečo zaplo a aby nespadol, začal si dávať nohu dopredu. Potom sme vyšli na rovnú cestu, do konca prvého týždňa dieťa jazdilo viac-menej a teraz obchádza všetky nezrovnalosti. Cvičili sme každý deň 3-4 hodiny.
Čoskoro budeme korčuľovať. Musíte sa len dohodnúť s trénerom, aby bol ľad voľný, pretože Nikita sa bojí veľkého davu ľudí.
Deti s autizmom majú chvíle preťaženia, keď sa im v hlave nahromadí veľa informácií a treba ich nejako vyhodiť. Výsledkom je nekontrolovateľná hystéria, ktorú nemožno zastaviť. Môžete byť iba tam a držať dieťa za ruku. Niekedy sa to stane na ulici. Ľudia okolo mňa často nechápu, čo sa deje, prídu, urobia komentár, snažím sa nevenovať pozornosť. Raz na ihrisku sa žena niečo spýtala Nikity. Povedal som, že dieťa jej neodpovie, pretože má atypický autizmus. „Je to nákazlivé?“ Opýtala sa. Mnoho ľudí si myslí, že všetci autisti sú géniovia, a keď zistia, čo sa stalo s Nikitom, pýtajú sa, či mu nechám vyriešiť Rubikovu kocku. A naučil by som ho rozpoznávať nebezpečenstvo, chápať, čo je to semafor a autá. Nikita nemá strach, takže musí byť sledovaný 24 hodín denne. Rozmýšľam, ako sa učí rozumieť svet, nie čo povedať.
„Cítil som sa ako nemý, neužitočný tvor“
Daniel, 17 rokov, Moskva:
V 3 rokoch mi diagnostikovali autizmus a môj intelekt bol zachovaný. Nemal som štandardné záujmy z detstva, nemal som rád rozprávky. V 3 rokoch som sa naučil čítať, písať a počítať - to bolo podľa slov mojej matky takmer moje jediné hobby. Moji rodičia zo mňa neurobili zázračné dieťa, jednoducho som to robil rád. Mama hovorí, že som nejako v neuropsychiatrickej ambulancii takmer rozbil celú kanceláriu pri hľadaní kalkulačky. Zvonku to vyzeralo, akoby som bol zle vychovaný.
Nešiel som hneď do školy. Niekoľko z nich bolo odmietnutých, hoci išlo o súkromné \u200b\u200bškoly. Počas rozhovorov som sa stiahol do seba a nepočúval som, čo sa hovorí. Výsledkom bolo, že som išiel do školy v 8 rokoch, ale hneď na druhý stupeň. Prvých pár mesiacov so mnou mama sedela v triede. Nepamätal som si, že učiteľ a ostatní dospelí by sa mali oslovovať „vy“, bolo ťažké pochopiť spoločenské normy. Nemal som žiadnych priateľov, takmer som sa s nikým nerozprával.
V 11 rokoch som si pomaly začal uvedomovať, že nevyzerám ako moji rovesníci, a do svojich esejí som napísal, že mám ťažkú \u200b\u200bpostavu. Začal som sa pýtať matky, prečo sa nezaujímam o to, čo zaujíma moje spolužiačky, a ona povedala, že mám autizmus. Neveril som tomu. Povedal som jej, že dokážem, že nie som autista, a sú to len chyby mojej postavy, na ktorých budem pracovať. Uznanie môjho autizmu bolo veľmi bolestivé. Keď som mala 13 rokov, ešte som si to priznala a upadla som do depresie. Cítil som sa ako tupé, nešťastné a zbytočné stvorenie. Po rozhovore s psychoterapeutom som sa cítil o niečo lepšie.
Dievčatá sa ku mne správali lepšie, dokonca ma niekedy zľutovali a ostatných chlapcov označili za bláznov
Moje sebavedomie na viac-menej normálnej úrovni bolo podporené dobrými štúdiami. Nechal som ich podvádzať: zdalo sa, že z tohto dôvodu mám medzi spolužiakmi autoritu. Nebolo to také ťažké študovať, bolo ťažké sa kvôli psychickému stavu donútiť robiť si domáce úlohy.
Keď som prešiel do piatej triedy, spojili sa „A“ a „B“ do jednej. Takže som získal nie veľmi milých spolužiakov. Nielenže ma šikanovali, ale aj zosmiešňovali. Povedali: „Pobozkaj múr!“, Bolo pre mňa ťažké odmietnuť, alebo ma požiadali, aby som tancoval cha-cha-cha. Myslel som si, že dobre tancujem, ale v skutočnosti som bol zlý, smiali sa mi. Veľmi som sa obával šikany, pretože mi chýbala komunikácia. Dievčatá sa ku mne správali lepšie, niekedy ma dokonca zľutovali a ostatných chlapcov označili za bláznov. Chlapci rešpektovali moju myseľ, ale považovali ma za sociálne nerozvinutú. Chcel som dokázať, že to tak nie je.
Rodičia mi nedovolili hrať počítačové hry, ale moja stará mama áno. Uľavilo sa mi: iní hrajú a ja tiež. V 15 rokoch som si uvedomil, že hry mi nič nedajú, a prestal som ich hrať. Spoznal som ľudí ako som ja z VKontakte, ale prinieslo to dočasnú úľavu. Potom som vošiel do seba. V štúdiu mi bránili silné bolesti hlavy. Strávil som nejaký čas vo Vedeckom centre pre duševné zdravie a bol som v sanatóriu, keď som sa nechcel vrátiť do školy, po deviatej triede som išiel na vysokú školu, ale odpadol som. Teraz končím školu ako externý študent. Stal som sa viac-menej „vyrovnaným“, učím sa normálne, len mama je nešťastná, že nesplním všetky úlohy. V mojom živote je však okrem štúdia aj niečo iné! Od detstva som si chcel zarobiť peniaze. Teraz hromadne nakupujem veci na trhu a predávam ich cez internet. Po ukončení štúdia chcem nastúpiť na Fakultu podnikania a podnikovej ekonomiky.
Mám zášť voči ostatným a sebe samému za to, čo som musel vydržať, keď som sa dozvedel o svojej diagnóze
Tiež sa obávam, že nemôžem pochopiť, či je môj priateľ skutočný alebo falošný. Jeden z nich sa ku mne choval hrubo, nevážil si darčeky, ale pretože som nemal priateľku, povedal, že budem celý čas sám. Cítil som sa zranený a odstránil som ho od svojich priateľov. Snažil som sa stretnúť dievčatá na internete a na ulici, ale potom som prestal komunikovať. Nebolo to zaujímavé. Raz som mal náklonnosť k dievčaťu, ale ona ma využila: šibalsky si odo mňa vypýtala darček, požičala si peniaze a nevrátila ich, nemal som strach, keď som bol dlho chorý, nezaujímalo ju moje blaho.
Pravidelne zažívam záchvaty samoty a myšlienky na samovraždu a často mávam nervové poruchy. Beriem sedatíva, pretože kričím na príbuzných, dokážem kričať na celý dom a nemám na seba kontrolu. Niekedy si chcete porezať ruky alebo sa napiť. Mám zášť voči ostatným a sebe samému za to, čo som musel vydržať, keď som sa dozvedel o svojej diagnóze. Tiež sa odtrhnem, keď na mňa kričia, považujú ma za dieťa, keď podceňujú moju prácu na sebe: moja matka verí, že všetky moje zmeny sú jej zásluhou. Moji rodičia pre mňa urobili veľa, to v podstate hovorí aj moja mama. Na rozdiel od môjho otca s ňou nemám veľmi dobrý vzťah. Hnevám sa na ňu, pretože sa necítim ako šťastný človek: do 11-12 rokov pre mňa urobila veľa a potom urobila kopu chýb.
"Vysvetlila som manželovi, že plač je normálny."
Julia, 44 rokov, Moskva:
Foto z osobného archívu
S Nikoom sme sa stretli pred piatimi rokmi v online hernej komunite. Myslel som si, že je zvláštny: nebol ako ostatní moji známi, hovoril veľa, podrobne a akosi nemal pravdu. Keď už raz v komunite došlo k škandálu, všetci sa pohádali a Niko nezostal len pri pokoji, bol pocit, že je medzi nami robot: vyňal mozog na tri hodiny, úplne vyrovnaným hlasom ohýbal svoju líniu. Ak ho niekto zakričal alebo ho začal urážať, klikol na umlčanie, aby partnera nepočul. Bol to hypnotizujúci pohľad! Každý konal emocionálne a bol racionálny, a tak urovnal konflikt. Dá sa povedať, že potom som sa doňho zamilovala, nejakým spôsobom kvôli jeho autizmu. Potom došlo v komunite k ďalšiemu konfliktu: niekoho niekto urazil, začali ťažkosti. A Niko sa celý čas ukazoval ako „vinný“, pretože sa nedostal do emočnej argumentácie ľudí, odpovedal zle a nie o tom.
Potom mi niečo cvaklo v hlave. Myslel som na autizmus, začal som o ňom čítať a pomohlo mi to pochopiť Nicoino správanie. Výsledkom bolo, že sme začali komunikovať častejšie a v určitom okamihu som ho zatiahol, aby bol testovaný na autizmus. Testy preukázali prítomnosť ASD. Niko sa predtým považoval za mimozemšťana, ako sám hovorí. Celý čas na neho reagovali ako čudák. Videl, že ľudia budujú vzťahy, ale nebol. Keď si Niko uvedomil, že má ASD a bolo veľa takýchto ľudí, začal sledovať na internete prednášky, aby pochopil sám seba.
Ak by to bola jeho vôľa, na raňajky, na obed a na večeru by jedol iba ryžu a kuracie mäso.
Začali sme užšie komunikovať nielen o hraní, ale aj o osobných témach, stretávali sme sa, začali sme sa navštevovať a nakoniec sme sa vzali. Pre Nikoho je ťažké zvyknúť si na nový, akoby nová úloha viedla k poruche programu, pretože keď potrebuje zvládnuť veľa nových informácií, zamrzne. Keď Niko prišiel z Grécka do Ruska, aby sa oženil, upadol do strnulosti, pretože nevedel, čo má čakať. Pokúsil sa aplikovať grécke svadobné vzory na naše, ale nedopadlo to dobre. Vysvetlil som, že máme svetskú svadbu, nie takú, akú videl v Grécku: žiadny zástup príbuzných, iba dvaja priatelia za morálnu podporu, podpisujeme a odchádzame. Vidím - nerozumie. Išiel som online, našiel som video z obyčajnej ruskej svadby a ukázal som mu ho. Panika je preč. Na podateľni zamestnankyňa povedala, že by sme ju mali nasledovať do haly a do centra, pričom ona sama nešla do centra, ale zboku. Niko sa zastavil a nechápal, ako má ísť. Teraz, keď sledujeme video z našej svadby, valíme sa od smiechu: Niko ide akoby na popravu a usmieva sa začne až vtedy, keď si uvedomí, že je konečne všetko preč.
Niko má sklon konať podľa schémy: tak, ako je zvyknutý, nech je tak. Každé ráno sa začína sledom činností, od čistenia zubov až po uchopenie mačiek. Všetko o všetkom trvá hodinu a pol. Ak je schéma porušená, je to pre neho veľmi ťažké. Predtým bol úplne nepružný, ale situácia sa postupne mení: komunikácia so mnou naučila Nika, že schéma musí byť prispôsobená realite a nie naopak. Niko má určité potravinové závislosti: keby mal chuť, na raňajky, obed a večeru by jedol iba ryžu s kuracím mäsom. Ale opäť, za 5 rokov sa toho veľa zmenilo: predtým prichádzali nové pokrmy so škrípaním, ale teraz stojí za to odvrátiť sa - a moje kimči je preč.
Niko nečíta emócie a rady. Ak sa na neho urazím, nikdy si to v živote nevšimne. Musím povedať na rovinu: Som z toho kvôli tebe urazený. A Niko doladí schému - je veľmi obchodovateľný. A on zasa pokojne, bez agresie, vyslovuje, keď sa mu niečo nepáči.
Všeobecne som drsný a pohotový človek. Keď som vypukol prvýkrát, Niko prepadol panike: jeho žena kričala, čo s tým?
Zdieľame spoločné povinnosti v domácnosti, ale v určitom okamihu sa všetko stane prvýkrát. A teraz musel Niko prvýkrát vyčistiť kúpeľňu. Pýtal sa, čo by sa tam malo robiť. Povedal som: dobre, umy umývadlo, WC, vaňu. Umýval prísne na zadanie: umývadlo, toaleta, vaňa - nedotýkal sa však podlahy, zrkadla atď.
Pozrel som sa a spýtal sa: „No, ako si sa dostal von? Tam máte na zemi ležiace stelivo pre mačky! “ Hovorí: „Nehovorili ste, že podlaha by sa mala umývať.“ Niekedy sa len smejem k slzám. Hovorím: „No, máš svoju hlavu? Dobre, zmeňme schému: pozorne sa pozrime, čo je špinavé, a odnes to. ““
Všeobecne som drsný a pohotový človek. Keď som vypukol prvýkrát, Niko prepadol panike: jeho žena kričala, čo s tým? Vysvetlil som mu, že je v poriadku niekedy kričať alebo plakať. Ľudia to robia preto, lebo majú kopance a emócie. To znamená, že s Nikoom som sa naučil hovoriť niektoré veci, ktoré som nikdy v živote nepovedal, a dokonca ich vidieť zvonku. Koniec koncov, niečo, čo sa vám zdá zrejmé, nemusí byť zrejmé pre inú osobu.
Niko je najmilší človek, ale úplne iný. A veľmi rozšíril moje chápanie sveta. Sám Niko si v priebehu rokov uvedomil, že ľudia zriedka konajú podľa schémy, pričom norma je veľmi rozšíriteľný pojem a pokiaľ sú ľudia pohodlní a nikomu neprekážajú, sú to všetky tisíce možností pre normálnych ľudí.
deti s poruchou autistického spektra (ASD). Pre takýchto ľudí je ťažšie socializovať sa v spoločnosti, komunikovať s ostatnými a v najťažších prípadoch nevedia rozprávať, čítať a písať. Ľudia s ASD a ich príbuzní povedali Snobovi, ako žiť s človekom, ktorý nemá rád dotyky, nerozumie vtipom, nečíta dobre emócie a prečo je čas zabudnúť na stereotypy o autizme„Bozkávanie a dotýkanie ma núti dáviť si gag.“
Tatiana, 27 rokov, Ufa:
Ako dieťa som nemal žiadne vývojové oneskorenia: čítam od svojich dvoch rokov, hovorím normálne. Keď som trochu zostarol, nemohol som si sedieť na hodine v škole, nevedel som presne písať perom a maľovať farbami, neustále som chcel krúžiť okolo jeho osi. Štúdium bolo jednoduché, ale sedenie v triede / v publiku je pre mňa stále mučením. Dostal som hysteriku z davov a hluku, nemohol som vystáť dotýkať sa seba samého a príliš tesného oblečenia.
Psychoterapeuti a psychológovia dávali hlúpe rady, ktoré nepomáhajú ani bežným ľuďom. Jednohlasne opakovali potrebu socializácie, učili sa zlomiť sa, opustiť komfortnú zónu, analyzovať a napraviť svoje správanie. Nemohol som to urobiť. Moja odlišnosť od ostatných sa stávala čoraz zreteľnejšou. Do 19 rokov nastal ďalší problém: všetky vzťahy s mladými ľuďmi boli ako mučenie a skončili sa rýchlo, nemal som žiadnu sexuálnu túžbu. Psychológovia stále opakovali: „Teraz toho jedného stretneš, budeš ho milovať, začneš mu dôverovať, chceš.“
To, že mám Aspergerov syndróm, som sa dozvedela náhodou: pred rokom som sa nervovo zrútila na neurológiu, kde ma určili na konzultáciu s psychiatrom. Nechal ma prejsť testami, dostal sa do súvislosti s tým, čo väčšina ľudí nazýva „vznášaním sa v oblakoch“: Môžem ísť do seba z ničoho nič a nepočuť, čo hovorí partner. Tiež nerád pozerám do očí a vzďaľujem sa, ak sa ku mne priblížia príliš blízko.
Jeden môj blízky človek hovorí, že každý deň stretávam oveľa neadekvátnejších ľudí, ktorí si kupujú iPhony na úver za svoje posledné peniaze.
Na jednej strane mi to uľahčilo: sú umiestnené všetky bodky nad i. Na druhej strane samozrejme nie onkológia, ale aj akási veta. Stále neznesiem hluk a davy ľudí. Niekedy sa dokážem dlho sústrediť na malý detail. No, moja vízia sveta je zvláštna: možno nebudem vidieť budovu, obchod alebo niečo iné, pokiaľ nebudem cieľavedome hľadať. Mám určité potravinové závislosti: zbožňujem kriedu a drevené uhlie, v tínedžerskom veku som stále žuval gumy a expandovanú hlinu, umýval, sušil a jedol, teraz už taká potreba nie je. Predtým, ako som začal často cestovať do zahraničia, som sa strašne bál vyskúšať niečo nové, ale teraz s radosťou experimentujem. Nemám zjavné opakovania akcií, ale je pre mňa životne dôležité, aby boli interiérové \u200b\u200bpredmety, oblečenie navzájom farebne a štýlovo kombinované.
Sociálne kontakty sú jednou veľkou výzvou. Ľahko môžem požiadať o smer alebo vyriešiť problém v komunálnej inštitúcii, ale nemôžem byť prvý, kto sa s osobou zhovára o neformálnych témach. Ak tak urobia, budem pokračovať v rozhovore a dokonca pôjdem ako obvykle.
Pracujem na diaľku - to je jediné východisko, v tíme, ktorý nemôžem. Hlavná práca sa týka geografických informačných systémov. Ako záľubu píšem články o SEO a skladom predávam cestovné fotografie.
Romantický vzťah v obvyklom formáte je pre mňa hnusný. Bozky a fyziologické pachy spôsobujú iracionálny dávivý reflex, už som hovoril o hmatovom kontakte. Tiež neznášam, keď ma do niečoho nútia. Nerád sa podriaďujem, ale nechcem si ani nikoho podmaniť.
Mám priateľov, aj keď trochu, sú to celkom obyčajní ľudia. Jeden blízky človek, vedec, hovorí, že každý deň stretáva oveľa neadekvátnejších ľudí, ktorí si kupujú iPhony na úver za svoje posledné peniaze.
„Manželka povedala, že nášho syna nevychová.“
Sergey, 41 rokov, Nakhodka:
Foto z osobného archívuS manželkou sme začali chápať, že s Nikitom bolo niečo zlé, keď mal 2 roky: nerozprával, nereagoval na svoje meno a mal tiež nekontrolované pády na zem a hystériu, nebolo možné ho upokojiť. Potom sme žili a pracovali na Filipínach, stretávali sme turistov. Naši priatelia mali rovnako staré dievča a všimli si, že deti sú veľmi odlišné. Mysleli sme si, že je to len vývojové oneskorenie, ale priatelia tušili niečo iné. Čoskoro sme sa vrátili do Ruska a v provinciách je diagnóza veľmi ťažká.
Neurológovia spočiatku hovorili aj o oneskorení vývoja a potom mu odporučili, aby vzal Nikitu na vyšetrenie do Vladivostoku. Tam sa ukázalo, že dieťa má atypický autizmus bez mentálnej retardácie: má neverbálnu inteligenciu, na ktorú sa dá dostať. V našom meste nie sú žiadni špecialisti, takže by to mala urobiť rodina. Nikita mala v tom čase 5 rokov a 7 mesiacov.
Keď vysvitlo, že s našim dieťaťom sa jeho žena začala od neho postupne vzďaľovať a pred rokom a pol si povedala, že ho nevychová. Naposledy sme moju matku videli pred piatimi mesiacmi. No na jeho narodeniny zavolala a požiadala, aby jej Nikitu pobozkal na líce, hoci býva neďaleko a mohla by prísť.
Známi tréneri hovorili, že Nikita nebol stvorený pre šport, pretože nerozumel príkazom a neriadil sa nimi. Ale ja som fanúšikom svojho dieťaťa a verila som mu
Teraz vychovávam svojho syna sám. V obecnom rehabilitačnom stredisku sa ma pred dvoma rokmi psychológovia pýtali, ako mám rozumieť svojmu dieťaťu, ako ho kontaktovať. A prvá vec, ktorá sa tam navrhla, keď ma manželka opustila, bolo poslať Nikitu na neuropsychiatrický internát. Ale on je zmyslom môjho života!
Musel som sa vzdať stálej práce. Predtým som sa venoval komerčnému natáčaniu videa na plný úväzok, teraz som prešiel na brigádu. Niekedy si prenajímam a upravujem nielen peniaze, ale aj barter. Dobrovoľník v miestnej charite pre deti so zdravotným postihnutím.
Nikita má teraz 8 rokov. Nehovorí, nevie kresliť, čítať, písať: jemná motorika je narušená. Keď niečo chce, chytí ma za ruku a ukáže to. Máme špeciálnu školu, ale je určená pre ľahké formy autizmu. Nikita je úplne neverbálny, je veľmi ťažké ho niečo naučiť.
Ale nedávno sme sa naučili korčuľovať na kolieskových korčuliach. Známi tréneri hovorili, že Nikita nebol stvorený pre šport, pretože nerozumel príkazom a neriadil sa nimi. Ale ja svojmu dieťaťu fandím a verila som mu, takže šlo o týždeň.
Deti s autizmom majú chvíle preťaženia, keď sa im v hlave nahromadí veľa informácií a treba ich nejako vyhodiť. Mení sa to na nekontrolovateľnú hystériu
Spočiatku nechápal, že aby mohol jazdiť, musí svojou korčuľou odtlačiť asfalt. Potom som vzal syna za jednu ruku a začal som ho viesť po zabitých chodníkoch s jamami a hrboľmi. O pár dní sa Nikitovi v hlave niečo zaplo a aby nespadol, začal si dávať nohu dopredu. Potom sme vyšli na rovnú cestu, do konca prvého týždňa dieťa jazdilo viac-menej a teraz obchádza všetky nezrovnalosti. Cvičili sme každý deň 3-4 hodiny.
Čoskoro budeme korčuľovať. Musíte sa len dohodnúť s trénerom, aby bol ľad voľný, pretože Nikita sa bojí veľkého davu ľudí.
Deti s autizmom majú chvíle preťaženia, keď sa im v hlave nahromadí veľa informácií a treba ich nejako vyhodiť. Výsledkom je nekontrolovateľná hystéria, ktorú nemožno zastaviť. Môžete byť iba nablízku a držať dieťa za ruku. Niekedy sa to stane na ulici. Ľudia okolo mňa často nechápu, čo sa deje, prídu, urobia komentár, snažím sa nevenovať pozornosť. Raz na ihrisku sa žena niečo spýtala Nikity. Povedal som, že dieťa jej neodpovie, pretože má atypický autizmus. „Je to nákazlivé?“ Opýtala sa. Mnoho ľudí si myslí, že všetci autisti sú géniovia, a keď zistia, čo sa stalo s Nikitom, pýtajú sa, či mu nechám vyriešiť Rubikovu kocku. A naučil by som ho rozpoznávať nebezpečenstvo, chápať, čo je to semafor a autá. Nikita nemá strach, takže musí byť sledovaný 24 hodín denne. Rozmýšľam nad tým, ako sa učí rozumieť svetu okolo seba, nieto ešte hovoriť.
„Cítil som sa ako nemý, neužitočný tvor“
Daniel, 17 rokov, Moskva:
V 3 rokoch mi diagnostikovali autizmus a môj intelekt bol zachovaný. Nemal som štandardné záujmy z detstva, nemal som rád rozprávky. V 3 rokoch som sa naučil čítať, písať a počítať - to bolo podľa slov mojej matky takmer moje jediné hobby. Moji rodičia zo mňa neurobili zázračné dieťa, jednoducho som to robil rád. Mama hovorí, že som nejako v neuropsychiatrickej ambulancii takmer rozbil celú kanceláriu pri hľadaní kalkulačky. Zvonku to vyzeralo, akoby som bol zle vychovaný.
Nešiel som hneď do školy. Niekoľko z nich bolo odmietnutých, hoci išlo o súkromné \u200b\u200bškoly. Počas rozhovorov som sa stiahol do seba a nepočúval som, čo sa hovorí. Výsledkom bolo, že som išiel do školy v 8 rokoch, ale hneď na druhý stupeň. Prvých pár mesiacov so mnou mama sedela v triede. Nepamätal som si, že učiteľ a ostatní dospelí by sa mali oslovovať „vy“, bolo ťažké pochopiť spoločenské normy. Nemal som žiadnych priateľov, takmer som sa s nikým nerozprával.
V 11 rokoch som si pomaly začal uvedomovať, že nevyzerám ako moji rovesníci, a do svojich esejí som napísal, že mám ťažkú \u200b\u200bpostavu. Začal som sa pýtať matky, prečo sa nezaujímam o to, čo zaujíma moje spolužiačky, a ona povedala, že mám autizmus. Neveril som tomu. Povedal som jej, že dokážem, že nie som autista, a sú to len chyby mojej postavy, na ktorých budem pracovať. Uznanie môjho autizmu bolo veľmi bolestivé. Keď som mala 13 rokov, ešte som si to priznala a upadla som do depresie. Cítil som sa ako tupé, nešťastné a zbytočné stvorenie. Po rozhovore s psychoterapeutom som sa cítil o niečo lepšie.
Dievčatá sa ku mne správali lepšie, dokonca ma niekedy zľutovali a ostatných chlapcov označili za bláznov
Moje sebavedomie na viac-menej normálnej úrovni bolo podporené dobrými štúdiami. Nechal som ich podvádzať: zdalo sa, že z tohto dôvodu mám medzi spolužiakmi autoritu. Nebolo to také ťažké študovať, bolo ťažké sa kvôli psychickému stavu donútiť robiť si domáce úlohy.
Keď som prešiel do piatej triedy, spojili sa „A“ a „B“ do jednej. Takže som získal nie veľmi milých spolužiakov. Nielenže ma šikanovali, ale aj zosmiešňovali. Povedali: „Pobozkaj múr!“, Bolo pre mňa ťažké odmietnuť, alebo ma požiadali, aby som tancoval cha-cha-cha. Myslel som si, že dobre tancujem, ale v skutočnosti som bol zlý, smiali sa mi. Veľmi som sa obával šikany, pretože mi chýbala komunikácia. Dievčatá sa ku mne správali lepšie, niekedy ma dokonca zľutovali a ostatných chlapcov označili za bláznov. Chlapci rešpektovali moju myseľ, ale považovali ma za sociálne nerozvinutú. Chcel som dokázať, že to tak nie je.
Rodičia mi nedovolili hrať počítačové hry, ale moja stará mama áno. Uľavilo sa mi: iní hrajú a ja tiež. V 15 rokoch som si uvedomil, že hry mi nič nedajú, a prestal som ich hrať. Spoznal som ľudí ako som ja z VKontakte, ale prinieslo to dočasnú úľavu. Potom som vošiel do seba. V štúdiu mi bránili silné bolesti hlavy. Strávil som nejaký čas vo Vedeckom centre pre duševné zdravie a bol som v sanatóriu, keď som sa nechcel vrátiť do školy, po deviatej triede som išiel na vysokú školu, ale odpadol som. Teraz končím školu ako externý študent. Stal som sa viac-menej „vyrovnaným“, učím sa normálne, len mama je nešťastná, že nesplním všetky úlohy. V mojom živote je však okrem štúdia aj niečo iné! Od detstva som si chcel zarobiť peniaze. Teraz hromadne nakupujem veci na trhu a predávam ich cez internet. Po ukončení štúdia chcem nastúpiť na Fakultu podnikania a podnikovej ekonomiky.
Mám zášť voči ostatným a sebe samému za to, čo som musel vydržať, keď som sa dozvedel o svojej diagnóze
Tiež sa obávam, že nemôžem pochopiť, či je môj priateľ skutočný alebo falošný. Jeden z nich sa ku mne choval hrubo, nevážil si darčeky, ale pretože som nemal priateľku, povedal, že budem celý čas sám. Cítil som sa zranený a odstránil som ho od svojich priateľov. Snažil som sa stretnúť dievčatá na internete a na ulici, ale potom som prestal komunikovať. Nebolo to zaujímavé. Raz som mal náklonnosť k dievčaťu, ale ona ma využila: šibalsky si odo mňa vypýtala darček, požičala si peniaze a nevrátila ich, nemal som strach, keď som bol dlho chorý, nezaujímalo ju moje blaho.
Pravidelne zažívam záchvaty samoty a myšlienky na samovraždu a často mávam nervové poruchy. Beriem sedatíva, pretože kričím na príbuzných, dokážem kričať na celý dom a nemám na seba kontrolu. Niekedy si chcete porezať ruky alebo sa napiť. Mám zášť voči ostatným a sebe samému za to, čo som musel vydržať, keď som sa dozvedel o svojej diagnóze. Tiež sa odtrhnem, keď na mňa kričia, považujú ma za dieťa, keď podceňujú moju prácu na sebe: moja matka verí, že všetky moje zmeny sú jej zásluhou. Moji rodičia pre mňa urobili veľa, to v podstate hovorí aj moja mama. Na rozdiel od môjho otca s ňou nemám veľmi dobrý vzťah. Hnevám sa na ňu, pretože sa necítim ako šťastný človek: do 11-12 rokov pre mňa urobila veľa a potom urobila kopu chýb.
"Vysvetlila som manželovi, že plač je normálny."
Julia, 44 rokov, Moskva:
Foto z osobného archívu
S Nikoom sme sa stretli pred piatimi rokmi v online hernej komunite. Myslel som si, že je zvláštny: nebol ako ostatní moji známi, hovoril veľa, podrobne a akosi nemal pravdu. Keď už raz v komunite došlo k škandálu, všetci sa pohádali a Niko nezostal len pri pokoji, bol pocit, že je medzi nami robot: vyňal mozog na tri hodiny, úplne vyrovnaným hlasom ohýbal svoju líniu. Ak ho niekto zakričal alebo ho začal urážať, klikol na umlčanie, aby partnera nepočul. Bol to hypnotizujúci pohľad! Každý konal emocionálne a bol racionálny, a tak urovnal konflikt. Dá sa povedať, že potom som sa doňho zamilovala, nejakým spôsobom kvôli jeho autizmu. Potom došlo v komunite k ďalšiemu konfliktu: niekoho niekto urazil, začali ťažkosti. A Niko sa celý čas ukazoval ako „vinný“, pretože sa nedostal do emočnej argumentácie ľudí, odpovedal zle a nie o tom.
Potom mi niečo cvaklo v hlave. Myslel som na autizmus, začal som o ňom čítať a pomohlo mi to pochopiť Nicoino správanie. Výsledkom bolo, že sme začali komunikovať častejšie a v určitom okamihu som ho zatiahol, aby bol testovaný na autizmus. Testy preukázali prítomnosť ASD. Niko sa predtým považoval za mimozemšťana, ako sám hovorí. Celý čas na neho reagovali ako čudák. Videl, že ľudia budujú vzťahy, ale nebol. Keď si Niko uvedomil, že má ASD a bolo veľa takýchto ľudí, začal sledovať na internete prednášky, aby pochopil sám seba.
Ak by to bola jeho vôľa, na raňajky, na obed a na večeru by jedol iba ryžu a kuracie mäso.
Začali sme užšie komunikovať nielen o hraní, ale aj o osobných témach, stretávali sme sa, začali sme sa navštevovať a nakoniec sme sa vzali. Pre Nikoho je ťažké zvyknúť si na nový, akoby nová úloha viedla k poruche programu, pretože keď potrebuje zvládnuť veľa nových informácií, zamrzne. Keď Niko prišiel z Grécka do Ruska, aby sa oženil, upadol do strnulosti, pretože nevedel, čo má čakať. Pokúsil sa aplikovať grécke svadobné vzory na naše, ale nedopadlo to dobre. Vysvetlil som, že máme svetskú svadbu, nie takú, akú videl v Grécku: žiadny zástup príbuzných, iba dvaja priatelia za morálnu podporu, podpisujeme a odchádzame. Vidím - nerozumie. Išiel som online, našiel som video z obyčajnej ruskej svadby a ukázal som mu ho. Panika je preč. Na podateľni zamestnankyňa povedala, že by sme ju mali nasledovať do haly a do centra, pričom ona sama nešla do centra, ale zboku. Niko sa zastavil a nechápal, ako má ísť. Teraz, keď sledujeme video z našej svadby, valíme sa od smiechu: Niko ide akoby na popravu a usmieva sa začne až vtedy, keď si uvedomí, že je konečne všetko preč.
Niko má sklon konať podľa schémy: tak, ako je zvyknutý, nech je tak. Každé ráno sa začína sledom činností, od čistenia zubov až po uchopenie mačiek. Všetko o všetkom trvá hodinu a pol. Ak je schéma porušená, je to pre neho veľmi ťažké. Predtým bol úplne nepružný, ale situácia sa postupne mení: komunikácia so mnou naučila Nika, že schéma musí byť prispôsobená realite a nie naopak. Niko má určité potravinové závislosti: keby mal chuť, na raňajky, obed a večeru by jedol iba ryžu s kuracím mäsom. Ale opäť, za 5 rokov sa toho veľa zmenilo: predtým prichádzali nové pokrmy so škrípaním, ale teraz stojí za to odvrátiť sa - a moje kimči je preč.
Niko nečíta emócie a rady. Ak sa na neho urazím, nikdy si to v živote nevšimne. Musím povedať na rovinu: Som z toho kvôli tebe urazený. A Niko doladí schému - je veľmi obchodovateľný. A on zasa pokojne, bez agresie, vyslovuje, keď sa mu niečo nepáči.
Všeobecne som drsný a pohotový človek. Keď som vypukol prvýkrát, Niko prepadol panike: jeho žena kričala, čo s tým?
Zdieľame spoločné povinnosti v domácnosti, ale v určitom okamihu sa všetko stane prvýkrát. A teraz musel Niko prvýkrát vyčistiť kúpeľňu. Pýtal sa, čo by sa tam malo robiť. Povedal som: dobre, umy umývadlo, WC, vaňu. Umýval prísne na zadanie: umývadlo, toaleta, vaňa - nedotýkal sa však podlahy, zrkadla atď.
Pozrel som sa a spýtal sa: „No, ako si sa dostal von? Tam máte na zemi ležiace stelivo pre mačky! “ Hovorí: „Nehovorili ste, že podlaha by sa mala umývať.“ Niekedy sa len smejem k slzám. Hovorím: „No, máš svoju hlavu? Dobre, zmeňme schému: pozorne sa pozrime, čo je špinavé, a odnes to. ““
Všeobecne som drsný a pohotový človek. Keď som vypukol prvýkrát, Niko prepadol panike: jeho žena kričala, čo s tým? Vysvetlil som mu, že je v poriadku niekedy kričať alebo plakať. Ľudia to robia preto, lebo majú kopance a emócie. To znamená, že s Nikoom som sa naučil hovoriť niektoré veci, ktoré som nikdy v živote nepovedal, a dokonca ich vidieť zvonku. Koniec koncov, niečo, čo sa vám zdá zrejmé, nemusí byť zrejmé pre inú osobu.
Niko je najmilší človek, ale úplne iný. A veľmi rozšíril moje chápanie sveta. Sám Niko si v priebehu rokov uvedomil, že ľudia zriedka konajú podľa schémy, pričom norma je veľmi rozšíriteľný pojem a pokiaľ sú ľudia pohodlní a nikomu neprekážajú, sú to všetky tisíce možností pre normálnych ľudí.
Nie je to tak dávno, čo som v preplnenej sále predniesol prednášku na tému „Ľudia s autizmom a gramotnosťou“. O niekoľko dní neskôr som predstavil ďalšiu prednášku o autizme inej skupine ľudí. Bez ohľadu na to, ktorá prednáška o autizme bola prezentovaná alebo či boli poslucháčmi učitelia, psychiatri alebo rodičia detí s autizmom, takmer vždy za mnou niekto príde, aby zistil, prečo tak nevyzerám ani nekonám. koľko detí s autizmom poznajú.
Existuje veľa dôvodov, prečo dospelí s autizmom nevyzerajú ako deti s autizmom. Tu sú niektoré z nich:
1 ... Prvým dôvodom je, že všetky deti vyrastajú. Dospelí, či už majú autizmus alebo nie, sa zvyčajne v každodennom živote nesprávajú tak, ako sa správali v detstve. Všetci dospievame a ako dospievame, tak sa aj meníme. Autizmus nezabráni rastu a dozrievaniu v priebehu času.
2 ... Autizmus čiastočne znamená oneskorenie vo vývoji. Aj keď sme deti, toto oneskorenie môže byť celkom znateľné a môže nás dramaticky odlíšiť od našich rovesníkov. Oneskorenie však nie je zastavením. Znamená to len meškanie. Veci špecifické pre určité vývojové obdobia sa nemusia dosiahnuť v správnom veku, ale stále sa dajú dosiahnuť v neskoršom veku. Zvyčajne je potrebná veľká podpora a úsilie, ale časom sa táto podpora, úsilie a jasné pokyny vyplatia. A ako dospievame, môžeme robiť veľa vecí, ktoré sme ako deti nemohli robiť.
3 ... Autizmus znamená komunikačné ťažkosti. Zároveň komunikuje každý, aj neverbálny autisti. Čím novšia je obtiažnosť, tým je ťažšie ju prekonať. Postupom času sa dajú komunikačné ťažkosti vyriešiť, zohľadniť a podporiť. Chce to čas a veľa úsilia. Výsledkom je, že komunikačné ťažkosti, ktoré vidíme u 3-ročného alebo 12-ročného dieťaťa, budú pravdepodobne vyzerať veľmi odlišne, keď majú 30, 50 alebo 70 rokov.
4 ... Osobne som nikdy nestretol autistu (a stretol som sa s mnohými ľuďmi z môjho „kmeňa“), ktorý by nemal ťažkosti so svojimi zmyslovými vlastnosťami. Problémy sú opäť výraznejšie v detstve, pretože na tomto svete, ktorý je vytvorený pre ľudí s „typickým“ zmyslovým systémom, sme sa ešte nenaučili narábať s našim senzorickým systémom. Vo veku 40 alebo 60 rokov vieme oveľa viac a dokážeme oveľa lepšie zvládať svoje zmyslové ťažkosti, ako by sme to mohli robiť ako deti.
5 ... Autisti chcú mať priateľov ako všetci ostatní. V dospievaní nemá väčšina z nás také schopnosti. Deti sú tiež často zoskupené podľa veku a kvôli vývojovým oneskoreniam nemôžeme komunikovať s rovesníkmi. To zvyšuje naše ťažkosti pri nadväzovaní priateľstiev. Mládež môže byť obzvlášť ťažká doba, pretože sme často sociálne a emocionálne v mladšom veku, ako ľudia očakávajú, keď nás vidia. Pre dospelého človeka je často ťažké tabu kamarátiť sa s 10 alebo 12-ročným dieťaťom, aj keď je dospelý v rovnakom emočnom veku. Bude trvať veľa rokov, kým sa situácia zlepší, ale môže a bude sa zlepšovať vysoké číslo autisti. Popremýšľajte o tom: považuje sa za „nedôstojné“, aby sa 22-ročný hráč kamarátil so 14-ročným z dôvodu osemročného vekového rozdielu, ale keď máte 30 alebo 50 rokov, nikto sa z tohto rozdielu medzi priateľmi vo veku 8 a viac neobáva.
Autizmus nebráni tomu, aby človek časom vyrástol a zmenil sa
Existuje iba niekoľko dôvodov, prečo dospelí s autizmom nevyzerajú rovnako ako deti s autizmom. V mojom prípade je potrebné vziať do úvahy ešte niekoľko ďalších bodov. Nielenže som sám autista, ale autizmus je aj moje povolanie. Pracujem v tejto oblasti, napísal som niekoľko článkov a kníh a absolvoval viac ako 300 prezentácií v USA a po celom svete. Aby som mohol robiť svoju prácu, musím byť každý deň veľmi usilovný vo svojej senzorickej regulácii, mám mentorov, na ktorých sa môžem obrátiť, aby som zvládol svoje komunikačné ťažkosti a ďalšie problémy. A zvyčajne viem, čo potrebujem a ako o to v prípade potreby požiadať.
Ale napriek tomu som rovnaký človek s autizmom ako vždy. Nežijem na špeciálnej klinike a nehádžem sa o zem, aby som vysvetlil, čo potrebujem. Postupom času som sa naučil pracovať so svojím autizmom a rešpektoval som sa na tomto svete. Sú dobré a zlé dni. Mám blízko k dôchodkovému veku a keď za mnou ľudia prídu a žasnú, že nevyzerám ako ich autistické dieťa, potom by som chcel, aby brali do úvahy všetky tieto veci. Áno, autizmus môže byť ťažký. Viem. Zijem s nim kazdy den. Toto je môj život. Toto je moje povolanie. Áno, súhlasím - dospelí s autizmom nevyzerajú ako deti s autizmom. Je to tak preto, lebo autisti majú neobmedzený potenciál.