Yetişkinlikte otistik insanlar. Yetişkin otizmi - bozukluk yaşla birlikte kendini nasıl gösterir
Rusya'da otizmli kişilerin sayısına dair resmi bir istatistik yok. Dünya Sağlık Örgütü'ne göre her yüz çocuktan biri otizm spektrum bozukluğu denen hastalıkla doğuyor. Sorun, servet, eğitim, kalıtımdan bağımsız olarak herhangi bir aileyi etkileyebilir. Aktif ebeveynlerin kahramanca çabaları pahasına, en azından otistik çocuklar hakkında konuşmaya başladılar. Hayırseverlerin yardımıyla onlar için çeşitli hizmetler yaratılır ve kapsayıcı eğitim teşvik edilir. Devlet engelli yetişkinler için hiçbir şey sunmuyor. Akrabalarının ölümünden sonra tek bir yolu var - nöropsikiyatri yatılı okulu. Bunun hakkında konuşmak korkutucu, ancak birçok ebeveyn çocuklarının öleceğini hayal ediyor, ancak bu hapishanede olmadı. Bu insanların kaderini daha iyi hale getirme şansı olup olmadığını anladım.
Mumya gibi oturdu
Svetlana Demina caddede başının biraz daha havada süzüldüğünü hissetti - ve kendini konsantre olmaya zorladı. Oğlunun elini tuttu ve onu eczaneye sürükledi. Ve ancak o zaman bir ambulans çağırmak istedi.
Çamurda nasıl bilinçsizce yuvarlanacağımı hayal ettim - diyor. - Oğul kimseye hiçbir şey anlatamayacak. Hastaneye götürüleceğim. Ve o sokakta kalacak. Ya onu bir kedi yavrusu gibi tekmeleyecekler ya da yanından geçecekler.
Andrey Demin 30 yaşında. İlk bakışta bu sıradan bir genç adam. Etkileyici gözler, düzgünce kesilmiş bir bıyık. Ressam. Sürekli sergilere katılıyor. Çizimlerinin olduğu tişörtler ve kupalar çok satıyor.
Andrey'im derin otistik bir insan - diyor Svetlana. - Nasıl konuşulacağını biliyor ama yapmak istemiyor. Metroya binemiyor ya da dükkana tek başına gidemiyor. Eylemlerini kontrol edecek, açıklayacak, yönlendirecek birine ihtiyacınız var.
Yakın zamana kadar Svetlana bununla kendisi başa çıktı. Nisan ayında 61 yaşına girdi. Tipik bir Rus emekli imajına uymuyor. Sarışın bob ile zarif modern bayan. Görünüşe göre - limonu limonataya nasıl dönüştüreceğini bilen insanlardan. Ama son zamanlarda onu da kapsadı.
Sonbahardan beri siyah bir çizgi var - Svetlana umutsuzluğundan dolayı özür diler. - Kardeşimi gömdüm. Kendisi hastaydı. Kırkın altında vahşi bir sıcaklık vardı. Uzanıyorum, hareket edemiyorum. Ve oğul onun yanında aç oturuyor. Benimle rehine gibi. Şimdi her zaman düşünüyorum: Bana bir şey olursa, bundan sonra Andrey'e ne olacak?
Deminlerin Moskova'daki yakın akrabaları, ölen kocalarının çok yaşlı bir erkek kardeşi ve 90 yaşında bir büyükannesi. Uzak akrabalar var ama başkentten uzak. Ve böyle bir yükü almak isteyip istemeyecekleri bilinmemektedir.
Muhatabım, böyle çocukları olan ailelerin birbirleriyle iletişim halinde kalmaya çalıştıklarını söylüyor. - Geçenlerde annenin öldüğü bir vaka vardı ve kızı bir süredir cesedin yanında oturuyordu. Arkadaşların onları araması iyi. O kız bir şekilde konuşabiliyordu. Oğlum telefon aramalarına hiç cevap vermiyor.
Zihinsel engelli yetişkin "çocuklar" için devlet, eğer ebeveynleri fiziksel olarak onlara bakamaz hale gelirse, bir yol sunar - bir nöropsikiyatrik yatılı okul (PNI). Demins, 1990'larda psikiyatri hastaneleri sistemiyle karşı karşıya kaldı. Beş yaşındaki "garip" Andrey, doktorların ısrarı üzerine, teşhisi netleştirmek için bir çocuk psikonöroloji kliniğinde hastaneye kaldırıldı. Ana şart çocuğu bir haftalığına terk etmekti. Ebeveynlerle toplantılar yasaklandı. Doktorlar onu "doğal koşullarda" gözlemlemek istediler.
Onu benden zorla yırttılar, boynundan tutup kapıyı çarptılar - Svetlana hatırlıyor.
Ebeveynler izin verilen "tarihe" geldiğinde, Andrei hiçbir şeye tepki vermedi. Bir mumya gibi hareketsiz oturdu. Sadece bir torba şeker görünce canlandı.
Bu şekerleri avuçla yedi. Yemedim ama yedim. Ve eve geldiklerinde, bir kemer aldı ve kendini bir sandalyeye bağladı. Orada bağlıydılar. - Svetlana bir süre sakinleşir ve zorla gülümser, - Belki de yetişkin Andrey bu yatılı okula kendi yöntemiyle adapte olabilir. O zamanki gibi. Çocuklukta, dış dünyadan yeni koptuğu zaman.
Cezaevi alternatifi
Yurt dışında otistik yetişkinler için en popüler format yaşama eşlik ediyor. Öğrencilerin çalışmaları sırasında toplu olarak büyük bir daire kiraladıkları zaman, paylaşılan bir kiralamaya benziyor. Böyle bir dairenin her konuğu ayrı bir odaya sahiptir, mutfak paylaşılır. Çiftlik genellikle ortaktır. Sakinlerin durumuna bağlı olarak, bu tür kompakt “yurtlar” uzmanlar tarafından denetlenir: defekologlar, psikologlar, konuşma terapistleri. Çocuklardan bazıları atölyelerde çalışıyor: çizim, kilden heykeller. Bazen devlet ücretsiz kira için konut sağlar. Veya hayır kurumları tarafından finanse ediliyor.
Son zamanlarda, benzer projeler Rusya'da görünmeye başladı. Birkaç tane var - birkaç şehir. Muhtaçların kapsamı azdır. Bu devlet tarafından değil, kar amacı gütmeyen dernekler ve hayır kurumları tarafından yapılır. Bütün bu devasa engelli insanların ve onlara sempati duyan insanların kahraman ebeveynleri tarafından yönlendiriliyor.
Çerçeve: "Anton tam burada" filmi
St. Petersburg'da otizmli yetişkinler için, St. Petersburg'daki Çıkış Vakfı ve Anton Yakında Merkezi'nin emrinde iki daire var. Her zaman içlerinde yaşamıyorlar. Vardiya 4-5 ay sürer. İhtiyaç sahiplerinin sırası yaklaşık altı aydır. Şu anda, öğrenciler (fon çalışanlarının kiracıları dediği gibi) boş zaman planlaması, kişisel bakım ve ev işleri konusunda eğitim alıyorlar. Eğitim hem çocukların kendileri için hem de uzun zamandır belki de ilk kez kendileri için bir "tatil" ayarlayabilen aileleri için yararlıdır.
Moskova geride kalıyor. Yaşam Yolu Vakfı tarafından gelişimsel engelli insanlar için bir ay önce "refakatçi" bir daire ile bir deney başlatıldı. Şimdiye kadar orada üç kız yaşıyor. Hepimizin ebeveynleri var.
Fonun mütevellisi Vera Shengelia, bunun PNI'dan ne kadar farklı olduğunu şimdiden görebiliyoruz. - Hapishanede yaşam gibi ve bedava. Bunu kesin olarak söyleyebilirim çünkü her gün yatılı okula gidip çocukları oradan derslere götürüyoruz. Bunlar iki farklı hayat. Mutfakta yardım ediyorlar, dükkanlara kendileri gidiyorlar. Akşam yürüyüşe çıkabilirler. İsterlerse - tiyatroya. Veya misafir davet edin. Yatılı okul sakinleri kapalı bir kapının ardında yaşıyor. Birisi sigara içmek isterse, günde iki kez düzende sokağa çıkarılır. Biri onlara gelirse, salondaki kanepede ziyaretçilerle oturmasına izin verilir. Kişisel eşyaları yok - yönetim telefonu bile alıyor.
Otizmli insanların sorunlarını çözmekle ilgilenen Coming Out Vakfı, hayırseverlere yönelik hedefli yardımın artık bir seçenek olmadığına inanıyor. Bazıları alacak, bazıları alamayacak. Bir devlet sistemine ihtiyacımız var.
Bugün birçok özel merkezimiz var, ancak bunlar çok pahalı ve sadece birkaçı oraya ulaşabiliyor ”diyor Vychoda uzmanı Maria Bozovic. Ve hepsi iyi niyetle çalışmıyor. Yardım bir devlet hizmeti haline gelene kadar, otizmli çocukları olan aileler - genç veya yetişkinler - sorunlarıyla baş başa kalacaklar.
Sıradışı ve garip, yetenekli çocuk veya yetişkin. Erkekler arasında otizm, kızlardan birkaç kat daha yaygındır. Hastalığın birçok nedeni vardır, ancak hepsi tam olarak tanımlanmamıştır. Gelişimsel yetersizlik özellikleri çocukların yaşamlarının ilk 1-3 yılında görülebilmektedir.
Bu otistik kim?
İster yetişkin ister çocuk olsun, hemen kendilerine dikkat çekerler. Otistik ne anlama geliyor? Bu, insan gelişiminin genel bozuklukları ile ilgili biyolojik olarak belirlenmiş bir hastalıktır, “kendini içine kaptırma” ve gerçeklikle temastan kaçınma durumu ile karakterize insanlardır. Bir çocuk psikiyatristi olan L. Kanner, bu tür sıra dışı çocuklarla ilgilenmeye başladı. Kendisi için 9 çocuktan oluşan bir grup tanımlayan doktor, onları beş yıl boyunca gözlemledi ve 1943'te RDA (erken çocukluk otizmi) kavramını tanıttı.
Otistik insanlar nasıl tanınır?
Her insan doğası gereği benzersizdir, ancak hem sıradan insanlarda hem de otizmli kişilerde benzer karakter, davranış, bağımlılık özellikleri vardır. Dikkat edilmesi gereken birkaç ortak özellik vardır. Otistik - belirtiler (bu bozukluklar hem çocuklar hem de yetişkinler için tipiktir):
- iletişim kuramama;
- sosyal etkileşimin ihlali;
- sapkın, basmakalıp davranış ve hayal gücü eksikliği.
Otistik çocuk - işaretler
Özenli ebeveynler, bazı kaynaklara göre, 1 yıla kadar bebeğin sıradışılığının ilk belirtilerini çok erken fark eder. Otistik bir çocuk kimdir ve zamanında tıbbi ve psikolojik yardım almak için bir yetişkini gelişim ve davranıştaki hangi özellikler uyarmalıdır? İstatistiklere göre, çocukların sadece% 20'sinde hafif bir otizm formu var, geri kalan% 80'i eşlik eden hastalıklarla (epilepsi, zeka geriliği) ciddi sapmalardır. Küçük yaşlardan itibaren aşağıdaki işaretler karakteristiktir:
Yaşla birlikte, hastalığın tezahürleri kötüleşebilir veya düzelebilir, bu birkaç nedene bağlıdır: hastalığın seyrinin ciddiyeti, zamanında ilaç tedavisi, sosyal becerilerin öğretilmesi ve kilit açma potansiyeli. Yetişkin otistik kimdir - onu ilk etkileşimde zaten tanıyabilirsiniz. Otistik - bir yetişkinde semptomlar:
- ciddi iletişim zorlukları, bir sohbeti başlatma ve sürdürmede güçlük çekiyor;
- empati eksikliği (empati) ve diğer insanların durumlarını anlama;
- duyusal duyarlılık: her zamanki el sıkışma veya bir yabancının dokunuşu otistik bir kişide paniğe neden olabilir;
- duygusal alanın ihlali;
- hayatın sonuna kadar devam eden basmakalıp, ritüel davranış.
Otistik insanlar neden doğar?
Son yıllarda otizmli çocukların doğum oranında bir artış oldu ve 20 yıl önce 1000'de bir çocuksa şimdi 150'de 1'dir. Hastalık, farklı sosyal kalıplara, zenginliğe sahip ailelerde ortaya çıkar. Otistik çocuklar neden doğar - nedenleri bilim adamları tarafından tam olarak anlaşılmamıştır. Doktorlar, bir çocukta otistik bozukluğun başlangıcını etkileyen yaklaşık 400 faktörü belirtir. Büyük ihtimalle:
- genetik kalıtsal anormallikler ve mutasyonlar;
- bir kadının hamilelik sırasında çektiği çeşitli hastalıklar (kızamıkçık, herpes enfeksiyonu, diyabet, );
- 35 yaşından sonra annenin yaşı;
- hormon dengesizliği (fetüste testosteron üretimi artar);
- zayıf ekoloji, hamilelik sırasında annenin böcek ilaçları ve ağır metallerle teması;
- aşılanmış bir çocuğun aşılanması: bilimsel kanıtlarla desteklenmeyen hipotez.
Otistik çocuğun ritüelleri ve takıntıları
Böyle olağandışı çocukların ortaya çıktığı ailelerde, ebeveynlerin çocuklarını anlamak ve potansiyelini geliştirmelerine yardımcı olmak için cevap almaları gereken birçok soru vardır. Otistik insanlar neden göz teması kurmuyor veya duygusal olarak uygunsuz davranmıyor, tuhaf, ritüel benzeri hareketler üretmiyor? Yetişkinlere, iletişim kurarken gözlerinin içine bakmadığı zaman çocuğun görmezden geldiği, temastan kaçındığı görülmektedir. Sebepler özel bir algıda yatmaktadır: Bilim adamları, otistlerin daha iyi periferik görmeyi geliştirdikleri ve göz hareketlerini kontrol etmekte güçlük çektikleri ortaya çıkan bir çalışma yürüttüler.
Ritüel davranış, çocuğun kaygıyı azaltmasına yardımcı olur. Tüm değişen çeşitliliğiyle dünya otistler için anlaşılmazdır ve ritüeller ona istikrar sağlar. Bir yetişkin müdahale ederse ve çocuğun ritüeline müdahale ederse, saldırgan davranışlar ve kendine saldırganlık meydana gelebilir. Kendini alışılmadık bir ortamda bulan otistik bir kişi, sakinleşmek için her zamanki basmakalıp eylemlerini gerçekleştirmeye çalışır. Ritüeller ve takıntılar çeşitlidir, her çocuk için kendine özgüdür, ancak benzerleri de vardır:
- bükülmüş halatlar, nesneler;
- oyuncakları bir sıraya koyun;
- aynı rotayı yürüyün;
- aynı filmi birçok kez izlemek;
- parmaklarını şıklat, başlarını salla, sessizce yürü;
- sadece normal kıyafetlerini giy
- belirli bir tür yiyecek yiyin (zayıf beslenme);
- nesneleri ve insanları kokluyor.
Otistik biriyle nasıl yaşanır?
Ebeveynlerin çocuklarının herkes gibi olmadığını kabul etmesi zordur. Otistik bir kişinin kim olduğunu bilmek, tüm aile üyeleri için zor olduğu varsayılabilir. Anneler, sıkıntılarında yalnız hissetmemek için çeşitli forumlarda birleşir, ittifaklar kurar ve küçük başarılarını paylaşır. Hastalık bir cümle değildir, sığ bir otist ise çocuğun potansiyelini ve yeterli sosyalleşmesini ortaya çıkarmak için yapılabilecek çok şey vardır. Otistik insanlarla nasıl iletişim kurulur - önce dünyanın farklı bir resmine sahip olduklarını anlayın ve kabul edin:
- kelimeleri kelimenin tam anlamıyla alın. Herhangi bir şaka, alay uygunsuzdur;
- dürüstlüğe, dürüstlüğe eğilimli. Bu can sıkıcı olabilir;
- dokunmayı sevmiyorum. Çocuğun sınırlarına saygı duymak önemlidir;
- yüksek seslere ve çığlıklara dayanamaz; sakin iletişim;
- sözlü konuşmayı anlamak zordur, yazarak iletişim kurabilirsiniz, bazen çocuklar iç dünyalarının görünür olduğu böyle şiir yazmaya başlarlar;
- çocuğun güçlü olduğu sınırlı bir ilgi alanı vardır, bunu görmek ve geliştirmek önemlidir;
- çocuğun yaratıcı düşüncesi: talimatlar, resimler, eylem dizisinin şemaları - tüm bunlar öğrenmeye yardımcı olur.
Otistler dünyayı nasıl görüyor?
Sadece göz teması kurmazlar, olayları gerçekten farklı görürler. Çocukluk otizmi daha sonra bir yetişkin teşhisine dönüşür ve ebeveynlere, çocuklarının topluma ne kadar adapte olabileceğine ve hatta başarılı olabileceğine bağlıdır. Otistik çocuklar farklı şekilde duyarlar: insan sesi diğer seslerden ayırt edilemeyebilir. Bir resme veya bir fotoğrafa bir bütün olarak bakmazlar, ancak küçücük bir parça seçerler ve tüm dikkatlerini ona odaklarlar: bir ağaçta bir yaprak, bir ayakkabının üzerinde bir dantel vb.
Otistlerde kendine saldırganlık
Otistik davranış genellikle normal normlara uymaz, bir takım özelliklere ve sapmalara sahiptir. Kendine saldırganlık, yeni taleplere karşı direnişe yanıt olarak kendini gösterir: kafasını çarpmaya, çığlık atmaya, saçlarını yırtmaya, yola koşmaya başlar. Otistik çocuk "üstünlük hissinden" yoksundur, travmatik tehlikeli deneyim tam olarak belirlenmemiştir. Kendine saldırganlığın ortaya çıkmasına neden olan faktörü ortadan kaldırmak, tanıdık bir ortama geri dönmek, durumu konuşmak - çocuğun sakinleşmesini sağlar.
Otistler için meslekler
Otistik insanların dar bir ilgi alanı vardır. Özenli ebeveynler, bir çocuğun belirli bir alana olan ilgisini fark edebilir ve bunu geliştirebilir, bu da onu daha sonra başarılı bir kişi yapabilir. Otistik insanlar ne için çalışabilir - düşük sosyal becerileri göz önüne alındığında - bunlar, diğer insanlarla uzun süreli temas içermeyen mesleklerdir:
- çizim işi;
- programlama;
- bilgisayarların, ev aletlerinin onarımı;
- hayvanları seviyorsa bir veteriner teknisyeni;
- çeşitli el sanatları;
- web tasarımı;
- laboratuvarda çalışmak;
- muhasebe;
- arşivlerle çalışın.
Otistler ne kadar yaşar?
Otistlerin yaşam beklentisi, çocuğun yaşadığı ailede, sonra yetişkinde yaratılan elverişli koşullara bağlıdır. Epilepsi, derin zeka geriliği gibi bozuklukların ve ilişkili hastalıkların derecesi. Daha kısa yaşam süresinin nedenleri de kazalar ve intiharlar olabilir. Avrupa ülkeleri bu konuyu araştırdı. Otizm spektrum bozukluğu olan insanlar ortalama 18 yıl daha az yaşıyor.
Önemli Otistik Kişilikler
Bu gizemli insanlar arasında süper yetenekliler var veya bunlara alim deniliyor. Dünya listelerine sürekli olarak yeni isimler eklenmektedir. Nesnelerin, şeylerin ve fenomenlerin özel bir vizyonu, otistlerin sanat şaheserleri yaratmalarına, yeni cihazlar ve ilaçlar geliştirmelerine izin verir. Otistik insanlar giderek artan bir şekilde halkın dikkatini çekiyor. Dünyadaki ünlü otistik insanlar:
otizm spektrum bozukluğu (ASD) olan çocuklar. Bu tür insanların toplum içinde sosyalleşmesi, başkalarıyla iletişim kurması daha zordur ve en zor durumlarda konuşamaz, okuyamaz ve yazamazlar. OSB'li kişiler ve yakınları Snob'a dokunmayı sevmeyen, şakaları anlamayan, duyguları iyi okumayan ve otizmle ilgili klişeleri unutmanın zamanı gelen biriyle nasıl yaşanacağını anlattı."Öpüşmek ve dokunmak beni şaka yapıyor."
Tatiana, 27 yaşında, Ufa:
Çocukken gelişimsel bir gecikme yaşamadım: İki yaşımdan beri okuyorum, normal konuşuyorum. Biraz büyüdüğümde derse okulda oturamadım, kalemle doğru yazamadım ve boyalarla boyayamadım, sürekli ekseni etrafında daire çizmek istedim. Ders çalışmak kolaydı, ancak bir sınıfta / seyircide oturmak benim için hala işkence. Kalabalıktan ve gürültüden histerik oldum, kendime ve aşırı sıkı kıyafetlere dokunmaya dayanamadım.
Psikoterapistler ve psikologlar sıradan insanlara da yardımcı olmayan aptalca tavsiyeler verdiler. Sosyalleşme ihtiyacı hakkında oybirliğiyle tekrarladılar, kendini kırmayı, rahatlık bölgesini terk etmeyi, davranışlarını analiz etmeyi ve düzeltmeyi öğrettiler. Yapamadım Diğerlerinden farklılığım gittikçe daha belirgin hale geldi. 19 yaşındayken başka bir sorun ortaya çıktı: gençlerle tüm ilişkiler işkence gibiydi ve çabucak sona erdi, cinsel arzum yoktu. Psikologlar tekrar ediyordu: "Şimdi onunla tanışacaksın, onu seveceksin, ona güvenmeye başlayacaksın, istiyorsun."
Asperger Sendromu olduğumu kazara öğrendim: bir yıl önce bir psikiyatriste danışmak için atandığım sinir krizi ile nörolojiye girdim. Testleri geçmeme izin verdi, çoğu insanın "bulutların arasında gezinmek" dediği şeye takıldı: Birdenbire kendime girebilirim ve muhatabın ne dediğini duyamıyorum. Ayrıca bana çok yaklaşırlarsa gözlere bakmayı ve uzaklaşmayı da sevmiyorum.
Yakınımdaki bir kişi, her geçen gün son paralarıyla krediyle iPhone satın alan çok daha yetersiz insanlarla karşılaştığını söylüyor.
Bir yandan benim için daha kolay hale geldi: i'nin üzerindeki tüm noktalar yerleştirildi. Öte yandan, elbette onkoloji değil, aynı zamanda bir tür cümle. Hala gürültüye ve kalabalığa dayanamıyorum. Bazen uzun süre küçük bir detaya odaklanabiliyorum. Pekala, dünya görüşüm tuhaf: kasıtlı olarak aramazsam yakın mesafede bir bina, mağaza veya başka bir şey göremeyebilirim. Bazı gıda bağımlılıklarım var: Tebeşir ve odun kömürüne bayılıyorum, gençlerimde hala silgi çiğniyor ve kil genişlemiş, yıkanmış, kurutulmuş ve yedim, artık böyle bir ihtiyaç yok. Sık sık yurtdışına seyahat etmeye başlamadan önce, yeni bir şey denemekten çok korkuyordum, ama şimdi zevkle deney yapıyorum. Açıkça tekrarlanan eylemlerim yok, ancak iç eşyaların, kıyafetlerin renk ve tarz olarak birbirleriyle birleştirilmesi benim için hayati önem taşıyor.
Sosyal ilişkiler büyük bir zorluktur. Bir belediye kurumunda kolaylıkla yol tarifi isteyebilir veya bir sorunu çözebilirim, ancak gayri resmi konularda bir kişiyle ilk konuşan ben olamam. Yaparlarsa, konuşmaya devam edeceğim ve hatta normal şekilde aşağı ineceğim.
Uzaktan çalışıyorum - yapamadığım bir takımda tek çıkış yolu bu. Ana çalışma coğrafi bilgi sistemleriyle ilgilidir. Hobi olarak seo yazıları yazıyorum ve stokta seyahat fotoğrafları satıyorum.
Her zamanki formatta romantik bir ilişki benim için iğrenç. Öpücükler ve fizyolojik kokular irrasyonel tıkaç refleksine neden olur, zaten dokunsal temastan bahsetmiştim. Beni bir şey yapmaya zorladıklarında da nefret ediyorum. İtaat etmekten nefret ederim, ama kimseyi boyun eğdirmek de istemiyorum.
Arkadaşlarım var, az da olsa oldukça sıradan insanlar. Yakınımdaki bir bilim insanı, her geçen gün son paralarıyla krediyle iPhone satın alan çok daha yetersiz insanlarla karşılaştığını söylüyor.
"Karısı oğlumuzu büyütmeyeceğini söyledi."
Sergey, 41 yaşında, Nakhodka:
Kişisel arşivden fotoğrafEşim ve ben 2 yaşındayken Nikita ile ilgili bir sorun olduğunu anlamaya başladık: konuşmadı, ismine cevap vermedi ve ayrıca kontrolsüz yere düşme ve öfke nöbetleri geçirdi, onu sakinleştirmek imkansızdı. Daha sonra Filipinler'de yaşadık ve çalıştık, turistlerle tanıştık. Arkadaşlarımızın aynı yaşta bir kızı vardı ve çocukların çok farklı olduğunu fark ettiler. Bunun sadece gelişimsel bir gecikme olduğunu düşündük, ancak arkadaşlar başka bir şeyden şüpheleniyordu. Yakında Rusya'ya döndük ve illerde teşhis çok zor.
İlk başta nörologlar gelişimsel gecikme hakkında da konuştular ve ardından Nikita'yı muayene için Vladivostok'a götürmesini tavsiye ettiler. Orada çocuğun zihinsel geriliği olmayan atipik otizmi olduğu ortaya çıktı: Ulaşılabilen sözel olmayan bir zekası var. Şehrimizde uzman yok, bu yüzden aile bunu yapmalı. Nikita o sırada 5 yıl 7 aylıktı.
Çocuğumuzla birlikte karısının yavaş yavaş ondan uzaklaşmaya başladığı ve bir buçuk yıl önce onu büyütmeyeceğini söyledi. Annemi en son beş ay önce görmüştük. Doğum gününde, yakınlarda yaşayıp gelebilmesine rağmen Nikita'yı onun için yanağından öpmek istedi.
Tanıdık antrenörler, Nikita'nın spor için yaratılmadığını, çünkü komutları anlamadığını ve onlara uymadığını söyledi. Ama çocuğumun hayranıyım ve ona inandım
Şimdi oğlumu yalnız yetiştiriyorum. İki yıl önce belediye rehabilitasyon merkezinde psikologlar bana çocuğumu nasıl anlayacağımı, onunla nasıl iletişim kuracağımı sordu. Ve orada eşim beni terk ettiğinde önerilen ilk şey Nikita'yı bir nöropsikiyatri yatılı okula göndermekti. Ama o benim hayatımın anlamı!
Kalıcı işten vazgeçmek zorunda kaldım. Daha önce, tam zamanlı olarak ticari video çekiyordum, şimdi yarı zamanlı bir işe geçtim. Bazen sadece para için değil takas için de çekim ve kurgu yapıyorum. Engelli çocuklar için yerel bir hayır kurumunda gönüllü olun.
Nikita artık 8 yaşında. Konuşmaz, resim yapamaz, okuyamaz, yazamaz: ince motor becerileri bozulur. Bir şey istediğinde elimi tutuyor ve gösteriyor. Özel bir okulumuz var, ancak otizmin hafif formları için tasarlandı. Nikita tamamen sözlü değil, ona bir şeyler öğretmek çok zor.
Ama son zamanlarda paten yapmayı öğrendik. Tanıdık antrenörler, Nikita'nın spor için yaratılmadığını, çünkü komutları anlamadığını ve onlara uymadığını söyledi. Ama ben çocuğumun hayranıyım ve ona inandım, bu yüzden bir hafta içinde gitti.
Otizmli çocuklar, kafalarında çok fazla bilgi biriktiğinde ve bir şekilde atılması gerektiğinde aşırı yüklenme anları yaşarlar. Kontrol edilemeyen histeriye dönüşür
İlk başta, binmek için asfaltı pateniyle itmesi gerektiğini anlamadı. Sonra bir elimle oğlumu aldım ve onu çukurlar ve tümseklerle öldürülen kaldırımlarda yönlendirmeye başladım. Birkaç gün sonra Nikita'nın kafasında bir şey açıldı ve düşmemek için bacağını öne koymaya başladı. Sonra düz bir yola çıktık, ilk haftanın sonunda çocuk aşağı yukarı araba kullanıyordu ve şimdi tüm düzensizlikleri dolaşıyor. Her gün 3-4 saat antrenman yaptık.
Yakında paten yapacağız. Sadece buzun serbest kalması için koçla anlaşmanız gerekiyor, çünkü Nikita büyük bir insan kalabalığı tarafından korkuyor.
Otizmli çocuklar, kafalarında çok fazla bilgi biriktiğinde ve bir şekilde atılması gerektiğinde aşırı yüklenme anları yaşarlar. Bu, durdurulamayan kontrol edilemeyen bir histeriye neden olur. Sadece orada olabilir ve çocuğun elini tutabilirsin. Bazen sokakta olur. Çevremdeki insanlar genellikle ne olduğunu anlamıyorlar, çıkıyorlar, yorum yapıyorlar, dikkat etmemeye çalışıyorum. Oyun alanında bir kadın Nikita'ya bir şey sordu. Çocuğun atipik otizmi olduğu için ona cevap vermeyeceğini söyledim. "Bulaşıcı mı?" Diye sordu. Çoğu insan otistik insanların dahi olduğunu düşünür ve Nikita'ya ne olduğunu öğrendiklerinde Rubik küpünü çözmesine izin verip vermediğimi sorarlar. Ve ona tehlikeyi tanımayı, trafik ışıklarının ve arabaların ne olduğunu anlamasını öğretirdim. Nikita'nın korku duygusu yok, bu yüzden günün 24 saati izlenmesi gerekiyor. Anlamayı nasıl öğrendiğini düşünüyorum dünya, ne söyleyeceğimi değil.
"Aptal, işe yaramaz bir yaratık gibi hissettim"
Daniel, 17 yaşında, Moskova:
3 yaşındayken zeka sağlam iken bana otizm teşhisi kondu. Standart çocukluk ilgi alanım yoktu, peri masallarını sevmedim. 3 yaşında okumayı, yazmayı ve saymayı öğrendim - bu anneme göre neredeyse tek hobimdi. Ailem beni harika bir çocuk yapmayacaktı, sadece yapmaktan hoşlandım. Annem, bir nöropsikiyatri kliniğinde bir hesap makinesi aramak için neredeyse tüm ofisi parçaladığımı söylüyor. Dışarıdan kötü bir şekilde büyütülmüşüm gibi görünüyordu.
Okula hemen gitmedim. Bazıları özel okul olmalarına rağmen reddedildi. Görüşmeler sırasında kendime çekildim ve söylenenleri dinlemedim. Sonuç olarak 8 yaşında okula gittim ama hemen ikinci sınıfa geçtim. İlk birkaç ay annem sınıfta benimle oturdu. Öğretmene ve diğer yetişkinlere "siz" olarak hitap edilmesi gerektiğini hatırlayamadım, sosyal normları anlamak zordu. Hiç arkadaşım yoktu, kimseyle pek konuşmadım.
11 yaşıma geldiğimde akranlarıma benzemediğimi yavaş yavaş anlamaya başladım ve denemelerimde zor bir karakterim olduğunu yazdım. Anneme sınıf arkadaşlarımın nelere ilgi duyduğuyla neden ilgilenmediğimi sormaya başladım ve o benim otizmim olduğunu söyledi. Ben inanmadım. Ona otistik olmadığımı kanıtlayacağımı söyledim ve bunlar sadece üzerinde çalışacağım karakterimdeki kusurlar. Otizmimi kabul etmek çok acı vericiydi. 13 yaşıma geldiğimde, hala kabul ediyordum ve depresyona girdim. Aptal, mutsuz, işe yaramaz bir yaratık gibi hissettim. Psikoterapistle konuştuktan sonra kendimi biraz daha iyi hissettim.
Kızlar bana daha iyi davrandı, hatta bazen benim için üzüldüler ve diğer erkek çocukları aptal çağırdılar
Kendime olan saygım aşağı yukarı normal düzeyde iyi çalışmalarla desteklendi. Aldatmalarına izin verdim: Görünüşe göre sınıf arkadaşlarım arasında bu yüzden yetkim vardı. Çalışmak o kadar zor değildi, psikolojik durumum nedeniyle kendimi ödevimi yapmaya zorlamak zordu.
Beşinci sınıfa geçtiğimde, "A" ve "B" birleştirildi. Bu yüzden pek iyi sınıf arkadaşlarım yok. Sadece zorbalığa uğramadım, alay edildim. "Duvarı öp!" Dediler, Ama reddetmek benim için zordu ya da cha-cha-cha dans etmemi istediler. İyi dans ettiğimi sanıyordum, ama gerçekte kötüydüm, bana güldüler. İletişimden yoksun olduğum için zorbalığa uğrama konusunda çok endişeliydim. Kızlar bana daha iyi davrandı, hatta bazen benim için üzüldü ve diğer erkek çocuklara aptallar dedi. Çocuklar zekama saygı duyuyorlardı, ancak beni sosyal olarak gelişmemiş olarak görüyorlardı. Bunun böyle olmadığını kanıtlamak istedim.
Ailem bilgisayar oyunları oynamama izin vermedi, ama büyükannem verdi. Rahatladım: diğerleri oynuyor, ben de öyleyim. 15 yaşında oyunların bana hiçbir şey vermeyeceğini anladım ve oynamayı bıraktım. Benim gibi VKontakte insanlarını tanıdım ama bu geçici bir rahatlama getirdi. Sonra kendime girdim. Şiddetli baş ağrıları ders çalışmamı engelledi. Ruh Sağlığı Bilim Merkezi'nde biraz zaman geçirdim ve sanatoryumdaydım, okula dönmek istemediğimde dokuzuncu sınıftan sonra üniversiteye gittim ama okulu bıraktım. Şimdi dış öğrenci olarak okulu bitiriyorum. Az çok "eşit" oldum, normal çalışıyorum, sadece annem tüm görevleri tamamlayamadığım için mutsuz. Ama hayatımda ders çalışmaktan başka bir şey var! Çocukluğumdan beri para kazanmak istedim. Şimdi piyasadan toplu olarak bir şeyler alıp internet üzerinden satıyorum. Mezun olduktan sonra İşletme ve İşletme Fakültesi'ne girmek istiyorum.
Teşhisimi öğrendiğimde katlanmak zorunda olduğum şey için başkalarına ve kendime karşı kinim var
Arkadaşımın gerçek mi sahte mi olduğunu anlayamadığım için de endişeliyim. İçlerinden biri bana kaba davrandı, hediyeleri takdir etmedi ama kız arkadaşım olmadığı için her zaman yalnız kalacağımı söyledi. İncinmiş hissettim ve onu arkadaşlarımdan uzaklaştırdım. İnternette ve sokakta kızlarla tanışmaya çalıştım ama sonra kendimle iletişim kurmayı bıraktım. İlginç değildi. Bir kıza sevgim oldu, ama beni kullandı: sinsice benden bir hediye istedi, ödünç para aldı ve geri vermedi, uzun süre hasta olduğumda endişelenmedim, iyiliğimle ilgilenmedi.
Periyodik olarak yalnızlık nöbetleri ve intihar düşünceleri yaşıyorum ve sıklıkla sinir krizi geçiriyorum. Sakinleştirici alıyorum çünkü akrabalara bağırıyorum, bütün eve bağırabiliyorum ve kendimi kontrol edemiyorum. Bazen ellerini kesmek ya da içmek istersin. Teşhisimi öğrendiğimde katlanmak zorunda olduğum şey için başkalarına ve kendime karşı kinim var. Bana bağırdıklarında da koparım, kendileriyle ilgili çalışmalarımı küçümsediklerinde beni bir çocuk olarak görüyorlar: annem tüm değişikliklerimin onun değeri olduğuna inanıyor. Ailem benim için çok şey yaptı, temelde annemin söylediği şey bu. Babamın aksine onunla pek iyi bir ilişkim yok. Ona kızgınım çünkü mutlu bir insan gibi hissetmiyorum: 11-12 yaşıma kadar benim için çok şey yaptı ve sonra birçok hata yaptı.
"Kocama ağlamanın normal olduğunu anlattım."
Julia, 44 yaşında, Moskova:
Kişisel arşivden fotoğraf
Niko ve ben beş yıl önce çevrimiçi oyun topluluğunda tanıştık. Garip olduğunu düşündüm: diğer tanıdıklarım gibi değildi, çok konuştu, ayrıntılı ve bir şekilde doğru değildi. Toplulukta bir skandal olduğunda, herkes tartıştı ve Niko sadece sakin kalmadı, aramızda bir robot olduğu hissine kapıldı: üç saat boyunca beynini çıkardı, tamamen eşit bir sesle çizgisini büktü. Birisi ona bağırırsa ya da hakaret etmeye başlarsa, muhatabı duymamak için sessiz düğmesine tıkladı. Büyüleyici bir manzaraydı! Herkes duygusal davranıyordu ve o mantıklıydı ve böylece çatışmayı çözdü. Otizminden dolayı bir şekilde ona aşık olduğumu söyleyebiliriz. Sonra toplulukta başka bir çatışma meydana geldi: birisi biri tarafından kırıldı, zorluklar başladı. Ve Niko her zaman “suçlu” olduğu ortaya çıktı, çünkü insanların duygusal tartışmalarına girmedi, yanlış şekilde cevap verdi, bununla ilgili değil.
Sonra kafamda bir şey tıklandı. Otizmi düşündüm, okumaya başladım ve Nico'nun davranışını anlamama yardımcı oldu. Sonuç olarak, daha sık iletişim kurmaya başladık ve bir noktada onu otizm için test edilmeye sürükledim. Testler, OSB'nin varlığını gösterdi. Bundan önce Niko, kendisinin de söylediği gibi, kendisini bir uzaylı olarak görüyordu. Ona her zaman bir ucube olarak tepki verdiler. İnsanların ilişki kurduğunu gördü, ama değildi. Niko bir OSB'si olduğunu ve bu kadar çok insanın olduğunu anlayınca, kendini anlamak için internette dersler izlemeye başladı.
İsteği olsaydı kahvaltı, öğle ve akşam yemeklerinde sadece pilav ve tavuk yerdi.
Sadece oyun konusunda değil, kişisel konularda da daha yakın iletişim kurmaya başladık, tanıştık, birbirimizi ziyaret etmeye başladık ve sonunda evlendik. Niko'nun yenisine alışması zordur, yeni bir görev, olduğu gibi, programda bir arızaya yol açar, çünkü birçok yeni bilgiye hakim olması gerektiğinde donar. Niko evlenmek için Yunanistan'dan Rusya'ya geldiğinde, ne bekleyeceğini bilemediği için sersemlemişti. Yunan düğün modellerini bizimkine uygulamaya çalıştı ama pek iyi gitmedi. Yunanistan'da gördüğü gibi laik bir düğün yaptığımızı söyledim: akraba kalabalığı yok, sadece iki arkadaş manevi destek için, imzalıyor ve ayrılıyoruz. Anlıyorum - anlamıyor. İnternete girdim, tipik bir Rus düğününden bir video buldum ve ona gösterdim. Panik gitti. Kayıt ofisinde çalışan, onu salonda ve merkezde takip etmemiz gerektiğini söyledi, ancak kendisi merkeze değil yandan gitti. Niko nasıl gideceğini anlamayarak durdu. Şimdi, düğünümüzün videosunu izlediğimizde kahkahayla yuvarlanıyoruz: Niko sanki idama gidiyormuş gibi gidiyor ve ancak sonunda her şeyin bittiğini anladığında gülümsemeye başlıyor.
Niko şemaya göre hareket etme eğilimindedir: alıştığı gibi, öyle olsun. Her sabah, diş fırçalamaktan kedileri kavrayışa kadar bir dizi aktiviteyle başlar. Her şeyle ilgili her şey bir buçuk saat sürer. Şema bozulursa, onun için çok zor. Önceden, tamamen esnek değildi, ancak yavaş yavaş durum değişiyor: benimle iletişim Niko'ya planın gerçekliğe göre ayarlanması gerektiğini öğretti, bunun tersi değil. Niko'nun belirli yiyecek bağımlılıkları vardır: Eğer seçerse, kahvaltı, öğle ve akşam yemeklerinde sadece tavuklu pilav yerdi. Ama yine, 5 yıl içinde çok şey değişti: daha önce, yeni yemekler gıcırtıyla geldi, ama şimdi geri dönmeye değer - ve kimchim gitti.
Niko duyguları ve ipuçlarını okumaz. Ona gücenirsem, hayatında asla fark etmeyecek. Açıkça söylemeliyim: Bundan dolayı senden kırıldım. Ve Niko planı değiştirecek - çok pazarlık edilebilir. Ve sırayla, sakince, saldırgan olmadan, bir şeyden hoşlanmadığını söyler.
Genel olarak, sert ve çabuk huylu biriyim. İlk çıktığımda Niko panik içindeydi: karısı bağırıyordu, bu konuda ne yapmalı?
Ev sorumluluklarını paylaşıyoruz, ancak bir noktada her şey ilk kez oluyor. Ve şimdi Niko ilk kez banyoyu temizlemek zorunda kaldı. Orada ne yapılması gerektiğini sordu. Dedim ki: peki, lavaboyu, tuvaleti, banyoyu yıka. Kesinlikle görevde yıkandı: lavabo, tuvalet, banyo - ama yere, aynaya vb. Dokunmadı.
Baktım ve sordum: "Peki sen nasıl çıktın? Orada yerde kedi kumu var! " Diyor ki: "Zeminin yıkanması gerektiğini söylemedin." Bazen gözyaşlarına gülüyorum. Diyorum ki: "Kendi kafan var mı? Tamam, şemayı değiştirelim: neyin kirli olduğuna yakından bakın ve kaldırın. "
Genel olarak, sert ve çabuk huylu biriyim. İlk çıktığımda Niko panik içindeydi: karısı bağırıyordu, bu konuda ne yapmalı? Ona bazen çığlık atmanın veya ağlamanın normal olduğunu anlattım. İnsanlar bunu tekmeler ve duyguları olduğu için yapar. Yani Niko ile hayatımda hiç söylemediğim bazı şeyleri söylemeyi ve hatta onları dışarıdan görmeyi öğrendim. Sonuçta, size aşikar görünen bir şey, başka bir kişi için açık olmayabilir.
Niko en iyi kişidir, ancak tamamen farklıdır. Ve dünyaya dair anlayışımı büyük ölçüde genişletti. Yıllar geçtikçe Niko, insanların nadiren bir plana göre davrandıklarını ve normun çok genişletilebilir bir kavram olduğunu ve insanlar rahat olduğu ve kimseyi rahatsız etmedikleri sürece bunların hepsi normal için binlerce seçenek olduğunu fark etti.
otizm spektrum bozukluğu (ASD) olan çocuklar. Bu tür insanların toplum içinde sosyalleşmesi, başkalarıyla iletişim kurması daha zordur ve en zor durumlarda konuşamaz, okuyamaz ve yazamazlar. OSB'li kişiler ve yakınları Snob'a dokunmayı sevmeyen, şakaları anlamayan, duyguları iyi okumayan ve otizmle ilgili klişeleri unutmanın zamanı gelen biriyle nasıl yaşanacağını anlattı."Öpüşmek ve dokunmak beni şaka yapıyor."
Tatiana, 27 yaşında, Ufa:
Çocukken gelişimsel bir gecikme yaşamadım: İki yaşımdan beri okuyorum, normal konuşuyorum. Biraz büyüdüğümde derse okulda oturamadım, kalemle doğru yazamadım ve boyalarla boyayamadım, sürekli ekseni etrafında daire çizmek istedim. Ders çalışmak kolaydı, ancak bir sınıfta / seyircide oturmak benim için hala işkence. Kalabalıktan ve gürültüden histerik oldum, kendime ve aşırı sıkı kıyafetlere dokunmaya dayanamadım.
Psikoterapistler ve psikologlar sıradan insanlara da yardımcı olmayan aptalca tavsiyeler verdiler. Sosyalleşme ihtiyacı hakkında oybirliğiyle tekrarladılar, kendini kırmayı, rahatlık bölgesini terk etmeyi, davranışlarını analiz etmeyi ve düzeltmeyi öğrettiler. Yapamadım Diğerlerinden farklılığım gittikçe daha belirgin hale geldi. 19 yaşındayken başka bir sorun ortaya çıktı: gençlerle tüm ilişkiler işkence gibiydi ve çabucak sona erdi, cinsel arzum yoktu. Psikologlar tekrar ediyordu: "Şimdi onunla tanışacaksın, onu seveceksin, ona güvenmeye başlayacaksın, istiyorsun."
Asperger Sendromu olduğumu kazara öğrendim: bir yıl önce bir psikiyatriste danışmak için atandığım sinir krizi ile nörolojiye girdim. Testleri geçmeme izin verdi, çoğu insanın "bulutların arasında gezinmek" dediği şeye takıldı: Birdenbire kendime girebilirim ve muhatabın ne dediğini duyamıyorum. Ayrıca bana çok yaklaşırlarsa gözlere bakmayı ve uzaklaşmayı da sevmiyorum.
Yakınımdaki bir kişi, her geçen gün son paralarıyla krediyle iPhone satın alan çok daha yetersiz insanlarla karşılaştığını söylüyor.
Bir yandan benim için daha kolay hale geldi: i'nin üzerindeki tüm noktalar yerleştirildi. Öte yandan, elbette onkoloji değil, aynı zamanda bir tür cümle. Hala gürültüye ve kalabalığa dayanamıyorum. Bazen uzun süre küçük bir detaya odaklanabiliyorum. Pekala, dünya görüşüm tuhaf: kasıtlı olarak aramazsam yakın mesafede bir bina, mağaza veya başka bir şey göremeyebilirim. Bazı gıda bağımlılıklarım var: Tebeşir ve odun kömürüne bayılıyorum, gençlerimde hala silgi çiğniyor ve kil genişlemiş, yıkanmış, kurutulmuş ve yedim, artık böyle bir ihtiyaç yok. Sık sık yurtdışına seyahat etmeye başlamadan önce, yeni bir şey denemekten çok korkuyordum, ama şimdi zevkle deney yapıyorum. Açıkça tekrarlanan eylemlerim yok, ancak iç eşyaların, kıyafetlerin renk ve tarz olarak birbirleriyle birleştirilmesi benim için hayati önem taşıyor.
Sosyal ilişkiler büyük bir zorluktur. Bir belediye kurumunda kolaylıkla yol tarifi isteyebilir veya bir sorunu çözebilirim, ancak gayri resmi konularda bir kişiyle ilk konuşan ben olamam. Yaparlarsa, konuşmaya devam edeceğim ve hatta normal şekilde aşağı ineceğim.
Uzaktan çalışıyorum - yapamadığım bir takımda tek çıkış yolu bu. Ana çalışma coğrafi bilgi sistemleriyle ilgilidir. Hobi olarak seo yazıları yazıyorum ve stokta seyahat fotoğrafları satıyorum.
Her zamanki formatta romantik bir ilişki benim için iğrenç. Öpücükler ve fizyolojik kokular irrasyonel tıkaç refleksine neden olur, zaten dokunsal temastan bahsetmiştim. Beni bir şey yapmaya zorladıklarında da nefret ediyorum. İtaat etmekten nefret ederim, ama kimseyi boyun eğdirmek de istemiyorum.
Arkadaşlarım var, az da olsa oldukça sıradan insanlar. Yakınımdaki bir bilim insanı, her geçen gün son paralarıyla krediyle iPhone satın alan çok daha yetersiz insanlarla karşılaştığını söylüyor.
"Karısı oğlumuzu büyütmeyeceğini söyledi."
Sergey, 41 yaşında, Nakhodka:
Kişisel arşivden fotoğrafEşim ve ben 2 yaşındayken Nikita ile ilgili bir sorun olduğunu anlamaya başladık: konuşmadı, ismine cevap vermedi ve ayrıca kontrolsüz yere düşme ve öfke nöbetleri geçirdi, onu sakinleştirmek imkansızdı. Daha sonra Filipinler'de yaşadık ve çalıştık, turistlerle tanıştık. Arkadaşlarımızın aynı yaşta bir kızı vardı ve çocukların çok farklı olduğunu fark ettiler. Bunun sadece gelişimsel bir gecikme olduğunu düşündük, ancak arkadaşlar başka bir şeyden şüpheleniyordu. Yakında Rusya'ya döndük ve illerde teşhis çok zor.
İlk başta nörologlar gelişimsel gecikme hakkında da konuştular ve ardından Nikita'yı muayene için Vladivostok'a götürmesini tavsiye ettiler. Orada çocuğun zihinsel geriliği olmayan atipik otizmi olduğu ortaya çıktı: Ulaşılabilen sözel olmayan bir zekası var. Şehrimizde uzman yok, bu yüzden aile bunu yapmalı. Nikita o sırada 5 yıl 7 aylıktı.
Çocuğumuzla birlikte karısının yavaş yavaş ondan uzaklaşmaya başladığı ve bir buçuk yıl önce onu büyütmeyeceğini söyledi. Annemi en son beş ay önce görmüştük. Doğum gününde, yakınlarda yaşayıp gelebilmesine rağmen Nikita'yı onun için yanağından öpmek istedi.
Tanıdık antrenörler, Nikita'nın spor için yaratılmadığını, çünkü komutları anlamadığını ve onlara uymadığını söyledi. Ama çocuğumun hayranıyım ve ona inandım
Şimdi oğlumu yalnız yetiştiriyorum. İki yıl önce belediye rehabilitasyon merkezinde psikologlar bana çocuğumu nasıl anlayacağımı, onunla nasıl iletişim kuracağımı sordu. Ve orada eşim beni terk ettiğinde önerilen ilk şey Nikita'yı bir nöropsikiyatri yatılı okula göndermekti. Ama o benim hayatımın anlamı!
Kalıcı işten vazgeçmek zorunda kaldım. Daha önce, tam zamanlı olarak ticari video çekiyordum, şimdi yarı zamanlı bir işe geçtim. Bazen sadece para için değil takas için de çekim ve kurgu yapıyorum. Engelli çocuklar için yerel bir hayır kurumunda gönüllü olun.
Nikita artık 8 yaşında. Konuşmaz, resim yapamaz, okuyamaz, yazamaz: ince motor becerileri bozulur. Bir şey istediğinde elimi tutuyor ve gösteriyor. Özel bir okulumuz var, ancak otizmin hafif formları için tasarlandı. Nikita tamamen sözlü değil, ona bir şeyler öğretmek çok zor.
Ama son zamanlarda paten yapmayı öğrendik. Tanıdık antrenörler, Nikita'nın spor için yaratılmadığını, çünkü komutları anlamadığını ve onlara uymadığını söyledi. Ama ben çocuğumun hayranıyım ve ona inandım, bu yüzden bir hafta içinde gitti.
Otizmli çocuklar, kafalarında çok fazla bilgi biriktiğinde ve bir şekilde atılması gerektiğinde aşırı yüklenme anları yaşarlar. Kontrol edilemeyen histeriye dönüşür
İlk başta, binmek için asfaltı pateniyle itmesi gerektiğini anlamadı. Sonra bir elimle oğlumu aldım ve onu çukurlar ve tümseklerle öldürülen kaldırımlarda yönlendirmeye başladım. Birkaç gün sonra Nikita'nın kafasında bir şey açıldı ve düşmemek için bacağını öne koymaya başladı. Sonra düz bir yola çıktık, ilk haftanın sonunda çocuk aşağı yukarı araba kullanıyordu ve şimdi tüm düzensizlikleri dolaşıyor. Her gün 3-4 saat antrenman yaptık.
Yakında paten yapacağız. Sadece buzun serbest kalması için koçla anlaşmanız gerekiyor, çünkü Nikita büyük bir insan kalabalığı tarafından korkuyor.
Otizmli çocuklar, kafalarında çok fazla bilgi biriktiğinde ve bir şekilde atılması gerektiğinde aşırı yüklenme anları yaşarlar. Bu, durdurulamayan kontrol edilemeyen bir histeriye neden olur. Sadece orada olabilir ve çocuğun elini tutabilirsin. Bazen sokakta olur. Çevremdeki insanlar genellikle ne olduğunu anlamıyorlar, ortaya çıkıyorlar, yorum yapıyorlar, dikkat etmemeye çalışıyorum. Oyun parkında bir kadın Nikita'ya bir şey sordu. Çocuğun atipik otizmi olduğu için ona cevap vermeyeceğini söyledim. "Bulaşıcı mı?" Diye sordu. Çoğu insan otistik insanların dahi olduğunu düşünür ve Nikita'ya ne olduğunu öğrendiklerinde Rubik küpünü çözmesine izin verip vermediğimi sorarlar. Ve ona tehlikeyi tanımayı, trafik lambalarının ve arabaların ne olduğunu anlamasını öğretirdim. Nikita'nın korku duygusu yok, bu yüzden günün 24 saati izlenmesi gerekiyor. Bırak konuşmayı, etrafındaki dünyayı anlamayı nasıl öğrendiğini düşünüyorum.
"Aptal, işe yaramaz bir yaratık gibi hissettim"
Daniel, 17 yaşında, Moskova:
3 yaşındayken zeka sağlam iken bana otizm teşhisi kondu. Standart çocukluk ilgi alanım yoktu, peri masallarını sevmedim. 3 yaşında okumayı, yazmayı ve saymayı öğrendim - bu anneme göre neredeyse tek hobimdi. Ailem beni harika bir çocuk yapmayacaktı, sadece yapmaktan hoşlandım. Annem, bir nöropsikiyatri kliniğinde bir hesap makinesi aramak için neredeyse tüm ofisi parçaladığımı söylüyor. Dışarıdan kötü bir şekilde büyütülmüşüm gibi görünüyordu.
Okula hemen gitmedim. Bazıları özel okul olmalarına rağmen reddedildi. Görüşmeler sırasında kendime çekildim ve söylenenleri dinlemedim. Sonuç olarak 8 yaşında okula gittim ama hemen ikinci sınıfa geçtim. İlk birkaç ay annem sınıfta benimle oturdu. Öğretmene ve diğer yetişkinlere "siz" olarak hitap edilmesi gerektiğini hatırlayamadım, sosyal normları anlamak zordu. Hiç arkadaşım yoktu, kimseyle pek konuşmadım.
11 yaşıma geldiğimde akranlarıma benzemediğimi yavaş yavaş anlamaya başladım ve denemelerimde zor bir karakterim olduğunu yazdım. Anneme sınıf arkadaşlarımın nelere ilgi duyduğuyla neden ilgilenmediğimi sormaya başladım ve o benim otizmim olduğunu söyledi. Ben inanmadım. Ona otistik olmadığımı kanıtlayacağımı söyledim ve bunlar sadece üzerinde çalışacağım karakterimdeki kusurlar. Otizmimi kabul etmek çok acı vericiydi. 13 yaşıma geldiğimde, hala kabul ediyordum ve depresyona girdim. Aptal, mutsuz, işe yaramaz bir yaratık gibi hissettim. Psikoterapistle konuştuktan sonra kendimi biraz daha iyi hissettim.
Kızlar bana daha iyi davrandı, hatta bazen benim için üzüldüler ve diğer erkek çocukları aptal çağırdılar
Kendime olan saygım aşağı yukarı normal düzeyde iyi çalışmalarla desteklendi. Aldatmalarına izin verdim: Görünüşe göre sınıf arkadaşlarım arasında bu yüzden yetkim vardı. Çalışmak o kadar zor değildi, psikolojik durumum nedeniyle kendimi ödevimi yapmaya zorlamak zordu.
Beşinci sınıfa geçtiğimde, "A" ve "B" birleştirildi. Bu yüzden pek iyi sınıf arkadaşlarım yok. Sadece zorbalığa uğramadım, alay edildim. "Duvarı öp!" Dediler, Ama reddetmek benim için zordu ya da cha-cha-cha dans etmemi istediler. İyi dans ettiğimi sanıyordum, ama gerçekte kötüydüm, bana güldüler. İletişimden yoksun olduğum için zorbalığa uğrama konusunda çok endişeliydim. Kızlar bana daha iyi davrandı, hatta bazen benim için üzüldü ve diğer erkek çocuklara aptallar dedi. Çocuklar zekama saygı duyuyorlardı, ancak beni sosyal olarak gelişmemiş olarak görüyorlardı. Bunun böyle olmadığını kanıtlamak istedim.
Ailem bilgisayar oyunları oynamama izin vermedi, ama büyükannem verdi. Rahatladım: diğerleri oynuyor, ben de öyleyim. 15 yaşında oyunların bana hiçbir şey vermeyeceğini anladım ve oynamayı bıraktım. Benim gibi VKontakte insanlarını tanıdım ama bu geçici bir rahatlama getirdi. Sonra kendime girdim. Şiddetli baş ağrıları ders çalışmamı engelledi. Ruh Sağlığı Bilim Merkezi'nde biraz zaman geçirdim ve sanatoryumdaydım, okula dönmek istemediğimde dokuzuncu sınıftan sonra üniversiteye gittim ama okulu bıraktım. Şimdi dış öğrenci olarak okulu bitiriyorum. Az çok "eşit" oldum, normal çalışıyorum, sadece annem tüm görevleri tamamlayamadığım için mutsuz. Ama hayatımda ders çalışmaktan başka bir şey var! Çocukluğumdan beri para kazanmak istedim. Şimdi piyasadan toplu olarak bir şeyler alıp internet üzerinden satıyorum. Mezun olduktan sonra İşletme ve İşletme Fakültesi'ne girmek istiyorum.
Teşhisimi öğrendiğimde katlanmak zorunda olduğum şey için başkalarına ve kendime karşı kinim var
Arkadaşımın gerçek mi sahte mi olduğunu anlayamadığım için de endişeliyim. İçlerinden biri bana kaba davrandı, hediyeleri takdir etmedi ama kız arkadaşım olmadığı için her zaman yalnız kalacağımı söyledi. İncinmiş hissettim ve onu arkadaşlarımdan uzaklaştırdım. İnternette ve sokakta kızlarla tanışmaya çalıştım ama sonra kendimle iletişim kurmayı bıraktım. İlginç değildi. Bir kıza sevgim oldu, ama beni kullandı: sinsice benden bir hediye istedi, ödünç para aldı ve geri vermedi, uzun süre hasta olduğumda endişelenmedim, iyiliğimle ilgilenmedi.
Periyodik olarak yalnızlık nöbetleri ve intihar düşünceleri yaşıyorum ve sıklıkla sinir krizi geçiriyorum. Sakinleştirici alıyorum çünkü akrabalara bağırıyorum, bütün eve bağırabiliyorum ve kendimi kontrol edemiyorum. Bazen ellerini kesmek ya da içmek istersin. Teşhisimi öğrendiğimde katlanmak zorunda olduğum şey için başkalarına ve kendime karşı kinim var. Bana bağırdıklarında da koparım, kendileriyle ilgili çalışmalarımı küçümsediklerinde beni bir çocuk olarak görüyorlar: annem tüm değişikliklerimin onun değeri olduğuna inanıyor. Ailem benim için çok şey yaptı, temelde annemin söylediği şey bu. Babamın aksine onunla pek iyi bir ilişkim yok. Ona kızgınım çünkü mutlu bir insan gibi hissetmiyorum: 11-12 yaşıma kadar benim için çok şey yaptı ve sonra birçok hata yaptı.
"Kocama ağlamanın normal olduğunu anlattım."
Julia, 44 yaşında, Moskova:
Kişisel arşivden fotoğraf
Niko ve ben beş yıl önce çevrimiçi oyun topluluğunda tanıştık. Garip olduğunu düşündüm: diğer tanıdıklarım gibi değildi, çok konuştu, ayrıntılı ve bir şekilde doğru değildi. Toplulukta bir skandal olduğunda, herkes tartıştı ve Niko sadece sakin kalmadı, aramızda bir robot olduğu hissine kapıldı: üç saat boyunca beynini çıkardı, tamamen eşit bir sesle çizgisini büktü. Birisi ona bağırırsa ya da hakaret etmeye başlarsa, muhatabı duymamak için sessiz düğmesine tıkladı. Büyüleyici bir manzaraydı! Herkes duygusal davranıyordu ve o mantıklıydı ve böylece çatışmayı çözdü. Otizminden dolayı bir şekilde ona aşık olduğumu söyleyebiliriz. Sonra toplulukta başka bir çatışma meydana geldi: birisi biri tarafından kırıldı, zorluklar başladı. Ve Niko her zaman “suçlu” olduğu ortaya çıktı, çünkü insanların duygusal tartışmalarına girmedi, yanlış şekilde cevap verdi, bununla ilgili değil.
Sonra kafamda bir şey tıklandı. Otizmi düşündüm, okumaya başladım ve Nico'nun davranışını anlamama yardımcı oldu. Sonuç olarak, daha sık iletişim kurmaya başladık ve bir noktada onu otizm için test edilmeye sürükledim. Testler, OSB'nin varlığını gösterdi. Bundan önce Niko, kendisinin de söylediği gibi, kendisini bir uzaylı olarak görüyordu. Ona her zaman bir ucube olarak tepki verdiler. İnsanların ilişki kurduğunu gördü, ama değildi. Niko bir OSB'si olduğunu ve bu kadar çok insanın olduğunu anlayınca, kendini anlamak için internette dersler izlemeye başladı.
İsteği olsaydı kahvaltı, öğle ve akşam yemeklerinde sadece pilav ve tavuk yerdi.
Sadece oyun konusunda değil, kişisel konularda da daha yakın iletişim kurmaya başladık, tanıştık, birbirimizi ziyaret etmeye başladık ve sonunda evlendik. Niko'nun yenisine alışması zordur, yeni bir görev, olduğu gibi, programda bir arızaya yol açar, çünkü birçok yeni bilgiye hakim olması gerektiğinde donar. Niko evlenmek için Yunanistan'dan Rusya'ya geldiğinde, ne bekleyeceğini bilemediği için sersemlemişti. Yunan düğün modellerini bizimkine uygulamaya çalıştı ama pek iyi gitmedi. Yunanistan'da gördüğü gibi laik bir düğün yaptığımızı söyledim: akraba kalabalığı yok, sadece iki arkadaş manevi destek için, imzalıyor ve ayrılıyoruz. Anlıyorum - anlamıyor. İnternete girdim, tipik bir Rus düğününden bir video buldum ve ona gösterdim. Panik gitti. Kayıt ofisinde çalışan, onu salonda ve merkezde takip etmemiz gerektiğini söyledi, ancak kendisi merkeze değil yandan gitti. Niko nasıl gideceğini anlamayarak durdu. Şimdi, düğünümüzün videosunu izlediğimizde kahkahayla yuvarlanıyoruz: Niko sanki idama gidiyormuş gibi gidiyor ve ancak sonunda her şeyin bittiğini anladığında gülümsemeye başlıyor.
Niko şemaya göre hareket etme eğilimindedir: alıştığı gibi, öyle olsun. Her sabah, diş fırçalamaktan kedileri kavrayışa kadar bir dizi aktiviteyle başlar. Her şeyle ilgili her şey bir buçuk saat sürer. Şema bozulursa, onun için çok zor. Önceden, tamamen esnek değildi, ancak yavaş yavaş durum değişiyor: benimle iletişim Niko'ya planın gerçekliğe göre ayarlanması gerektiğini öğretti, bunun tersi değil. Niko'nun belirli yiyecek bağımlılıkları vardır: Eğer seçerse, kahvaltı, öğle ve akşam yemeklerinde sadece tavuklu pilav yerdi. Ama yine, 5 yıl içinde çok şey değişti: daha önce, yeni yemekler gıcırtıyla geldi, ama şimdi geri dönmeye değer - ve kimchim gitti.
Niko duyguları ve ipuçlarını okumaz. Ona gücenirsem, hayatında asla fark etmeyecek. Açıkça söylemeliyim: Bundan dolayı senden kırıldım. Ve Niko planı değiştirecek - çok pazarlık edilebilir. Ve sırayla, sakince, saldırgan olmadan, bir şeyden hoşlanmadığını söyler.
Genel olarak, sert ve çabuk huylu biriyim. İlk çıktığımda Niko panik içindeydi: karısı bağırıyordu, bu konuda ne yapmalı?
Ev sorumluluklarını paylaşıyoruz, ancak bir noktada her şey ilk kez oluyor. Ve şimdi Niko ilk kez banyoyu temizlemek zorunda kaldı. Orada ne yapılması gerektiğini sordu. Dedim ki: peki, lavaboyu, tuvaleti, banyoyu yıka. Kesinlikle görevde yıkandı: lavabo, tuvalet, banyo - ama yere, aynaya vb. Dokunmadı.
Baktım ve sordum: "Peki sen nasıl çıktın? Orada yerde kedi kumu var! " Diyor ki: "Zeminin yıkanması gerektiğini söylemedin." Bazen gözyaşlarına gülüyorum. Diyorum ki: "Kendi kafan var mı? Tamam, şemayı değiştirelim: neyin kirli olduğuna yakından bakın ve kaldırın. "
Genel olarak, sert ve çabuk huylu biriyim. İlk çıktığımda Niko panik içindeydi: karısı bağırıyordu, bu konuda ne yapmalı? Ona bazen çığlık atmanın veya ağlamanın normal olduğunu anlattım. İnsanlar bunu tekmeler ve duyguları olduğu için yapar. Yani Niko ile hayatımda hiç söylemediğim bazı şeyleri söylemeyi ve hatta onları dışarıdan görmeyi öğrendim. Sonuçta, size aşikar görünen bir şey, başka bir kişi için açık olmayabilir.
Niko en iyi kişidir, ancak tamamen farklıdır. Ve dünyaya dair anlayışımı büyük ölçüde genişletti. Yıllar geçtikçe Niko, insanların nadiren bir plana göre davrandıklarını ve normun çok genişletilebilir bir kavram olduğunu ve insanlar rahat olduğu ve kimseyi rahatsız etmedikleri sürece bunların hepsi normal için binlerce seçenek olduğunu fark etti.
Kısa bir süre önce kalabalık bir salonda "Otizmli ve Okuryazarlığı Olan İnsanlar" konulu bir konferans verdim. Birkaç gün sonra, başka bir grup insanı otizm üzerine başka bir dersle tanıştırdım. Otizm üzerine hangi dersin sunulduğuna veya dinleyicilerin öğretmen, psikiyatrist veya otizmli çocukların ebeveynleri olmasına bakılmaksızın, biri neden böyle görünmediğimi veya böyle davranmadığımı öğrenmek için neredeyse her zaman bana gelecektir. otizmli çocukların çoğunun bildiği gibi.
Otizmi olan yetişkinlerin otizmli çocuklara benzememesinin birçok nedeni vardır. Bunlardan bazıları:
1 ... İlk neden, tüm çocukların büyümesidir. Yetişkinler, otizmli olsun ya da olmasın, günlük yaşamlarında genellikle çocukken yaptıkları gibi davranmazlar. Hepimiz büyüyoruz ve büyüdükçe değişiyoruz. Otizm, zamanla büyümeyi ve olgunlaşmayı engellemez.
2 ... Otizm, kısmen gelişimsel gecikmeler anlamına gelir. Biz çocukken, bu gecikme oldukça belirgin olabilir ve bizi akranlarımızdan çarpıcı bir şekilde ayırabilir. Ancak, gecikme bir durak değildir. Bu sadece gecikme demektir. Belirli gelişim dönemlerine özgü şeyler doğru yaşta başarılamayabilir, ancak yine de daha sonraki bir yaşta başarılır. Genellikle çok fazla destek ve çaba gerekir, ancak zamanla bu destek, çaba ve açık talimatlar karşılığını alacaktır. Ve büyüdükçe, çocukken yapamayacağımız birçok şeyi yapabiliriz.
3 ... Otizm, iletişim güçlüğü demektir. Aynı zamanda, sözlü olmayan otistler bile herkes iletişim kurar. Zorluk ne kadar yeni olursa, üstesinden gelmek o kadar zor olur. Zamanla, iletişim zorlukları çözülebilir, dikkate alınabilir ve desteklenebilir. Zaman ve çok çaba gerektirir. Sonuç olarak, 3 yaşında veya 12 yaşında bir çocukta gördüğümüz iletişim zorlukları, 30, 50 veya 70 yaşında olduklarında muhtemelen çok farklı görünecektir.
4 ... Kişisel olarak, duyusal özellikleriyle zorluk çekmeyecek otistik biriyle hiç tanışmadım (ve "kabilemden" birçok insanla tanıştım). Yine, problemler çocuklukta daha belirgindir, çünkü "tipik" bir duyu sistemine sahip insanlar için yaratılmış olan bu dünyada duyu sistemimizle nasıl başa çıkacağımızı henüz öğrenmemiştik. 40 veya 60 yaşına geldiğimizde, çocukken yapabileceğimizden çok daha fazlasını biliyoruz ve duyusal zorluklarımızla çok daha iyi başa çıkabiliyoruz.
5 ... Otistik insanlar da herkes gibi arkadaşlara sahip olmak ister. Ergenlik döneminde çoğumuz bunu yapacak beceriye sahip değiliz. Ayrıca çocuklar genellikle yaşlarına göre gruplanır ve gelişimsel gecikmelerimiz nedeniyle akranlarımızla iletişim kuramıyoruz. Bu, arkadaş edinme zorluğumuzu arttırır. Sosyal ve duygusal olarak çoğu zaman insanların bizi gördüklerinde beklediklerinden daha erken yaşlarda olduğumuz için gençlik özellikle zor bir dönem olabilir. Yetişkin aynı duygusal yaşta olsa bile, bir yetişkinin 10 veya 12 yaşındaki bir çocukla arkadaş olması genellikle zor bir tabudur. Durumun iyileşmesi yıllar alacaktır, ancak iyileşebilir ve iyileşir büyük bir sayı otistik insanlar. Bir düşünün: Sekiz yaş farkından dolayı 22 yaşındaki bir çocuğun 14 yaşındaki biriyle arkadaş olması "uygunsuz" olarak kabul edilir, ancak 30 veya 50 yaşındayken kimse 8 veya daha fazla yaştaki arkadaşlar arasındaki bu farktan endişelenmez.
Otizm, bir kişinin zamanla büyümesini ve değişmesini engellemez
Bunlar, otizmi olan yetişkinlerin otizmli çocuklarla aynı görünmemelerinin sadece birkaç nedeni. Benim durumumda dikkate alınması gereken birkaç nokta daha var. Ben sadece otistik değilim, aynı zamanda otizm benim mesleğim. Bu alanda çalışıyorum, birkaç makale ve kitap yazdım ve ABD ve dünya çapında 300'ün üzerinde sunum yaptım. İşimi yapmak için her gün duyusal düzenlememde çok titiz davranmam gerekiyor, iletişim güçlüklerimle ve diğer sorunlarla başa çıkmak için başvurabileceğim akıl hocalarım var. Ve genellikle, neye ihtiyacım olduğunu ve gerekirse onu nasıl isteyeceğimi bilirim.
Ancak buna rağmen, her zamanki gibi otizmi olan aynı kişiyim. Özel bir klinikte yaşamıyorum ve neye ihtiyacım olduğunu açıklamak için kendimi yere atmıyorum. Zamanla, bu dünyada kendime saygı duyarak otizmimle çalışmayı öğrendim. İyi günler ve kötü günler vardır. Emeklilik yaşına yaklaştım ve insanlar bana gelip otistik çocukları gibi görünmediğime şaşırdığında, tüm bunları dikkate almalarını istiyorum. Evet, otizm zor olabilir. Biliyorum. Onunla her gün yaşıyorum. Bu benim hayatım. Bu benim mesleğim. Evet, katılıyorum - otizmli yetişkinler otizmli çocuklara benzemiyor. Bunun nedeni otistik insanların sınırsız potansiyele sahip olmasıdır.