Аутисти в дорослому житті. Аутизм дорослої людини - як розлад проявляється з віком
Офіційної статистики щодо кількості людей з аутизмом в Росії немає. За даними Всесвітньої організації охорони здоров'я, з ста дітей один народжується з так званими розладами аутистичного спектру. Проблема може торкнутися будь-якої сім'ї, незалежно від достатку, освіти, спадковості. Ціною героїчних зусиль активних батьків про дітей-аутистів хоча б почали говорити. За допомогою благодійників для них створюються різні сервіси, просувається інклюзивна освіта. Дорослим інвалідам з обмеженою дієздатністю держава не пропонує нічого. Після смерті родичів у них один шлях - в психоневрологічний інтернат. Про це страшно говорити, але багато батьків мріють, щоб їхні діти померли, але не потрапили в цю в'язницю. Чи є шанс змінити на краще долі цих людей, розбиралася.
Сидів як мумія
Коли на вулиці Світлана Дьоміна відчула, як пливе голова, ще трохи - і вона відключиться, вона змусила себе сконцентруватися. Схопила за руку сина і потягла його в аптеку. І тільки потім попросила викликати швидку.
Я уявила, як буду без свідомості валятися в грязі, - каже вона. - Син нікому нічого не зможе сказати. Мене відвезуть в лікарню. А він так і залишиться на вулиці. Його або штовхнуть як кошеня, або пройдуть повз.
Андрію Дьоміна - 30 років. На перший погляд це звичайна молода людина. Виразні очі, акуратно підстрижені вуса. Художник. Постійно бере участь у виставках. Футболки та гуртки з його малюнками добре розкуповують.
Мій Андрій - відноситься до глибоких аутистам, - пояснює Світлана. - Говорити вміє, але не хоче. Не може самостійно їздити на метро, \u200b\u200bходити в магазин. Потрібно щоб хтось контролював його дії, пояснював, направляв.
До останнього часу Світлана справлялася з цим сама. У квітні їй виповнилося 61. У типовий образ російського пенсіонера вона не вписується. Витончена сучасна дама з білявим каре. Судячи з усього - з породи людей, які лимон вміють перетворювати в лимонад. Але недавно накрило і її.
З осені йде чорна смуга, - вибачається за зневіру Світлана. - Брата поховала. Сама хворіла. Була дика температура під сорок. Лежу, не можу поворухнутися. А син сидить поруч голодний. Він як заручник при мені. Я тепер весь час думаю: а що з Андрієм буде далі, якщо зі мною щось станеться?
З близьких родичів у Дьомін в Москві - дуже літній брат покійного чоловіка і 90-річна бабуся. Є далека рідня, але далеко від столиці. І невідомо - чи захочуть вони звалювати на себе такий тягар.
Сім'ї, де є такі діти, намагаються підтримувати зв'язок один з одним, - каже моя співрозмовниця. - Нещодавно був випадок, коли мати померла, а її дочка деякий час сиділа з тілом. Добре, що друзі їм подзвонили. Та дівчинка могла хоч якось розмовляти. Мій син взагалі не відповідає на телефонні дзвінки.
Держава дорослим «дітям» з ментальними особливостями, якщо раптом їх батьки фізично не можуть за ними доглядати, пропонує один шлях - психоневрологічний інтернат (пеньки). Дьомін зіткнулися з системою психіатричних лікувальних установ ще в 1990-і роки. П'ятирічного «дивного» Андрія за наполяганням лікарів для уточнення діагнозу госпіталізували в дитячу психоневрологічну клініку. Головна умова - потрібно було залишити хлопчика на тиждень. Побачення з батьками заборонялися. Лікарі хотіли поспостерігати його в «природних умовах».
Його силою вибили від мене, взяли за шкірку і зачинили двері, - згадує Світлана.
Коли батьки прийшли на дозволену «Свіданка», Андрій ні на що не реагував. Сидів нерухомо як мумія. Пожвавився тільки при вигляді кулька з солодощами.
Він ці цукерки жменями жер. Чи не їв, а саме жер. А коли додому приїхали, взяв ремінь і прив'язав себе до стільця. Їх там прив'язували. - Світлана ненадовго затихає і посміхається через силу, - Можливо дорослий Андрій і зможе по-своєму адаптуватися до цього інтернату. Як тоді. У дитинстві, коли він просто відключився від зовнішнього світу.
тюремна альтернатива
За кордоном найпопулярніший формат для дорослих аутистів - супроводжуване проживання. Нагадує спільну оренду, коли студенти під час навчання в складчину знімають велику квартиру. У кожного постояльця такої квартири окрема кімната, кухня - загальна. Господарство частіше спільне. Залежно від стану мешканців такі компактні «гуртожитку» курирують фахівці: дефектологи, психологи, логопеди. Хтось із хлопців працює в майстернях: малює, ліпить з глини. Іноді держава надає житло в безоплатну оренду. Або це фінансують благодійні фонди.
Нещодавно подібні проекти стали з'являтися в Росії. Їх небагато - кілька міст. Охоплення потребують маленький. Займається цим не держава, а некомерційні об'єднання, благодійні фонди. Рухають всю цю махину - героїчні батьки інвалідів і співчуваючі їм люди.
Кадр: фільм «Антон тут поруч»
У Санкт-Петербурзі для дорослих людей з аутизмом в розпорядженні фонду "Вихід в Петербурзі" і центру «Антон тут поруч» дві квартири. Живуть в них не завжди. Зміна триває 4-5 місяців. Черга з нужденних - близько півроку. В цей час студенти (так співробітники фонду називають мешканців) навчаються навичкам планування дозвілля, догляду за собою, роботи по дому. Тренінг корисний як для самих хлопців, так і для їх сімей, які, можливо, вперше за довгий час можуть влаштувати собі «канікули».
Москва - в відстаючих. Експеримент з «супроводжуваної» квартирою місяць тому почав фонд для людей з порушеннями розвитку «Життєвий шлях». Поки там живуть три дівчини. У всіх є батьки.
Ми вже зараз бачимо, як відрізняється це від пеньки, - каже попечитель фонду Віра Шенгелія. - Це як життя у в'язниці і на волі. Я можу це точно сказати, тому що кожен день ми ходимо в інтернат і забираємо звідти хлопців на заняття. Це дві різні життя. Вони допомагають на кухні, самі ходять в магазини. Вони можуть ввечері піти на прогулянку. Якщо захочуть - в театр. Або запросити гостей. Мешканці інтернату живуть за зачиненими дверима. Якщо хтось хоче покурити, їх два рази в день для цього виводять на вулицю ладом. Якщо до них хтось приходить - дозволяється з відвідувачами посидіти на дивані в холі. У них немає особистих речей - адміністрація забирає навіть телефон.
У фонді «Вихід», що займається вирішенням проблем людей з аутизмом, вважають, що точкова допомога благодійників - це вже не варіант. Кому-то дістанеться, а кому - ні. Потрібна державна система.
У нас сьогодні є багато приватних центрів, але вони занадто дорогі, і потрапити туди можуть одиниці, - каже експерт «Виходу» Марія Божович. - І не всі вони працюють сумлінно. Поки допомога не стане державною сервісом, сім'ї, де є діти з аутизмом - маленькі або вже дорослі, - будуть один на один зі своїми проблемами.
Незвичайний і дивний, обдарована дитина або дорослий. Серед хлопчиків, аутисти зустрічається в кілька разів частіше, ніж серед дівчаток. Причин виникнення захворювання багато, але всі вони так до кінця не виявлені. Особливості відхилення в розвитку можна помітити в перші 1-3 роки життя дітей.
Хто це - аутист?
Вони відразу звертають на себе увагу, будь то дорослі або діти. Що значить аутист - це біологічно обумовлене захворювання, що відноситься до загальних порушень розвитку людини, характеризується станом «занурення в себе» і відходу від контактів з реальністю, людьми. Л. Каннер, дитячий психіатр, зацікавився такими незвичайними дітьми. Визначивши для себе групу з 9 дітей, лікар спостерігав за ними протягом п'яти років і в 1943 році ввів поняття РДА (ранній дитячий аутизм).
Аутисти як - розпізнати?
Кожна людина унікальна за своєю суттю, але є схожі риси характеру, поведінки, пристрастей і у звичайних людей і у що страждають на аутизм. Існує загальний ряд особливостей, на які варто звернути увагу. Аутист - ознаки (ці порушення характерні як для дітей, так і для дорослих):
- нездатність до спілкування;
- порушення соціальної взаємодії;
- відхиляється, стереотипна поведінка і відсутність уяви.
Дитина аутист - ознаки
Перші прояви незвичайності малюка, уважні батьки зауважують дуже рано, за деякими даними до 1 року. Хто така дитина-аутист і які особливості в розвитку і поведінці повинні насторожити дорослого, для того щоб вчасно звернутися за медичною і психологічною допомогою? За статистикою лише 20% дітей мають легку форму аутизму, інші 80% - це важкі відхилення з супутніми захворюваннями (епілепсія, розумова відсталість). Починаючи з молодшого віку характерні ознаки:
З віком прояви захворювання можуть посилюватися або згладжуватися, це залежить від ряду причин: тяжкості перебігу захворювання, своєчасної медикаментозної терапії, навчання соціальним навичкам і розкриття потенціалу. Хто такий дорослий аутист - його можна розпізнати вже при першому взаємодії. Аутист - симптоми у дорослої людини:
- зазнає серйозних труднощів у спілкуванні, важко почати і підтримувати розмову;
- відсутність співпереживання (емпатії), і розуміння станів інших людей;
- сенсорна чутливість: звичайне рукостискання або дотик незнайомої людини може викликати паніку у аутиста;
- порушення емоційної сфери;
- стереотипне, ритуальна поведінка, що зберігається до кінця життя.
Чому народжуються аутисти?
В останні десятиліття спостерігається сплеск народжуваності дітей з аутизмом, і якщо 20 років тому це була одна дитина з 1000, зараз 1 з 150. Цифри невтішні. Захворювання виникає в сім'ях з різним соціальним устроєм, достатком. Чому народжуються діти-аутисти -причини вченими до кінця так і не з'ясовані. Лікарі називають близько 400 факторів, що впливають на виникнення аутистичного порушення у дитини. Найбільш ймовірні:
- генетичні спадкові аномалії і мутації;
- перенесені жінкою під час вагітності різні захворювання (краснуха, герпетична інфекція, цукровий діабет,);
- вік матері після 35 років;
- порушення балансу гормонів (у плода підвищується вироблення тестостерону);
- погана екологія, контакт матері в період вагітності з пестицидами і важкими металами;
- вакцинація дитини щепленнями: гіпотеза не підтверджена науковими даними.
Ритуали і нав'язливості дитини-аутиста
У сім'ях, де з'являються такі незвичайні діти у батьків багато питань, на які їм необхідно отримати відповіді, для того щоб зрозуміти свою дитину і допомогти розвинути його потенціал. Чому аутисти не дивляться в очі або поводяться неадекватно емоційно, виробляють дивні, схожі на ритуали руху? Дорослим здається, що дитина ігнорує, уникає контакту, коли не дивиться в очі при спілкуванні. Причини криються в особливому сприйнятті: вченими проводилося дослідження, в результаті якого виявилося, що у аутистів краще розвинене периферійний зір і є складність в контролюванні рухів очей.
Ритуальне поведінка допомагає дитині знизити ступінь тривоги. Світ з усім його умов, що змінюються різноманіттям незрозумілий аутистам, а ритуали надають йому стабільність. Якщо дорослий втрутиться і порушить ритуал у дитини, можуть виникнути, агресивна поведінка, самоагрессия. Опиняючись в незвичній обстановці, аутист намагається здійснювати звичні стереотипні для нього дії, для того щоб заспокоїтися. Самі ритуали і нав'язливості різноманітні, для кожної дитини свої унікальні, але є і схожі:
- крутять мотузки, предмети;
- виставляють в один ряд іграшки;
- ходять одним і тим же маршрутом;
- дивляться один і той же фільм багато разів;
- клацають пальцями, трясуть головою, ходять навшпиньки;
- одягають тільки звичну для них одяг
- їдять певного виду їжу (убогий раціон);
- обнюхує предмети і людей.
Як жити з аутистом?
Батькам складно змиритися, що їх дитина не такий як усі. Знаючи, хто такий аутист, можна припустити, що важко всім членам сім'ї. Для того щоб не відчувати себе самотніми у своїй біді, матері об'єднуються на різних форумах, створюють союзи і діляться своїми маленькими досягненнями. Хвороба не вирок, можна дуже багато зробити для розкриття потенціалу, і достатньою соціалізації дитини, якщо він неглибокий аутист. Як спілкуватися з аутистами - для початку зрозуміти і прийняти, що у них інша картина світу:
- розуміють слова буквально. Будь-які жарти, сарказм недоречні;
- схильні до відвертості, чесності. Це може дратувати;
- не люблять дотиків. Важливо поважати кордони дитини;
- не виносять гучних звуків і криків; спокійне спілкування;
- складно розуміють усне мовлення, можна спілкуватися за допомогою листа, іноді діти так починають писати вірші, де видно їх внутрішній світ;
- є обмежене коло інтересів, де дитина сильний, важливо бачити це і розвивати;
- образне мислення дитини: інструкції, малюнки, схеми послідовності дій - все це допомагає навчанню.
Як бачать світ аутисти?
Вони не тільки не дивляться в очі, але і бачать речі дійсно по-іншому. Дитячий аутизм пізніше трансформується в дорослий діагноз і від батьків залежить наскільки їхня дитина зможе пристосуватися в суспільстві, і навіть стати успішним. Діти аутисти чують інакше: людський голос можуть не відрізняти від інших звуків. Вони дивляться не на картину або фотографію цілком, а обирають крихітний фрагмент і зосереджують на ньому всю свою увагу: листок на дереві, шнурок на черевику і т.д.
Самоагрессия у аутистів
Поведінка аутиста часто не вкладається в звичайні норми, має ряд особливостей і відхилень. Самоагрессия проявляє себе у відповідь на опір новому, вимогам: починає битися головою, кричати, рвати на собі волосся, вибігає на проїжджу частину. У дитини аутиста відсутня «почуття краю», погано закріплюється травмує небезпечний досвід. Усунення фактора, через якого самоагрессия виникла, повернення в звичну обстановку, промовляння ситуації - дозволяє дитині заспокоїтися.
Професії для аутистів
У аутистів вузький спектр інтересів. Уважні батьки можуть помітити зацікавленість дитини в певній галузі і розвивати це, що в подальшому може зробити його успішною особистістю. Ким можуть працювати аутисти - з огляду на їх низькі соціальні навички - це професії, що не припускають тривалого контакту з іншими людьми:
- креслярське справу;
- програмування;
- ремонт комп'ютерів, побутової техніки;
- ветеринарний технік, якщо любить тварин;
- різні ремесла;
- веб дизайн;
- робота в лабораторії;
- бухгалтерський облік;
- робота з архівами.
Скільки живуть аутисти?
Тривалість життя аутистів залежить від сприятливих умов, створених в сім'ї, в яких проживає дитина, потім дорослий. Ступінь порушень і супутніх захворювань, таких як: епілепсія, глибока розумова відсталість. Причинами меншої тривалості життя можуть з'явитися і нещасні випадки, самогубства. Європейські країни досліджували це питання. Люди із захворюваннями аутистичного спектра в середньому живуть на 18 років менше.
Відомі особистості аутисти
Серед цих загадкових людей є надобдаровані або їх ще називають савантів. Світові списки постійно поповнюються новими іменами. Особливе бачення предметів, речей і явищ дозволяє створювати аутистам шедеври мистецтва, розробляти нові пристрої, ліки. Аутисти все більше привертають до себе увагу громадськості. Знамениті аутисти світу:
дітей з розладом аутистичного спектру (РАС). Таким людям складніше соціалізуватися в суспільстві, спілкуватися з оточуючими, а в найважчих випадках вони не можуть говорити, читати і писати. Люди з РАС і їх родичі розповіли «Сноб», як жити з людиною, яка не любить дотиків, не розуміє жартів, погано зчитує емоції, і чому пора забути стереотипи про аутизм«Поцілунки і дотику викликають у мене блювотний рефлекс»
Тетяна, 27 років, Уфа:
У дитинстві ніяких затримок у розвитку у мене не було: читаю з двох років, нормально говорю. Коли стала трохи старше, не могла висидіти урок в школі, не виходило акуратно писати ручкою і малювати фарбами, постійно хотілося кружляти навколо своєї осі. Навчання давалося легко, але сидіти в класі / аудиторії для мене до цих пір катування. Я впадала в істерику від скупчення людей і шуму, терпіти не могла дотиків до себе і надто облягаючий одяг.
Психотерапевти і психологи давали дурні поради, які і звичайним-то людям не допомагають. В один голос твердили про необхідність соціалізації, вчили переламувати себе, виходити із зони комфорту, аналізувати і коригувати свою поведінку. У мене не виходило. Моя несхожість на інших ставала все виразніше. До 19 років з'явилася ще одна проблема: всі відносини з молодими людьми були схожі на тортури і швидко закінчувалися, у мене було відсутнє сексуальний потяг. Психологи знову твердили: «Ось зустрінеш того самого єдиного, полюбиш його, почнеш йому довіряти, захочеш».
Про те, що у мене синдром Аспергера, я дізналася випадково: рік тому потрапила з нервовим зривом в неврологію, де мені призначили консультацію психіатра. Він дав мені пройти тести, зачепився за те, що більшість людей називає «витання в хмарах»: я можу на рівному місці піти в себе і не чути, що говорить співрозмовник. Ще не люблю дивитися в очі і відсувають, якщо до мене підходять дуже близько.
Один близька мені людина каже, що кожен день зустрічає набагато більш неадекватних людей, які купують айфони в кредит на останні гроші
Мені, з одного боку, стало легше: все точки над i розставлені. З іншого - не онкологія, звичайно, але теж свого роду вирок. Я як і раніше не переношу шум і скупчення людей. Іноді можу на довгий час зосередитися на якій-небудь маленької деталі. Ну і бачення світу у мене своєрідне: я можу в упор не бачити будівлю, магазин або щось ще, якщо не шукаю це цілеспрямовано. У мене є певні харчові пристрасті: обожнюю крейду і деревне вугілля, в підліткові роки ще жувала гумки і керамзит, відмивала, сушила і їла, зараз такої потреби немає. До того як стала часто їздити за кордон, жахливо боялася пробувати щось нове, а зараз із задоволенням експериментую. Явних повторів дій у мене немає, але мені життєво необхідно, щоб предмети інтер'єру, одягу поєднувалися між собою за кольором і стилю.
Соціальні контакти - одна суцільна труднощі. Я легко можу запитати дорогу або вирішити питання в муніципальній установі, але заговорити з людиною на неформальні теми перша не можу. Якщо підійдуть - підтримаю розмову і навіть за нормальну зійду.
Працюю віддалено - це єдиний вихід, в колективі я не зможу. Основна робота пов'язана з геоінформаційними системами. Для душі пишу seo-статті та продаю фотографії з подорожей на стоці.
Романтичні стосунки в звичному форматі для мене - гидота. Поцілунки і фізіологічні запахи викликають ірраціональний блювотний рефлекс, про тактильний контакт я вже говорила. Ще я ненавиджу, коли мене до чогось примушують, змушують. Терпіти не можу підкорятися, а й собі не хочу когось підкоряти.
Друзі у мене є, хоч і трохи, це цілком звичайні люди. Один близька мені людина, вчений, говорить, що кожен день зустрічає набагато більш неадекватних людей, які купують айфони в кредит на останні гроші.
«Дружина сказала, що не буде виховувати нашого сина»
Сергій, 41 рік, Находка:
Фото з особистого архівуМи з дружиною почали розуміти, що з Микитою щось не так, коли йому було 2 роки: він не говорив, чи було відкликано на своє ім'я, а ще у нього траплялися неконтрольовані падіння на підлогу і істерики, заспокоїти його було неможливо. Ми тоді жили і працювали на Філіппінах, туристів зустрічали. У наших друзів була дівчинка-ровесниця, і вони звернули увагу, що діти дуже несхожі. Ми думали, що це просто затримка в розвитку, але друзі підозрювали щось інше. Незабаром ми повернулися в Росію, а в провінції з постановкою діагнозу все дуже складно.
Неврологи спочатку теж говорили про затримку розвитку, а потім порадили відвезти Микиту до Владивостока на обстеження. Там з'ясувалося, що у дитини атиповий аутизм без розумової відсталості: у нього є невербальний інтелект, до якого можна достукатися. Фахівців у нас в місті немає, тому займатися цим повинна сім'я. Микиті на той момент було 5 років і 7 місяців.
Коли стало зрозуміло, що з нашою дитиною, дружина почала поступово від нього віддалятися, а півтора роки тому сказала, що не буде його виховувати. В останній раз ми бачили маму п'ять місяців тому. Ну і в день його народження вона подзвонила, попросила поцілувати Микиту в щічку за неї, хоча живе поруч і могла б прийти.
Знайомі тренери говорили, що Микита не створений для спорту, тому що не розуміє команди і не виконує їх. Але я фанат своєї дитини і вірив в нього
Тепер я виховую сина один. У муніципальному реабілітаційному центрі два роки тому психологи запитували у мене, як зрозуміти мою дитину, як з ним контачити. А перше, що там запропонували, коли від мене пішла дружина, - здати Микиту в психоневрологічний інтернат. Але ж він сенс мого життя!
Від постійної роботи довелося відмовитися. Раніше я займався комерційною відеозйомкою на постійній основі, тепер перейшов на підробіток. Знімаю і монтую іноді не тільки за гроші, а й по бартеру. Волонтери в місцевому благодійному фонді для дітей з обмеженими можливостями.
Зараз Микиті 8 років. Він не говорить, не може малювати, читати, писати: порушена дрібна моторика. Коли він хоче чогось, бере мою руку і показує. У нас є корекційна школа, але вона розрахована на легкі форми аутизму. Микита повністю невербальний, навчити його чогось дуже складно.
Але ось недавно ми навчилися кататися на роликах. Знайомі тренери говорили, що Микита не створений для спорту, тому що не розуміє команди і не виконує їх. Але я фанат своєї дитини і вірив в нього, тому через тиждень він поїхав.
У дітей з аутизмом бувають моменти перевантаження, коли в голові накопичується багато інформації і її треба якось викинути. Це виливається в неконтрольовану істерику
Спочатку він не розумів, що потрібно відштовхуватися коником від асфальту, щоб поїхати. Тоді я взяв сина за одну руку і став водити його по убитим тротуарах з ямами і купиною. Через пару днів у Микити в голові щось включилося і, щоб не впасти, він почав виставляти ногу вперед. Потім ми вийшли на рівну дорогу, до кінця першого тижня дитина їздив більш-менш, а тепер сам об'їжджає всі нерівності. Ми тренувалися щодня по 3-4 години.
Скоро станемо на ковзани. Тільки треба домовитися з тренером, щоб лід був вільний, тому що Микита лякається великого скупчення людей.
У дітей з аутизмом бувають моменти перевантаження, коли в голові накопичується багато інформації і її треба якось викинути. Це виливається в неконтрольовану істерику, яку неможливо припинити. Можна тільки бути поруч і тримати дитину за руку. Іноді це трапляється на вулиці. Навколишні часто не розуміють, що відбувається, підходять, роблять зауваження, я намагаюся не звертати уваги. Одного разу на дитячому майданчику у Микити щось запитала жінка. Я сказав, що дитина їй не відповість, бо у нього атиповий аутизм. «А це заразно?» - запитала вона. Багато хто вважає, що все аутисти генії, і, як дізнаються, що з Микитою, запитують, даю я йому збирати кубик Рубіка. А мені б його навчити розпізнавати небезпеку, розуміти, що таке світлофор і машини. У Микити немає почуття страху, тому за ним треба стежити 24 години на добу. Я думаю над тим, щоб він навчився розуміти навколишній світ, не те що говорити.
«Я відчував себе тупий, нікому не потрібною твариною»
Данило, 17 років, Москва:
В 3 роки мені поставили діагноз «аутизм», при цьому інтелект збережений. У мене не було стандартних дитячих інтересів, я не любив казки. В 3 роки я навчився читати, писати і рахувати - це, за словами мами, було чи не єдиним моїм захопленням. Батьки не мали наміру робити з мене вундеркінда, мені просто подобалося цим займатися. Мама каже, що якось в психоневрологічному диспансері я мало не розніс весь кабінет в пошуках калькулятора. З боку це виглядало так, як ніби я погано вихований.
Я не відразу пішов в школу. У кількох мені відмовили, хоча це були приватні школи. На співбесідах я йшов в себе і не слухав, що говорять. У підсумку я пішов в школу в 8 років, але відразу до другого класу. Перші кілька місяців мама сиділа зі мною на уроках. Я не міг запам'ятати, що до вчительки і іншим дорослим людям треба звертатися на «ви», було важко зрозуміти соціальні норми. У мене не було друзів, я майже ні з ким не спілкувався.
До 11 років я почав потихеньку усвідомлювати, що не схожий на однолітків, а в творах писав, що у мене важкий характер. Я став питати у мами, чому мені не цікаво те, що цікаво моїм однокласникам, і вона сказала, що у мене аутизм. Я не повірив. Сказав їй, що доведу, що я не аутист, а це просто недоліки в моєму характері, над якими я буду працювати. Визнати свій аутизм було дуже боляче. До 13 років я це все-таки визнав і впав в депресію. Відчував себе тупий, нещасної, нікому не потрібною твариною. Після спілкування з психотерапевтом мені стало трохи легше.
Дівчатка ставилися до мене краще, навіть іноді шкодували і називали інших хлопчиків дурнями
Мою самооцінку на більш-менш нормальному рівні підтримувала хороше навчання. Я давав списувати: здавалося, що у мене з-за цього є авторитет серед однокласників. Вчитися було не так важко, важко було змусити себе зробити домашнє завдання через мого психологічного стану.
Коли я перейшов до п'ятого класу, «А» і «Б» об'єднали в один. Так у мене з'явилися не дуже добрі однокласники. Мене не те що труїли, але знущалися. Говорили «Поцілунок стінку!», А мені було важко відмовити, або просили станцювати ча-ча-ча. Я думав, що танцюю добре, а насправді - погано, вони сміялися наді мною. Я дуже сильно переживав кпини, бо мені не вистачало спілкування. Дівчатка ставилися до мене краще, навіть іноді шкодували і називали інших хлопчиків дурнями. Хлопчики поважали мій розум, але вважали мене соціально недорозвиненим. Мені хотілося довести, що це не так.
Батьки не дозволяли мені грати в комп'ютерні ігри, а бабуся дозволяла. Я відчував полегшення: інші грають, і я теж. У 15 років я зрозумів, що ігри мені нічого не дадуть, і перестав в них грати. Я познайомився «ВКонтакте» з такими ж, як і я, але це принесло тимчасове полегшення. Тоді я пішов в себе. Сильні головні болі не давали мені вчитися. Я деякий час лежав в Науковому центрі психічного здоров'я і був в санаторії, після в школу повертатися не захотів, пішов після дев'ятого класу в коледж, але кинув. Зараз закінчую школу екстерном. Я став більш-менш «рівним», нормально вчуся, тільки мама незадоволена, що я виконую не всі завдання. Але в моєму житті є ще щось крім навчання! Мені з дитинства хотілося заробляти. Зараз я оптом купую на ринку речі і продаю через інтернет. Після закінчення школи я хочу поступати на факультет бізнесу і ділового адміністрування.
У мене образа на оточуючих і на себе за те, що мені довелося пережити, коли я дізнався про свій діагноз
Ще мене турбує, що я не можу зрозуміти, справжній у мене друг або фальшивий. Один по-хамськи до мене ставився, що не цінував подарунків, а через те, що у мене не було дівчини, він сказав, що я весь час буду один. Мені стало прикро, і я видалив його з друзів. Я намагався знайомитися з дівчатам в інтернеті і на вулиці, але потім сам припиняв спілкуватися. Було нецікаво. Один раз у мене була прихильність до дівчини, але вона мене використовувала: хитро випросила у мене подарунок, брала в борг гроші і не повертала, я не відчував турботи, коли я довго хворів, вона не цікавилася моїм самопочуттям.
На мене періодично переживає напади самотності і думки про самогубство, часто трапляються нервові зриви. Я приймаю заспокійливі, тому що кричу на родичів, можу кричати на весь будинок і не контролюю себе. Іноді хочеться різати собі руки або пити. У мене образа на оточуючих і на себе за те, що мені довелося пережити, коли я дізнався про свій діагноз. Ще зриваюся, коли на мене кричать, вважають дитиною, коли недооцінюють мою роботу над собою: мама вважає, що всі мої зміни - це її заслуга. Батьки для мене багато зробили, так мама в основному говорить. З нею у мене відношення не дуже, на відміну від тата. Я на неї злюся, бо не відчуваю себе щасливою людиною: вона для мене зробила багато до 11-12 років, а потім допустила купу помилок.
«Я пояснила чоловікові, що плакати - це нормально»
Юлія, 44 роки, Москва:
Фото з особистого архіву
Ми з Ніко познайомилися п'ять років тому в геймерском онлайн-ком'юніті. Я думала, що він дивний: він був не схожий на інших моїх знайомих, говорив багато, докладно і якось не так. Одного разу в співтоваристві трапився скандал, всі пересварилися, а Ніко не просто зберігав спокій, було відчуття, що серед нас робот: він години три виносив людям мозок, абсолютно рівним голосом гнув свою лінію. Якщо хтось кричав або починав його ображати, він натискав на mute, щоб не чути співрозмовника. Це було чарівне видовище! Всі поводилися емоційно, а він - раціонально, і таким чином він розрулив конфлікт. Можна сказати, що тоді я в нього і закохалася, деяким чином через його аутизму. Потім в ком'юніті трапився ще один конфлікт: хтось на когось образився, почалися складнощі. А Ніко весь час опинявся «винуватим», бо не включався в емоційну аргументацію людей, відповідав не так і не про те.
Тут у мене в голові щось і клацнуло. Я подумала про аутизм, полізла читати про нього, і це допомогло мені зрозуміти поведінку Ніко. В результаті ми стали частіше спілкуватися, і в якийсь момент я потягла його тестуватися на аутизм. Тести показали наявність РАС. До цього Ніко, як він сам каже, вважав себе інопланетянином. На нього весь час реагували як на фріка. Він бачив, що у людей відносини будувалися, а у нього - ні. Коли Ніко зрозумів, що у нього РАС і таких людей багато, він став дивитися в мережі лекції, щоб розібратися в собі.
Будь його воля, він би на сніданок, обід і вечерю їв тільки рис з куркою
Ми стали спілкуватися ближче, не тільки на геймерские, але і на особисті теми, зустрілися, почали їздити один до одного в гості і в кінці кінців одружилися. Ніко складно звикнути до нового, нове завдання як би призводить до збою в програмі, тому що, коли йому потрібно освоїти багато нової інформації, він зависає. Коли Ніко приїхав з Греції в Росію одружитися, він впав у ступор, тому що не знав, чого чекати. Він намагався застосувати моделі грецьких весіль до нашої, але воно не клеїлося. Я пояснювала, що у нас світська весілля, не така, які він бачив у Греції: ніякої натовпу родичів, тільки двоє друзів для моральної підтримки, ми розписуємося і йдемо. Бачу - не розуміє. Я полізла в інтернет, знайшла відео зі звичайною російської весілля і показала йому. Паніка пройшла. У загсі співробітниця сказала, що ми повинні йти за нею в зал і по центру, а сама пішла не по центру, а збоку. Ніко застопорився, не зрозумівши, як же все-таки йти. Тепер, коли ми дивимося відео з нашого весілля, ми реготали: Ніко йде як ніби на страту і починає посміхатися, тільки коли розуміє, що нарешті все скінчилося.
Ніко схильний діяти за схемою: як звик, так і буде. Кожен ранок починається з певної послідовності дій, від чищення зубів до тисканий котів. На все про все йде півтори години. Якщо схема порушується, йому дуже важко. Раніше він був зовсім негнучким, але поступово ситуація змінюється: спілкування зі мною навчило Ніко того, що схему треба підганяти під реальність, а не навпаки. У Ніко є певні харчові пристрасті: будь його воля, він би на сніданок, обід і вечерю їв тільки рис з куркою. Але знову ж таки за 5 років багато що змінилося: раніше нові страви заходили зі скрипом, а зараз варто відвернутися - і вже немає мого кимчи.
Ніко НЕ зчитує емоції і натяки. Якщо я на нього ображуся, він ніколи в житті не помітить. Потрібно прямо сказати: я на тебе образилася тому-то. І Ніко підкрутить схему - він дуже здатності домовлятися. І він, в свою чергу, спокійно, без агресії промовляє, коли йому щось не подобається.
Я взагалі людина різка і запальний. Коли я в перший раз розкричалася, Ніко був у паніці: дружина кричить, що з цим робити?
У нас поділені домашні обов'язки, але все в якийсь момент відбувається в перший раз. І ось Ніко треба було перший раз забиратися в ванній. Він запитав, що там потрібно зробити. Я сказала: ну, помий раковину, унітаз, ванну. Він помив строго за завданням: раковину, унітаз, ванну - але не зачепив підлогу, дзеркало і т. Д.
Я подивилася і питаю: «Ну як же ти забирався? Он у тебе наповнювач котячий на підлозі валяється! » Він каже: «Ти не сказала, що треба помити підлогу». Іноді я просто сміюся до сліз. Кажу: «Ну а своя голова у тебе ж є? Добре, давай поміняємо схему: подивися уважно, що брудне, і це прибери ».
Я взагалі людина різка і запальний. Коли я в перший раз розкричалася, Ніко був у паніці: дружина кричить, що з цим робити? Я йому пояснила, що покричати або поплакати іноді - це нормально. Люди так роблять, тому що у них заскоки і емоції. Тобто з Ніко я навчилася промовляти якісь речі, які ніколи в житті не промовляла, і навіть бачити їх з боку. Адже щось, що тобі здається очевидним, для іншої людини може бути зовсім не очевидним.
Ніко мила людина, але зовсім інший. І він сильно розширив моє уявлення про світ. Сам Ніко за ці роки усвідомив, що люди рідко діють за схемою, а норма - дуже розтяжне поняття, і поки людям комфортно і вони нікому не заважають, це все тисячі варіантів нормального.
дітей з розладом аутистичного спектру (РАС). Таким людям складніше соціалізуватися в суспільстві, спілкуватися з оточуючими, а в найважчих випадках вони не можуть говорити, читати і писати. Люди з РАС і їх родичі розповіли «Сноб», як жити з людиною, яка не любить дотиків, не розуміє жартів, погано зчитує емоції, і чому пора забути стереотипи про аутизм«Поцілунки і дотику викликають у мене блювотний рефлекс»
Тетяна, 27 років, Уфа:
У дитинстві ніяких затримок у розвитку у мене не було: читаю з двох років, нормально говорю. Коли стала трохи старше, не могла висидіти урок в школі, не виходило акуратно писати ручкою і малювати фарбами, постійно хотілося кружляти навколо своєї осі. Навчання давалося легко, але сидіти в класі / аудиторії для мене до цих пір катування. Я впадала в істерику від скупчення людей і шуму, терпіти не могла дотиків до себе і надто облягаючий одяг.
Психотерапевти і психологи давали дурні поради, які і звичайним-то людям не допомагають. В один голос твердили про необхідність соціалізації, вчили переламувати себе, виходити із зони комфорту, аналізувати і коригувати свою поведінку. У мене не виходило. Моя несхожість на інших ставала все виразніше. До 19 років з'явилася ще одна проблема: всі відносини з молодими людьми були схожі на тортури і швидко закінчувалися, у мене було відсутнє сексуальний потяг. Психологи знову твердили: «Ось зустрінеш того самого єдиного, полюбиш його, почнеш йому довіряти, захочеш».
Про те, що у мене синдром Аспергера, я дізналася випадково: рік тому потрапила з нервовим зривом в неврологію, де мені призначили консультацію психіатра. Він дав мені пройти тести, зачепився за те, що більшість людей називає «витання в хмарах»: я можу на рівному місці піти в себе і не чути, що говорить співрозмовник. Ще не люблю дивитися в очі і відсувають, якщо до мене підходять дуже близько.
Один близька мені людина каже, що кожен день зустрічає набагато більш неадекватних людей, які купують айфони в кредит на останні гроші
Мені, з одного боку, стало легше: все точки над i розставлені. З іншого - не онкологія, звичайно, але теж свого роду вирок. Я як і раніше не переношу шум і скупчення людей. Іноді можу на довгий час зосередитися на якій-небудь маленької деталі. Ну і бачення світу у мене своєрідне: я можу в упор не бачити будівлю, магазин або щось ще, якщо не шукаю це цілеспрямовано. У мене є певні харчові пристрасті: обожнюю крейду і деревне вугілля, в підліткові роки ще жувала гумки і керамзит, відмивала, сушила і їла, зараз такої потреби немає. До того як стала часто їздити за кордон, жахливо боялася пробувати щось нове, а зараз із задоволенням експериментую. Явних повторів дій у мене немає, але мені життєво необхідно, щоб предмети інтер'єру, одягу поєднувалися між собою за кольором і стилю.
Соціальні контакти - одна суцільна труднощі. Я легко можу запитати дорогу або вирішити питання в муніципальній установі, але заговорити з людиною на неформальні теми перша не можу. Якщо підійдуть - підтримаю розмову і навіть за нормальну зійду.
Працюю віддалено - це єдиний вихід, в колективі я не зможу. Основна робота пов'язана з геоінформаційними системами. Для душі пишу seo-статті та продаю фотографії з подорожей на стоці.
Романтичні стосунки в звичному форматі для мене - гидота. Поцілунки і фізіологічні запахи викликають ірраціональний блювотний рефлекс, про тактильний контакт я вже говорила. Ще я ненавиджу, коли мене до чогось примушують, змушують. Терпіти не можу підкорятися, а й собі не хочу когось підкоряти.
Друзі у мене є, хоч і трохи, це цілком звичайні люди. Один близька мені людина, вчений, говорить, що кожен день зустрічає набагато більш неадекватних людей, які купують айфони в кредит на останні гроші.
«Дружина сказала, що не буде виховувати нашого сина»
Сергій, 41 рік, Находка:
Фото з особистого архівуМи з дружиною почали розуміти, що з Микитою щось не так, коли йому було 2 роки: він не говорив, чи було відкликано на своє ім'я, а ще у нього траплялися неконтрольовані падіння на підлогу і істерики, заспокоїти його було неможливо. Ми тоді жили і працювали на Філіппінах, туристів зустрічали. У наших друзів була дівчинка-ровесниця, і вони звернули увагу, що діти дуже несхожі. Ми думали, що це просто затримка в розвитку, але друзі підозрювали щось інше. Незабаром ми повернулися в Росію, а в провінції з постановкою діагнозу все дуже складно.
Неврологи спочатку теж говорили про затримку розвитку, а потім порадили відвезти Микиту до Владивостока на обстеження. Там з'ясувалося, що у дитини атиповий аутизм без розумової відсталості: у нього є невербальний інтелект, до якого можна достукатися. Фахівців у нас в місті немає, тому займатися цим повинна сім'я. Микиті на той момент було 5 років і 7 місяців.
Коли стало зрозуміло, що з нашою дитиною, дружина почала поступово від нього віддалятися, а півтора роки тому сказала, що не буде його виховувати. В останній раз ми бачили маму п'ять місяців тому. Ну і в день його народження вона подзвонила, попросила поцілувати Микиту в щічку за неї, хоча живе поруч і могла б прийти.
Знайомі тренери говорили, що Микита не створений для спорту, тому що не розуміє команди і не виконує їх. Але я фанат своєї дитини і вірив в нього
Тепер я виховую сина один. У муніципальному реабілітаційному центрі два роки тому психологи запитували у мене, як зрозуміти мою дитину, як з ним контачити. А перше, що там запропонували, коли від мене пішла дружина, - здати Микиту в психоневрологічний інтернат. Але ж він сенс мого життя!
Від постійної роботи довелося відмовитися. Раніше я займався комерційною відеозйомкою на постійній основі, тепер перейшов на підробіток. Знімаю і монтую іноді не тільки за гроші, а й по бартеру. Волонтери в місцевому благодійному фонді для дітей з обмеженими можливостями.
Зараз Микиті 8 років. Він не говорить, не може малювати, читати, писати: порушена дрібна моторика. Коли він хоче чогось, бере мою руку і показує. У нас є корекційна школа, але вона розрахована на легкі форми аутизму. Микита повністю невербальний, навчити його чогось дуже складно.
Але ось недавно ми навчилися кататися на роликах. Знайомі тренери говорили, що Микита не створений для спорту, тому що не розуміє команди і не виконує їх. Але я фанат своєї дитини і вірив в нього, тому через тиждень він поїхав.
У дітей з аутизмом бувають моменти перевантаження, коли в голові накопичується багато інформації і її треба якось викинути. Це виливається в неконтрольовану істерику
Спочатку він не розумів, що потрібно відштовхуватися коником від асфальту, щоб поїхати. Тоді я взяв сина за одну руку і став водити його по убитим тротуарах з ямами і купиною. Через пару днів у Микити в голові щось включилося і, щоб не впасти, він почав виставляти ногу вперед. Потім ми вийшли на рівну дорогу, до кінця першого тижня дитина їздив більш-менш, а тепер сам об'їжджає всі нерівності. Ми тренувалися щодня по 3-4 години.
Скоро станемо на ковзани. Тільки треба домовитися з тренером, щоб лід був вільний, тому що Микита лякається великого скупчення людей.
У дітей з аутизмом бувають моменти перевантаження, коли в голові накопичується багато інформації і її треба якось викинути. Це виливається в неконтрольовану істерику, яку неможливо припинити. Можна тільки бути поруч і тримати дитину за руку. Іноді це трапляється на вулиці. Навколишні часто не розуміють, що відбувається, підходять, роблять зауваження, я намагаюся не звертати уваги. Одного разу на дитячому майданчику у Микити щось запитала жінка. Я сказав, що дитина їй не відповість, бо у нього атиповий аутизм. «А це заразно?» - запитала вона. Багато хто вважає, що все аутисти генії, і, як дізнаються, що з Микитою, запитують, даю я йому збирати кубик Рубіка. А мені б його навчити розпізнавати небезпеку, розуміти, що таке світлофор і машини. У Микити немає почуття страху, тому за ним треба стежити 24 години на добу. Я думаю над тим, щоб він навчився розуміти навколишній світ, не те що говорити.
«Я відчував себе тупий, нікому не потрібною твариною»
Данило, 17 років, Москва:
В 3 роки мені поставили діагноз «аутизм», при цьому інтелект збережений. У мене не було стандартних дитячих інтересів, я не любив казки. В 3 роки я навчився читати, писати і рахувати - це, за словами мами, було чи не єдиним моїм захопленням. Батьки не мали наміру робити з мене вундеркінда, мені просто подобалося цим займатися. Мама каже, що якось в психоневрологічному диспансері я мало не розніс весь кабінет в пошуках калькулятора. З боку це виглядало так, як ніби я погано вихований.
Я не відразу пішов в школу. У кількох мені відмовили, хоча це були приватні школи. На співбесідах я йшов в себе і не слухав, що говорять. У підсумку я пішов в школу в 8 років, але відразу до другого класу. Перші кілька місяців мама сиділа зі мною на уроках. Я не міг запам'ятати, що до вчительки і іншим дорослим людям треба звертатися на «ви», було важко зрозуміти соціальні норми. У мене не було друзів, я майже ні з ким не спілкувався.
До 11 років я почав потихеньку усвідомлювати, що не схожий на однолітків, а в творах писав, що у мене важкий характер. Я став питати у мами, чому мені не цікаво те, що цікаво моїм однокласникам, і вона сказала, що у мене аутизм. Я не повірив. Сказав їй, що доведу, що я не аутист, а це просто недоліки в моєму характері, над якими я буду працювати. Визнати свій аутизм було дуже боляче. До 13 років я це все-таки визнав і впав в депресію. Відчував себе тупий, нещасної, нікому не потрібною твариною. Після спілкування з психотерапевтом мені стало трохи легше.
Дівчатка ставилися до мене краще, навіть іноді шкодували і називали інших хлопчиків дурнями
Мою самооцінку на більш-менш нормальному рівні підтримувала хороше навчання. Я давав списувати: здавалося, що у мене з-за цього є авторитет серед однокласників. Вчитися було не так важко, важко було змусити себе зробити домашнє завдання через мого психологічного стану.
Коли я перейшов до п'ятого класу, «А» і «Б» об'єднали в один. Так у мене з'явилися не дуже добрі однокласники. Мене не те що труїли, але знущалися. Говорили «Поцілунок стінку!», А мені було важко відмовити, або просили станцювати ча-ча-ча. Я думав, що танцюю добре, а насправді - погано, вони сміялися наді мною. Я дуже сильно переживав кпини, бо мені не вистачало спілкування. Дівчатка ставилися до мене краще, навіть іноді шкодували і називали інших хлопчиків дурнями. Хлопчики поважали мій розум, але вважали мене соціально недорозвиненим. Мені хотілося довести, що це не так.
Батьки не дозволяли мені грати в комп'ютерні ігри, а бабуся дозволяла. Я відчував полегшення: інші грають, і я теж. У 15 років я зрозумів, що ігри мені нічого не дадуть, і перестав в них грати. Я познайомився «ВКонтакте» з такими ж, як і я, але це принесло тимчасове полегшення. Тоді я пішов в себе. Сильні головні болі не давали мені вчитися. Я деякий час лежав в Науковому центрі психічного здоров'я і був в санаторії, після в школу повертатися не захотів, пішов після дев'ятого класу в коледж, але кинув. Зараз закінчую школу екстерном. Я став більш-менш «рівним», нормально вчуся, тільки мама незадоволена, що я виконую не всі завдання. Але в моєму житті є ще щось крім навчання! Мені з дитинства хотілося заробляти. Зараз я оптом купую на ринку речі і продаю через інтернет. Після закінчення школи я хочу поступати на факультет бізнесу і ділового адміністрування.
У мене образа на оточуючих і на себе за те, що мені довелося пережити, коли я дізнався про свій діагноз
Ще мене турбує, що я не можу зрозуміти, справжній у мене друг або фальшивий. Один по-хамськи до мене ставився, що не цінував подарунків, а через те, що у мене не було дівчини, він сказав, що я весь час буду один. Мені стало прикро, і я видалив його з друзів. Я намагався знайомитися з дівчатам в інтернеті і на вулиці, але потім сам припиняв спілкуватися. Було нецікаво. Один раз у мене була прихильність до дівчини, але вона мене використовувала: хитро випросила у мене подарунок, брала в борг гроші і не повертала, я не відчував турботи, коли я довго хворів, вона не цікавилася моїм самопочуттям.
На мене періодично переживає напади самотності і думки про самогубство, часто трапляються нервові зриви. Я приймаю заспокійливі, тому що кричу на родичів, можу кричати на весь будинок і не контролюю себе. Іноді хочеться різати собі руки або пити. У мене образа на оточуючих і на себе за те, що мені довелося пережити, коли я дізнався про свій діагноз. Ще зриваюся, коли на мене кричать, вважають дитиною, коли недооцінюють мою роботу над собою: мама вважає, що всі мої зміни - це її заслуга. Батьки для мене багато зробили, так мама в основному говорить. З нею у мене відношення не дуже, на відміну від тата. Я на неї злюся, бо не відчуваю себе щасливою людиною: вона для мене зробила багато до 11-12 років, а потім допустила купу помилок.
«Я пояснила чоловікові, що плакати - це нормально»
Юлія, 44 роки, Москва:
Фото з особистого архіву
Ми з Ніко познайомилися п'ять років тому в геймерском онлайн-ком'юніті. Я думала, що він дивний: він був не схожий на інших моїх знайомих, говорив багато, докладно і якось не так. Одного разу в співтоваристві трапився скандал, всі пересварилися, а Ніко не просто зберігав спокій, було відчуття, що серед нас робот: він години три виносив людям мозок, абсолютно рівним голосом гнув свою лінію. Якщо хтось кричав або починав його ображати, він натискав на mute, щоб не чути співрозмовника. Це було чарівне видовище! Всі поводилися емоційно, а він - раціонально, і таким чином він розрулив конфлікт. Можна сказати, що тоді я в нього і закохалася, деяким чином через його аутизму. Потім в ком'юніті трапився ще один конфлікт: хтось на когось образився, почалися складнощі. А Ніко весь час опинявся «винуватим», бо не включався в емоційну аргументацію людей, відповідав не так і не про те.
Тут у мене в голові щось і клацнуло. Я подумала про аутизм, полізла читати про нього, і це допомогло мені зрозуміти поведінку Ніко. В результаті ми стали частіше спілкуватися, і в якийсь момент я потягла його тестуватися на аутизм. Тести показали наявність РАС. До цього Ніко, як він сам каже, вважав себе інопланетянином. На нього весь час реагували як на фріка. Він бачив, що у людей відносини будувалися, а у нього - ні. Коли Ніко зрозумів, що у нього РАС і таких людей багато, він став дивитися в мережі лекції, щоб розібратися в собі.
Будь його воля, він би на сніданок, обід і вечерю їв тільки рис з куркою
Ми стали спілкуватися ближче, не тільки на геймерские, але і на особисті теми, зустрілися, почали їздити один до одного в гості і в кінці кінців одружилися. Ніко складно звикнути до нового, нове завдання як би призводить до збою в програмі, тому що, коли йому потрібно освоїти багато нової інформації, він зависає. Коли Ніко приїхав з Греції в Росію одружитися, він впав у ступор, тому що не знав, чого чекати. Він намагався застосувати моделі грецьких весіль до нашої, але воно не клеїлося. Я пояснювала, що у нас світська весілля, не така, які він бачив у Греції: ніякої натовпу родичів, тільки двоє друзів для моральної підтримки, ми розписуємося і йдемо. Бачу - не розуміє. Я полізла в інтернет, знайшла відео зі звичайною російської весілля і показала йому. Паніка пройшла. У загсі співробітниця сказала, що ми повинні йти за нею в зал і по центру, а сама пішла не по центру, а збоку. Ніко застопорився, не зрозумівши, як же все-таки йти. Тепер, коли ми дивимося відео з нашого весілля, ми реготали: Ніко йде як ніби на страту і починає посміхатися, тільки коли розуміє, що нарешті все скінчилося.
Ніко схильний діяти за схемою: як звик, так і буде. Кожен ранок починається з певної послідовності дій, від чищення зубів до тисканий котів. На все про все йде півтори години. Якщо схема порушується, йому дуже важко. Раніше він був зовсім негнучким, але поступово ситуація змінюється: спілкування зі мною навчило Ніко того, що схему треба підганяти під реальність, а не навпаки. У Ніко є певні харчові пристрасті: будь його воля, він би на сніданок, обід і вечерю їв тільки рис з куркою. Але знову ж таки за 5 років багато що змінилося: раніше нові страви заходили зі скрипом, а зараз варто відвернутися - і вже немає мого кимчи.
Ніко НЕ зчитує емоції і натяки. Якщо я на нього ображуся, він ніколи в житті не помітить. Потрібно прямо сказати: я на тебе образилася тому-то. І Ніко підкрутить схему - він дуже здатності домовлятися. І він, в свою чергу, спокійно, без агресії промовляє, коли йому щось не подобається.
Я взагалі людина різка і запальний. Коли я в перший раз розкричалася, Ніко був у паніці: дружина кричить, що з цим робити?
У нас поділені домашні обов'язки, але все в якийсь момент відбувається в перший раз. І ось Ніко треба було перший раз забиратися в ванній. Він запитав, що там потрібно зробити. Я сказала: ну, помий раковину, унітаз, ванну. Він помив строго за завданням: раковину, унітаз, ванну - але не зачепив підлогу, дзеркало і т. Д.
Я подивилася і питаю: «Ну як же ти забирався? Он у тебе наповнювач котячий на підлозі валяється! » Він каже: «Ти не сказала, що треба помити підлогу». Іноді я просто сміюся до сліз. Кажу: «Ну а своя голова у тебе ж є? Добре, давай поміняємо схему: подивися уважно, що брудне, і це прибери ».
Я взагалі людина різка і запальний. Коли я в перший раз розкричалася, Ніко був у паніці: дружина кричить, що з цим робити? Я йому пояснила, що покричати або поплакати іноді - це нормально. Люди так роблять, тому що у них заскоки і емоції. Тобто з Ніко я навчилася промовляти якісь речі, які ніколи в житті не промовляла, і навіть бачити їх з боку. Адже щось, що тобі здається очевидним, для іншої людини може бути зовсім не очевидним.
Ніко мила людина, але зовсім інший. І він сильно розширив моє уявлення про світ. Сам Ніко за ці роки усвідомив, що люди рідко діють за схемою, а норма - дуже розтяжне поняття, і поки людям комфортно і вони нікому не заважають, це все тисячі варіантів нормального.
Не так давно, в заповненому людьми залі, я читала лекцію на тему «Люди з аутизмом і Грамотність». Кілька днів по тому я представила іншій групі людей ще одну лекцію на тему аутизму. Не залежно від того, яка лекція на тему аутизму була представлена, або від того, чи були слухачі вчителями, психіатрами або батьками дітей з аутизмом, майже завжди до мене підійде будь-хто, яка хоче знати чому я не виглядаю і не веду себе так , як багато знайомих їм діти з аутизмом.
Є безліч причин, чому дорослі з аутизмом не виглядають як діти з аутизмом. Ось деякі з них:
1 . Перша причина - всі діти виростають. Дорослі, є у них аутизм чи ні, зазвичай не ведуть себе в своєму повсякденному житті так, як вони себе вели, будучи дітьми. Ми всі зростаємо, і, дорослішаючи, змінюємося. Аутизм не запобігає зростання і дорослішання з часом.
2 . Аутизм, почасти, означає відставання в розвитку. Поки ми діти, то ця затримка може бути досить помітною і може разюче відрізняти нас від однолітків. Однак, відставання не є зупинкою. Це просто означає затримка. Речі, властиві певним періодам розвитку, можу не бути досягнуті в правильному віці, але все ж досягаються в більш пізньому. Зазвичай, потрібно багато підтримки і зусиль, але з часом ця підтримка, зусилля і чіткі інструкції дають свої результати. І ми, дорослішаючи, можемо робити безліч речей, які ми не могли робити в дитячому віці.
3 . Аутизм означає, що є труднощі в спілкуванні. При цьому, спілкуються все, навіть невербальні аутисти. Чим новіший труднощі, тим складніше її подолати. Згодом труднощі в спілкуванні можна вирішити, прийняти до уваги і підтримати. Це вимагає часу і великих зусиль. В результаті труднощі в спілкуванні, які ми бачимо у 3-річного або 12-річну дитину, швидше за все будуть виглядати зовсім інакше, коли йому буде 30, 50 або 70 років.
4 . Особисто я ні разу не зустріла аутиста (а я зустрічала багато людей з мого «племені»), який не мав би труднощів зі своїми сенсорними особливостями. Знову ж, проблеми більш очевидні в дитячому віці, тому що ми ще не навчилися як розбиратися зі своєю сенсорною системою в цьому світі, який створений для людей з «типовою» сенсорною системою. До 40 або 60 років ми знаємо набагато більше і набагато краще можемо справлятися з нашими сенсорними труднощами, ніж могли це робити, будучи дітьми.
5 . Аутисти хочуть мати друзів, як і всі інші люди. У підлітковому віці більшість з нас не володіє навичками, щоб це здійснити. Також діти, часто, згруповані за віком, а в силу наших затримок у розвитку, ми не можемо спілкуватися з однолітками. Це підсилює наші складності в придбанні друзів. Молодість буває особливо важким періодом, так як часто соціально і емоційно ми знаходимося в більш ранньому віці, ніж люди очікують, бачачи нас. Часто для дорослої людини дружити з 10 або 12 річною дитиною - жорстке табу, навіть якщо доросла людина знаходиться в тому ж емоційному віці. Повинно пройти багато років, щоб ситуація виправилася, але вона може покращитися і поліпшується для великої кількості аутистів. Задумайтесь: вважається «непристойним» 22 річній людині дружити з 14-річним підлітком через восьмирічної різниці у віці, але, коли вам 30 або 50 нікого вже не турбує ця різниця між друзями в 8 років або більше.
Аутизм не заважає людині дорослішати і змінюватися з плином часу
Це тільки кілька причин, чому дорослі з аутизмом не виглядають так само, як і діти з аутизмом. У моєму випадку, є ще кілька моментів, які потрібно взяти до уваги. Я не тільки сама аутист, але аутизм - це моя професія. Я працюю в цій сфері, написала кілька статей і книг і провела понад 300 презентацій в США і по всьому світу. Щоб виконувати мою роботу, мені потрібно бути дуже старанною в моїй сенсорної регуляції кожен день, у мене є наставники, до яких я можу звернутися, щоб впоратися з моїми труднощами в спілкуванні і іншими питаннями. І, звичайно, я знаю, що мені потрібно і як про це попросити, якщо знадобитися.
Але, незважаючи на це, я така ж людина з аутизмом, як і завжди. Я не живу в спеціальній клініці і не кидаюся на підлогу, щоб пояснити, що мені потрібно. Згодом я навчилася працювати з моїм аутизмом, поважаючи себе в цьому світі. Бувають хороші дні і не дуже. Я близька до пенсійного віку і, коли люди підходять до мене і бувають вражені, що я не виглядаю, як їх дитина-аутист, то саме всі ці речі мені б хотілося, щоб вони враховували. Так, аутизм може бути важкий. Я знаю. Я живу з ним кожен день. Це моє життя. Це моя професія. Так, я згодна - дорослі з аутизмом не виглядають, як діти з аутизмом. Це все тому, що у аутистів необмежений потенціал.