Autisti u odrasloj dobi. Autizam odraslih - kako se poremećaj manifestira s godinama
Ne postoje službene statistike o broju osoba s autizmom u Rusiji. Prema Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji, jedno od svakih 100 djece rodi se s onim što se naziva poremećajima iz autističnog spektra. Problem može utjecati na bilo koju obitelj, bez obzira na bogatstvo, obrazovanje, nasljedstvo. Po cijenu herojskih napora aktivnih roditelja, barem su počeli govoriti o autističnoj djeci. Uz pomoć dobročinitelja za njih se stvaraju razne usluge i promiče inkluzivno obrazovanje. Država ne nudi ništa za odrasle osobe s invaliditetom. Nakon smrti svoje rodbine, imaju jedan put - do neuropsihijatrijskog internata. Zastrašujuće je razgovarati o tome, ali mnogi roditelji sanjaju da bi im djeca umrla, ali nisu završila u ovom zatvoru. Postoji li šansa da se sudbina tih ljudi promijeni na bolje, skužio sam.
Sjedila kao mumija
Kad je na ulici Svetlana Demina osjetila kako joj glava lebdi, još samo malo - i isključila se, prisilila se da se koncentrira. Uhvatila je sina za ruku i odvukla do ljekarne. I tek tada je zvala hitnu pomoć.
Zamišljala sam kako ću se onesvijestiti u blatu, - kaže ona. - Sin neće moći nikome ništa reći. Odvest ću u bolnicu. I ostat će na ulici. Ili će ga šutnuti poput mačića ili će ga proći.
Andrey Demin ima 30 godina. Na prvi pogled ovo je običan mladić. Izražajne oči, uredno podšišani brkovi. Slikar. Stalno sudjeluje na izložbama. Majice i šalice s njegovim crtežima dobro se prodaju.
Moj Andrey je duboka autistična osoba, - objašnjava Svetlana. - Može govoriti, ali ne želi. Ne može se samostalno voziti podzemnom željeznicom ili ići u trgovinu. Trebate nekoga tko će kontrolirati njegove postupke, objašnjavati, usmjeravati.
Do nedavno se Svetlana sama nosila s tim. U travnju je napunila 61 godinu. Ne uklapa se u tipičnu sliku ruskog umirovljenika. Elegantna moderna dama s plavim bobom. Navodno - od pasmine ljudi koji znaju pretvoriti limun u limunadu. Ali nedavno ju je i pokrilo.
Od jeseni vlada crni niz, - Svetlana se ispričava zbog svoje malodušnosti. - Pokopao sam brata. I sama je bila bolesna. Bila je divlja temperatura ispod četrdeset. Ležim, ne mogu se pomaknuti. A sin gladan sjedi do njega. Sa mnom je poput taoca. Sad cijelo vrijeme mislim: što će biti s Andreyem sljedeće ako mi se nešto dogodi?
Deminovi bliski rođaci u Moskvi vrlo su ostarjeli brat njihovog pokojnog supruga i 90-godišnja baka. Ima daleke rodbine, ali daleko od glavnog grada. A nije poznato bi li htjeli preuzeti takav teret.
Obitelji s takvom djecom pokušavaju održavati kontakt jedni s drugima, kaže moj sugovornik. - Nedavno se dogodio slučaj kada je majka umrla, a njezina je kći neko vrijeme sjedila s tijelom. Dobro je što su ih zvali prijatelji. Ta je djevojka nekako mogla razgovarati. Moj sin uopće ne odgovara na telefonske pozive.
Država za odraslu „djecu“ s mentalnim poteškoćama, ako odjednom roditelji nisu u mogućnosti fizički se brinuti o njima, nudi jedan način - psiho-neurološki internat (PNI). Demins se suočio sa sustavom psihijatrijskih bolnica davnih 1990-ih. Petogodišnji "čudni" Andrey, na inzistiranje liječnika, hospitaliziran je u dječjoj psihoneurološkoj klinici radi pojašnjenja dijagnoze. Glavni uvjet bio je ostaviti dječaka na tjedan dana. Susreti s roditeljima bili su zabranjeni. Liječnici su ga željeli promatrati u "prirodnim uvjetima".
Na silu su ga otrgnuli od mene, uhvatili za prašinu i zalupili vratima - prisjeća se Svetlana.
Kad su roditelji došli na dopušteni "datum", Andrej nije reagirao ni na što. Sjedio je nepomično poput mumije. Oživio je samo pri pogledu na vrećicu slatkiša.
Ove bombone jeo je šakom. Nisam jeo, već sam jeo. A kad su stigli kući, uzeo je pojas i vezao se za stolicu. Tamo su bili vezani. - Svetlana se neko vrijeme smiri i nasilno se nasmiješi, - Možda će se odrasli Andrey moći prilagoditi ovom internatu na svoj način. Kao i tada. U djetinjstvu, kad se tek odvojio od vanjskog svijeta.
Zatvorska alternativa
U inozemstvu je najpopularniji format za odrasle autiste praćen život. Nalikuje zajedničkom najmu kad studenti kolektivno unajmljuju velik stan tijekom studija. Svaki gost takvog apartmana ima zasebnu sobu, kuhinja je zajednička. Farma je često zajednička. Ovisno o stanju stanovnika, takve kompaktne "spavaonice" nadgledaju stručnjaci: defektolozi, psiholozi, logopedi. Neki od momaka rade u radionicama: crtaju, vajaju od gline. Ponekad država stambeno zbrinjava besplatno. Ili ga financiraju dobrotvorne zaklade.
Nedavno su se slični projekti počeli pojavljivati \u200b\u200bu Rusiji. Malo ih je - nekoliko gradova. Pokrivenost siromašnih je mala. To ne čini država, već neprofitne udruge i dobrotvorne zaklade. Cijeli ovaj kolos vođeni su herojskim roditeljima invalida i ljudima koji ih simpatiziraju.
Kadar: film "Anton je ovdje"
U Sankt Peterburgu, za odrasle s autizmom, Zaklada Exit in St. Petersburg i Centar Anton je u blizini na raspolaganju imaju dva apartmana. Ne žive u njima cijelo vrijeme. Smjena traje 4-5 mjeseci. Red potrebnih je oko šest mjeseci. Trenutno su studenti (kako zaposlenici fonda nazivaju stanare) obučeni za planiranje slobodnog vremena, brigu o sebi i kućanske poslove. Trening je koristan kako za samu djecu, tako i za njihove obitelji, koje, možda prvi put nakon dugo vremena, mogu sami organizirati sebi "odmor".
Moskva zaostaje. Eksperiment sa "pratećim" stanom prije mjesec dana pokrenula je Zaklada Životni put za osobe s poteškoćama u razvoju. Zasad tamo žive tri djevojke. Svi imamo roditelje.
Već vidimo po čemu se razlikuje od PNI-a - kaže Vera Shengelia, povjerenica zaklade. - To je poput života u zatvoru i besplatno. To mogu sa sigurnošću reći, jer svaki dan idemo u internat i vodimo djecu odatle na nastavu. To su dva različita života. Pomažu u kuhinji, sami odlaze u trgovine. Navečer mogu u šetnju. Ako žele - u kazalište. Ili pozovite goste. Stanovnici internata žive iza zatvorenih vrata. Ako netko želi pušiti, dva puta dnevno izvode ga na ulicu u formaciji. Ako im netko dođe, dopušteno je sjediti s posjetiteljima na sofi u dvorani. Nemaju osobnih stvari - uprava čak uzima telefon.
Zaklada Coming Out, koja se bavi rješavanjem problema osoba s autizmom, vjeruje da ciljana pomoć dobrotvorima više nije opcija. Neki će ga dobiti, neki neće. Trebamo državni sustav.
Danas imamo mnogo privatnih centara, ali oni su preskupi i samo nekolicina može tamo doći ”, kaže stručnjak za Vykhod Maria Bozovic. “I ne rade svi u dobroj vjeri. Dok pomoć ne postane javna služba, obitelji s djecom s autizmom - mladima ili već odraslima - bit će same sa svojim problemima.
Neobično i čudno, nadareno dijete ili odrasla osoba. Među dječacima je autizam nekoliko puta češći nego među djevojčicama. Uzroka bolesti je mnogo, ali svi oni nisu u potpunosti identificirani. Značajke razvojnih poteškoća mogu se uočiti u prvim 1-3 godine života djece.
Tko je ovaj autist?
Oni odmah skreću pažnju na sebe, bilo da su odrasli ili djeca. Što znači autističan? Ovo je biološki određena bolest povezana s općim poremećajima ljudskog razvoja, koju karakterizira stanje "uronjenosti u sebe" i izbjegavanje kontakta sa stvarnošću, ljudima. L. Kanner, dječji psihijatar, zainteresirao se za tako neobičnu djecu. Nakon što je za sebe identificirao skupinu od 9 djece, liječnik ih je promatrao pet godina i 1943. uveo koncept RDA (rani dječji autizam).
Kako prepoznati autistične osobe?
Svaka je osoba jedinstvene prirode, ali postoje slične osobine karaktera, ponašanja, ovisnosti i kod običnih ljudi i kod onih s autizmom. Postoji niz uobičajenih značajki na koje treba paziti. Autistični znakovi (ovi su poremećaji tipični i za djecu i za odrasle):
- nemogućnost komunikacije;
- kršenje socijalne interakcije;
- devijantno, stereotipno ponašanje i nedostatak mašte.
Autistično dijete - znakovi
Pažljivi roditelji prve pojave bebine neobičnosti primijete vrlo rano, prema nekim izvješćima, i do 1 godine. Tko je autistično dijete i koje bi osobine u razvoju i ponašanju trebale upozoriti odraslu osobu kako bi na vrijeme zatražila liječničku i psihološku pomoć? Prema statistikama, samo 20% djece ima blagi oblik autizma, preostalih 80% su teška odstupanja s popratnim bolestima (epilepsija, mentalna retardacija). Od malih nogu karakteristični su sljedeći znakovi:
S godinama se manifestacije bolesti mogu pogoršati ili izgladiti, to ovisi o brojnim razlozima: ozbiljnosti tijeka bolesti, pravodobnoj terapiji lijekovima, podučavanju socijalnim vještinama i potencijalnom otključavanju. Tko je odrasli autist - prepoznajete ga već pri prvoj interakciji. Autistični - simptomi kod odrasle osobe:
- ima ozbiljnih poteškoća u komunikaciji, teško je započeti i održati razgovor;
- nedostatak empatije (empatije) i razumijevanja stanja drugih ljudi;
- osjetljiva osjetljivost: Uobičajeno rukovanje ili dodir neznanca može izazvati paniku kod autistične osobe;
- kršenje emocionalne sfere;
- stereotipno, ritualno ponašanje koje traje do kraja života.
Zašto se rađaju autisti?
Posljednjih desetljeća zabilježen je nagli porast nataliteta djece s autizmom, i ako je prije 20 godina to bilo jedno dijete od 1000, sada je 1 od 150. Brojke su razočaravajuće. Bolest se javlja u obiteljima s različitim socijalnim obrascima, bogatstvom. Zašto se rađaju autistična djeca - znanstvenici razloge nisu u potpunosti razumjeli. Liječnici navode oko 400 čimbenika koji utječu na pojavu autističnog poremećaja u djeteta. Najvjerojatnije:
- genetske nasljedne abnormalnosti i mutacije;
- razne bolesti koje je žena pretrpjela tijekom trudnoće (rubeola, herpes infekcija, dijabetes, );
- dob majke nakon 35 godina;
- neravnoteža hormona (povećava se proizvodnja testosterona u fetusu);
- loša ekologija, kontakt majke tijekom trudnoće s pesticidima i teškim metalima;
- cijepljenje djeteta cijepljenjem: hipoteza nije potkrijepljena znanstvenim podacima.
Rituali i opsesije autističnog djeteta
U obiteljima u kojima se pojavljuju tako neobična djeca, roditelji imaju mnoga pitanja na koja trebaju dobiti odgovore kako bi razumjeli svoje dijete i pomogli mu razviti potencijal. Zašto autistični ljudi ne uspostavljaju kontakt očima ili se ne ponašaju emocionalno neprimjereno, ne proizvode čudne, ritualne pokrete? Odraslima se čini da dijete ignorira, izbjegava kontakt, kada ne gleda u oči prilikom komunikacije. Razlozi leže u posebnoj percepciji: znanstvenici su proveli istraživanje, uslijed čega je otkriveno da autisti imaju bolje razvijen periferni vid i da postoje poteškoće u kontroli pokreta pokreta.
Ritualno ponašanje pomaže djetetu da smanji tjeskobu. Svijet sa svom promjenjivom raznolikošću autistima je nerazumljiv, a rituali mu daju stabilnost. Ako se odrasla osoba umiješa i poremeti djetetov ritual, može doći do agresivnog ponašanja i samoagresije. Nalazeći se u nepoznatom okruženju, autist pokušava za njega izvršiti uobičajene stereotipne radnje kako bi se smirio. Sami rituali i opsesije su različiti, za svako dijete svoji, ali postoje i slični:
- uvrtati konope, predmete;
- stavite igračke u jedan red;
- hodati istom rutom;
- gledanje istog filma mnogo puta;
- pucnite prstima, odmahujte glavom, hodajte na prstima;
- nose samo njihovu uobičajenu odjeću
- jesti određenu vrstu hrane (loša prehrana);
- njuši predmete i ljude.
Kako živjeti s autističnom osobom?
Roditeljima je teško prihvatiti da njihovo dijete nije poput svih ostalih. Znajući tko je autistična osoba, može se pretpostaviti da je to teško za sve članove obitelji. Kako se ne bi osjećale usamljeno u svojoj nevolji, majke se udružuju na raznim forumima, stvaraju saveze i dijele svoja mala postignuća. Bolest nije rečenica, puno se toga može učiniti kako bi se otključao potencijal i dovoljna socijalizacija djeteta ako je plitki autist. Kako komunicirati s autističnim osobama - za početak, razumjeti i prihvatiti da imaju drugačiju sliku svijeta:
- shvaćajte riječi doslovno. Bilo kakve šale, sarkazam su neprimjereni;
- sklon iskrenosti, poštenju. To može biti dosadno;
- ne vole dodir. Važno je poštivati \u200b\u200bdjetetove granice;
- ne podnosi glasne zvukove i vriske; mirna komunikacija;
- teško je razumjeti usmeni govor, možete komunicirati pisanjem, ponekad djeca počnu tako pisati poeziju, tamo gdje je vidljiv njihov unutarnji svijet;
- postoji ograničen spektar interesa tamo gdje je dijete jako, važno je to vidjeti i razvijati se;
- maštovito razmišljanje djeteta: upute, slike, dijagrami slijeda radnji - sve to pomaže u učenju.
Kako autisti vide svijet?
Ne samo da ne uspostavljaju kontakt očima, oni stvari vide stvarno drugačije. Dječji se autizam kasnije transformira u dijagnozu za odrasle, a o roditeljima ovisi koliko se njihovo dijete može prilagoditi društvu, pa čak i postati uspješno. Djeca sa autizmom različito čuju: ljudski se glas možda neće razlikovati od ostalih zvukova. Ne gledaju sliku ili fotografiju u cjelini, već odabiru sićušni fragment i usmjeravaju svu svoju pažnju na njega: list na drvetu, čipku na cipeli itd.
Samoagresija kod autista
Autistično ponašanje često se ne uklapa u uobičajene norme, ima niz obilježja i odstupanja. Samoagresija se očituje kao odgovor na otpor novim zahtjevima: počinje udarati glavom, vrištati, čupati kosu, istrčavati na kolnik. Dijete autistično nema "osjećaj za oštricu", traumatično opasno iskustvo je loše fiksirano. Uklanjanje čimbenika zbog kojeg je nastala samoagresija, vraćanje u poznato okruženje, govoreći situaciju - omogućuje djetetu da se smiri.
Zanimanja za autiste
Autisti imaju uski spektar interesa. Pažljivi roditelji mogu primijetiti djetetovo zanimanje za određeno područje i to razviti, što ga kasnije može učiniti uspješnom osobom. Za što autisti mogu raditi - s obzirom na njihove niske socijalne vještine - to su profesije koje ne uključuju dugotrajni kontakt s drugim ljudima:
- crtački posao;
- programiranje;
- popravak računala, kućanskih aparata;
- veterinarski tehničar ako voli životinje;
- razni zanati;
- web dizajn;
- rad u laboratoriju;
- računovodstvo;
- rad s arhivima.
Koliko dugo žive autisti?
Očekivano trajanje života autista ovisi o povoljnim uvjetima stvorenim u obitelji u kojoj živi dijete, a zatim odrasla osoba. Stupanj poremećaja i pridruženih bolesti, kao što su: epilepsija, duboka mentalna retardacija. Nesreće i samoubojstva također mogu biti razlozi kraćeg životnog vijeka. Europske su zemlje istražile ovo pitanje. Osobe s poremećajima iz autističnog spektra u prosjeku žive 18 godina manje.
Istaknute autistične ličnosti
Među tim tajanstvenim ljudima ima i supertalentiranih ili ih se također naziva savantima. Nova imena se neprestano dodaju na svjetske liste. Posebna vizija predmeta, stvari i pojava omogućava autistima da stvaraju umjetnička remek-djela, razvijaju nove uređaje i lijekove. Autistični ljudi sve više privlače pažnju javnosti. Poznate autistične osobe na svijetu:
djeca s poremećajem iz autističnog spektra (ASD). Takvim ljudima je teže družiti se u društvu, komunicirati s drugima, a u najtežim slučajevima ne mogu govoriti, čitati i pisati. Osobe s ASD-om i njihova rodbina rekle su Snobu kako živjeti s osobom koja ne voli dodir, ne razumije šale, ne čita dobro emocije i zašto je vrijeme da zaboravimo stereotipe o autizmu"Ljubljenje i dodirivanje čine me začepljenim."
Tatyana, 27 godina, Ufa:
Kao dijete nisam imao zastoja u razvoju: čitao sam od svoje druge godine, govorim normalno. Kad sam malo postarao, nisam mogao držati lekciju u školi, nisam mogao točno pisati olovkom i slikati bojama, stalno sam želio kružiti oko svoje osi. Studirati je bilo lako, ali sjedenje u razredu / publici za mene je i dalje mučenje. Postala sam histerična od gužve i buke, nisam mogla podnijeti dodirivanje sebe i pretjerano usku odjeću.
Psihoterapeuti i psiholozi davali su glupe savjete koji ne pomažu ni običnim ljudima. Jednoglasno su ponovili o potrebi socijalizacije, naučili se slomiti se, napustiti zonu udobnosti, analizirati i ispraviti svoje ponašanje. Nisam to mogao učiniti. Moja različitost od drugih postajala je sve izraženija. Do 19. godine pojavio se još jedan problem: svi odnosi s mladima bili su poput mučenja i brzo su završili, nisam imao seksualne želje. Psiholozi su neprestano ponavljali: "Sad ćete upoznati tog, voljet ćete ga, počet ćete mu vjerovati, želite."
Slučajno sam saznao da imam Aspergerov sindrom: prije godinu dana upao sam u neurologiju s živčanim slomom, gdje sam imenovan za konzultacije s psihijatrom. Pustio me je da prođem testove, navukao se na ono što većina ljudi naziva "lebdenjem u oblacima": mogu ući u sebe iz vedra neba i ne čuti što sugovornik govori. Također ne volim gledati u oči i odmaći se ako mi se približe.
Jedna meni bliska osoba kaže da svaki dan susreće mnogo neadekvatnije ljude koji iPhone kupuju na kredit svojim zadnjim novcem
S jedne strane, postalo mi je lakše: postavljene su sve točke iznad i. S druge strane, ne onkologija, naravno, već i svojevrsna rečenica. Još uvijek ne podnosim buku i gužvu. Ponekad se mogu dugo usredotočiti na mali detalj. Pa, moja je vizija svijeta neobična: možda neću vidjeti zgradu, trgovinu ili nešto drugo iz neposredne blizine, ako to ne tražim ciljano. Imam određene ovisnosti o hrani: obožavam kredu i ugljen, u tinejdžerskim godinama još uvijek sam žvakao gumice i ekspandiranu glinu, prao, sušio i jeo, sada nema te potrebe. Prije nego što sam počeo često putovati u inozemstvo, užasno sam se bojao probati nešto novo, a sada eksperimentiram sa zadovoljstvom. Nemam očita ponavljanja radnji, ali za mene je vitalno da se predmeti interijera, odjeća kombiniraju jedni s drugima u boji i stilu.
Socijalni kontakti su jedan od velikih izazova. Lako mogu tražiti upute ili riješiti problem u općinskoj ustanovi, ali ne mogu biti prva osoba koja će razgovarati o neformalnim temama s nekom osobom. Ako to učine, nastavit ću razgovor i čak se spustiti kao i obično.
Radim na daljinu - to je jedini izlaz, u timu koji ne mogu. Glavno se djelo odnosi na geografske informacijske sustave. Za svoje srce pišem SEO članke i prodajem fotografije s putovanja na lageru.
Romantična veza u uobičajenom formatu mi je odvratna. Poljupci i fiziološki mirisi uzrokuju iracionalan refleks gag, već sam govorio o taktilnom kontaktu. Također mrzim kad me prisiljavaju na nešto. Mrzim se pokoravati, ali ne želim ni nikoga pokoriti.
Imam prijatelje, iako malo, oni su sasvim obični ljudi. Jedna meni bliska osoba, znanstvenik, kaže da svaki dan susreće mnogo neadekvatnije ljude koji iPhone kupuju na kredit svojim zadnjim novcem.
"Žena je rekla da neće odgajati našeg sina."
Sergey, 41 godina, Nakhodka:
Fotografija iz osobne arhiveMoja supruga i ja počeli smo shvaćati da s Nikitom nešto nije bilo u redu kad je imao 2 godine: nije govorio, nije se odazivao na svoje ime, a imao je i nekontrolirano padanje na pod i bijes, bilo ga je nemoguće smiriti. Tada smo živjeli i radili na Filipinima, upoznavali turiste. Naši su prijatelji imali djevojčicu istih godina i primijetili su da su djeca vrlo različita. Mislili smo da je to samo kašnjenje u razvoju, ali prijatelji su sumnjali u nešto drugo. Ubrzo smo se vratili u Rusiju, a u provincijama je dijagnoza vrlo teška.
Isprva su neurolozi razgovarali i o zastoju u razvoju, a zatim su mu savjetovali da Nikitu odvede u Vladivostok na pregled. Tamo se ispostavilo da dijete ima atipični autizam bez mentalne retardacije: ima neverbalnu inteligenciju do koje je moguće doći. U našem gradu nema stručnjaka, pa bi obitelj to trebala učiniti. Nikita je tada imala 5 godina i 7 mjeseci.
Kad je postalo jasno da se s našim djetetom njegova supruga počela postupno udaljavati od njega, a prije godinu i pol dana rekla je da ga neće odgajati. Moju majku smo zadnji put vidjeli prije pet mjeseci. Pa, na njegov rođendan nazvala je i zamolila da je poljubi u obraz Nikitu, iako živi u blizini i mogla bi doći.
Poznati treneri rekli su da Nikita nije stvoren za sport, jer nije razumio naredbe i nije ih slijedio. Ali obožavatelj sam svog djeteta i vjerovao sam u njega
Sada sina odgajam sama. U općinskom rehabilitacijskom centru prije dvije godine psiholozi su me pitali kako razumjeti svoje dijete, kako ga kontaktirati. I prvo što mi je tamo predloženo kad me supruga ostavila bilo je poslati Nikitu u neuropsihijatrijski internat. Ali on je smisao mog života!
Morao sam se odreći stalnog posla. Prije sam se bavio komercijalnim video snimanjem na puno radno vrijeme, sada sam prešao na posao s nepunim radnim vremenom. Ponekad snimam i montiram ne samo za novac, već i za trampu. Volontirajte u lokalnoj dobrotvornoj organizaciji za djecu s teškoćama u razvoju.
Nikita sada ima 8 godina. Ne govori, ne može crtati, čitati, pisati: oštećene su fine motorike. Kad nešto poželi, uhvati me za ruku i pokaže. Imamo posebnu školu, ali ona je namijenjena blažim oblicima autizma. Nikita je potpuno neverbalan, jako ga je teško naučiti bilo čemu.
Ali nedavno smo naučili rolati. Poznati treneri rekli su da Nikita nije stvoren za sport, jer nije razumio naredbe i nije ih slijedio. Ali ja sam fan svog djeteta i vjerovao sam u njega, pa je otišao za tjedan dana.
Djeca s autizmom imaju trenutke preopterećenja, kada se puno informacija nakupi u glavi i treba ih na neki način baciti. Pretvara se u nekontroliranu histeriju
Isprva nije shvaćao da mora klizati odgurnuti asfalt da bi se vozio. Tada sam sina uzeo za jednu ruku i počeo ga voditi po ubijenim pločnicima s jamama i kvrgama. Par dana kasnije, nešto se upalo u Nikitinoj glavi i, kako ne bi pao, počeo je stavljati nogu naprijed. Tada smo izašli na ravnu cestu, do kraja prvog tjedna dijete je vozilo manje-više, a sada zaobilazi sve nepravilnosti. Trenirali smo svaki dan po 3-4 sata.
Uskoro ćemo klizati. Trebate se samo dogovoriti s trenerom kako bi led bio slobodan, jer Nikitu preplašuje velika gužva ljudi.
Djeca s autizmom imaju trenutke preopterećenja, kada se puno informacija nakupi u glavi i treba ih na neki način baciti. To rezultira nekontroliranom histerijom koja se ne može zaustaviti. Možete biti samo tamo i držati dijete za ruku. Ponekad se to dogodi na ulici. Ljudi oko mene često ne razumiju što se događa, smišljaju se, komentiraju, trudim se ne obraćati pažnju. Jednom na igralištu, žena je nešto pitala Nikitu. Rekao sam da joj dijete neće odgovoriti jer ima netipičan autizam. "Je li zarazno?" Pitala je. Mnogi ljudi misle da su svi autisti geniji, a kad saznaju što se dogodilo Nikiti, pitaju jesam li mu dopustio da riješi Rubikovu kocku. I naučio bih ga da prepozna opasnost, da shvati što su semafor i automobili. Nikita nema osjećaj straha, pa ga se mora nadzirati 24 sata dnevno. Razmišljam o tome kako on nauči razumjeti svijet, ne što reći.
"Osjećao sam se kao glupo, beskorisno stvorenje"
Daniel, 17 godina, Moskva:
U dobi od 3 godine dijagnosticiran mi je autizam, dok je intelekt netaknut. Nisam imala standardna zanimanja iz djetinjstva, nisam voljela bajke. S 3 godine naučio sam čitati, pisati i računati - to je, prema riječima moje majke, bio gotovo jedini hobi. Moji roditelji nisu htjeli od mene napraviti čudo od djeteta, jednostavno sam uživao u tome. Mama kaže da sam nekako u neuropsihijatrijskoj klinici zamalo razbio cijeli ured u potrazi za kalkulatorom. Izvana je izgledalo kao da sam loše odgojena.
Nisam odmah krenuo u školu. Nekoliko ih je odbijeno, iako su to bile privatne škole. Tijekom intervjua ulazio sam u sebe i nisam slušao što se govori. Kao rezultat toga, išao sam u školu s 8 godina, ali odmah u drugi razred. Prvih nekoliko mjeseci majka je sjedila sa mnom u nastavi. Nisam se mogao sjetiti da se učitelju i drugim odraslima treba obraćati na "ti", bilo je teško razumjeti društvene norme. Nisam imala prijatelja, gotovo da nisam ni s kim razgovarala.
Do 11. godine počeo sam polako shvaćati da ne izgledam poput svojih vršnjaka, a u esejima sam napisao da imam težak karakter. Počeo sam pitati majku zašto me ne zanima ono što zanima moje kolege iz razreda, a ona je rekla da imam autizam. Nisam vjerovao. Rekao sam joj da ću dokazati da nisam autističan, a to su samo mane u mom karakteru na kojima ću raditi. Bilo je vrlo bolno priznati svoj autizam. Kad sam imao 13 godina, još sam to priznao i pao u depresiju. Osjećao sam se kao nijemo, nesretno, beskorisno stvorenje. Nakon razgovora s psihoterapeutom postalo mi je malo lakše.
Djevojke su se bolje odnosile prema meni, čak su me ponekad i sažalijevale, a druge dječake nazivale su budalama
Moje samopoštovanje na više-manje normalnoj razini potkrepljeno je dobrim studijama. Dopustio sam im da varaju: činilo se da zbog toga imam autoritet među kolegama iz razreda. Nije bilo tako teško učiti, bilo je teško natjerati se na domaću zadaću zbog svog psihološkog stanja.
Kad sam prešao u peti razred, "A" i "B" bili su kombinirani u jedno. Tako sam dobio ne baš ljubazne kolege iz razreda. Ne samo da su me maltretirali, već su mi se i rugali. Rekli su "Poljubi zid!", Ali bilo mi je teško to odbiti ili su zamolili da plešem cha-cha-cha. Mislio sam da dobro plešem, ali u stvarnosti sam bio loš, smijali su mi se. Bila sam jako zabrinuta zbog nasilja jer mi je nedostajala komunikacija. Djevojke su se bolje odnosile prema meni, čak su me ponekad i sažalijevale i druge dječake nazivale budalama. Dječaci su poštovali moju inteligenciju, ali smatrali su me socijalno nerazvijenom. Htio sam dokazati da to nije tako.
Roditelji mi nisu dopustili da igram računalne igrice, ali moja baka jest. Laknulo mi je: sviraju i drugi, pa tako i ja. S 15 godina shvatio sam da mi igre neće ništa dati i prestao sam ih igrati. Upoznao sam ljude poput mene, ali ovo je donijelo privremeno olakšanje. Tada sam ušao u sebe. Jake glavobolje spriječile su me da učim. Proveo sam neko vrijeme u Istraživačkom centru za mentalno zdravlje i bio u sanatoriju, nakon što se nisam htio vratiti u školu, nakon devetog razreda otišao sam na fakultet, ali sam odustao. Sada završavam školu kao vanjski student. Postao sam više-manje „ujednačen“, učim normalno, samo je moja majka nesretna što ne izvršavam sve zadatke. Ali u mom životu postoji još nešto osim učenja! Od djetinjstva sam želio zaraditi novac. Sada kupujem stvari na veliko i prodajem ih putem Interneta. Nakon diplome želim upisati Fakultet za poslovnu i poslovnu upravu.
Imam grižnju na druge i sebe zbog onoga što sam morao pretrpjeti kad sam saznao za svoju dijagnozu
Također me brine što ne mogu razumjeti je li moj prijatelj stvaran ili lažan. Jedan od njih se prema meni ponašao bezobrazno, nije cijenio poklone, ali budući da nisam imao djevojku, rekao je da ću cijelo vrijeme biti sam. Osjetio sam se povrijeđenim i udaljio ga od prijatelja. Pokušao sam upoznati djevojke na internetu i na ulici, ali onda sam prestao komunicirati. Nije bilo zanimljivo. Jednom sam imao naklonost prema djevojci, ali ona me iskoristila: lukavo me zamolila za dar, posudila novac i nije ga vratila, nisam se dugo osjećala zabrinuto kad sam bila bolesna, nije me zanimala moja dobrobit.
Povremeno doživljavam napadaje usamljenosti i razmišljanja o samoubojstvu, a često imam i živčane slomove. Uzimam sedative jer vičem na rodbinu, mogu vikati na cijelu kuću i nemam kontrolu nad sobom. Ponekad želite porezati ruke ili piti. Imam grižnju na druge i sebe zbog onoga što sam morao pretrpjeti kad sam saznao za svoju dijagnozu. Prekidam i kad viču na mene, smatraju me djetetom, kad podcjenjuju moj rad na sebi: moja majka vjeruje da su sve moje promjene njezina zasluga. Roditelji su puno učinili za mene, to u osnovi kaže moja majka. S njom nemam baš dobar odnos, za razliku od mog oca. Ljut sam na nju jer se ne osjećam sretnom osobom: puno je radila za mene do moje 11-12 godine, a onda je napravila gomilu pogrešaka.
"Objasnila sam mužu da je plakanje normalno."
Julia, 44 godine, Moskva:
Fotografija iz osobne arhive
Niko i ja upoznali smo se prije pet godina u zajednici internetskih igara. Mislila sam da je neobičan: nije bio poput ostalih mojih poznanika, govorio je puno, detaljno i nekako nije u redu. Jednom kada se dogodio skandal u zajednici, svi su se posvađali, a Niko nije samo držao smirenost, već je postojao osjećaj da među nama postoji i robot: on je tri sata vadio mozak, potpuno ujednačenim glasom savijajući njegovu liniju. Ako je netko vikao ili ga počeo vrijeđati, kliknuo je na nijemi kako ne bi čuo sugovornika. Bio je to očaravajuć prizor! Svi su se ponašali emocionalno, a on je bio racionalan i time je riješio sukob. Možemo reći da sam se tada zaljubila u njega, na neki način zbog njegovog autizma. Tada se u zajednici dogodio još jedan sukob: nekoga je netko uvrijedio, počele su poteškoće. A Niko je cijelo vrijeme ispao "kriv", jer nije ulazio u emocionalnu argumentaciju ljudi, odgovarao pogrešno i ne o tome.
Tada mi je nešto kliknulo u glavi. Razmišljao sam o autizmu, počeo čitati o njemu i to mi je pomoglo da shvatim Nicovo ponašanje. Kao rezultat toga, počeli smo češće komunicirati i u jednom sam ga trenutku odvukao da se testira na autizam. Ispitivanja su pokazala prisutnost ASD-a. Prije toga, Niko se, kako sam kaže, smatrao vanzemaljcem. Cijelo su vrijeme reagirali na njega kao nakaza. Vidio je da ljudi grade veze, ali nije. Kad je Niko shvatio da ima ASD i da takvih ljudi ima mnogo, počeo je gledati predavanja na mreži kako bi se razumio.
Da je njegova volja, za doručak, ručak i večeru jeo bi samo rižu i piletinu.
Počeli smo prisnije komunicirati, ne samo o igrama, već i o osobnim temama, upoznali smo se, počeli posjećivati \u200b\u200bi na kraju se vjenčali. Niko se teško naviknuti na novi, novi zadatak kao da dovodi do kvara u programu, jer kad treba svladati puno novih informacija, smrzne se. Kad je Niko došao iz Grčke u Rusiju kako bi se oženio, upao je u omamljenost, jer nije znao što očekivati. Pokušao je primijeniti grčke uzorke vjenčanja na naš, ali nije išlo dobro. Objasnio sam da imamo svjetovno vjenčanje, a ne isto kakvo je vidio u Grčkoj: nikakvu gomilu rođaka, samo dvoje prijatelja za moralnu podršku, potpisujemo i odlazimo. Vidim - ne razumije. Otišao sam na mrežu, pronašao video s tipičnog ruskog vjenčanja i pokazao mu ga. Panika je nestala. U matičnom uredu zaposlenica je rekla da je trebamo slijediti u hodnik i u centar, ali ona sama nije išla u centar, već sa strane. Niko je zastao, ne shvaćajući kako treba ići. Sada, kada gledamo video s našeg vjenčanja, zakotrljamo se od smijeha: Niko odlazi kao na smaknuće i počinje se smiješiti tek kad shvati da je sve napokon gotovo.
Niko je sklon da djeluje prema shemi: kako je navikao, tako neka bude. Svako jutro započinje nizom aktivnosti, od pranja zuba do hvatanja mačaka. Sve oko svega traje sat i pol. Ako se shema pokvari, vrlo mu je teško. Prije je bio potpuno nefleksibilan, ali situacija se postupno mijenja: komunikacija sa mnom naučila je Niku da se shema mora prilagoditi stvarnosti, a ne obrnuto. Niko ima određene ovisnosti o hrani: da ima svoje, za doručak, ručak i večeru jeo bi samo rižu s piletinom. Ali opet, u 5 godina puno se toga promijenilo: prije su nova jela dolazila sa škripom, ali sada se vrijedi okrenuti - i mog kimchija više nema.
Niko ne čita emocije i nagovještaje. Ako se uvrijedim na njega, on to nikada u životu neće primijetiti. Moram otvoreno reći: Vrijeđaš me zbog toga. I Niko će izmijeniti shemu - o njemu se može pregovarati. A on pak mirno, bez agresije, izgovara kad mu se nešto ne sviđa.
Općenito, gruba sam i nabrija osoba. Kad sam prvi put izbio, Niko je bio u panici: supruga je vikala, što učiniti s tim?
Dijelimo kućanske obveze, ali u nekom se trenutku sve dogodi prvi put. I sad je Niko prvi put morao očistiti kupaonicu. Pitao je što bi tamo trebalo učiniti. Rekao sam: dobro, operite umivaonik, WC, kupku. Perio je strogo po zadatku: sudoper, WC, kupka - ali nije dodirivao pod, ogledalo itd.
Pogledao sam i pitao: „Pa, kako si izašao? Eno vam leglo mačaka na podu! " Kaže: "Nisi rekao da pod treba prati". Ponekad se samo nasmijem do suza. Kažem: „Pa, imaš li svoju glavu? Ok, promijenimo shemu: pažljivo pogledajte što je prljavo i odnesite. "
Općenito, gruba sam i nabrija osoba. Prvi put kad sam izbio, Niko je bio u panici: supruga je vikala, što učiniti s tim? Objasnio sam mu da je u redu ponekad vrištati ili plakati. Ljudi to rade jer imaju udaraca i osjećaje. Odnosno, s Nikom sam naučio reći neke stvari koje nikada u životu nisam rekao, pa čak i vidjeti ih izvana. Uostalom, nešto što vam se čini očito, ne mora biti očito i drugoj osobi.
Niko je najljepša osoba, ali potpuno drugačija. I uvelike je proširio moje razumijevanje svijeta. Tijekom godina i sam Niko shvatio je da ljudi rijetko djeluju prema shemi, a norma je vrlo proširiv koncept i dok god je ljudima ugodno i nikome ne smetaju, sve su to tisuće mogućnosti za normalno.
djeca s poremećajem iz autističnog spektra (ASD). Takvim ljudima je teže družiti se u društvu, komunicirati s drugima, a u najtežim slučajevima ne mogu govoriti, čitati i pisati. Osobe s ASD-om i njihova rodbina rekle su Snobu kako živjeti s osobom koja ne voli dodir, ne razumije šale, ne čita dobro emocije i zašto je vrijeme da zaboravimo stereotipe o autizmu"Ljubljenje i dodirivanje čine me začepljenim."
Tatyana, 27 godina, Ufa:
Kao dijete nisam imao zastoja u razvoju: čitao sam od svoje druge godine, govorim normalno. Kad sam malo postarao, nisam mogao držati lekciju u školi, nisam mogao točno pisati olovkom i slikati bojama, stalno sam želio kružiti oko svoje osi. Studirati je bilo lako, ali sjedenje u razredu / publici za mene je i dalje mučenje. Postala sam histerična od gužve i buke, nisam mogla podnijeti dodirivanje sebe i pretjerano usku odjeću.
Psihoterapeuti i psiholozi davali su glupe savjete koji ne pomažu ni običnim ljudima. Jednoglasno su ponovili o potrebi socijalizacije, naučili se slomiti se, napustiti zonu udobnosti, analizirati i ispraviti svoje ponašanje. Nisam to mogao učiniti. Moja različitost od drugih postajala je sve izraženija. Do 19. godine pojavio se još jedan problem: svi odnosi s mladima bili su poput mučenja i brzo su završili, nisam imao seksualne želje. Psiholozi su neprestano ponavljali: "Sad ćete upoznati tog, voljet ćete ga, počet ćete mu vjerovati, želite."
Slučajno sam saznao da imam Aspergerov sindrom: prije godinu dana upao sam u neurologiju s živčanim slomom, gdje sam imenovan za konzultacije s psihijatrom. Pustio me je da prođem testove, navukao se na ono što većina ljudi naziva "lebdenjem u oblacima": mogu ući u sebe iz vedra neba i ne čuti što sugovornik govori. Također ne volim gledati u oči i odmaći se ako mi se približe.
Jedna meni bliska osoba kaže da svaki dan susreće mnogo neadekvatnije ljude koji iPhone kupuju na kredit svojim zadnjim novcem
S jedne strane, postalo mi je lakše: postavljene su sve točke iznad i. S druge strane, ne onkologija, naravno, već i svojevrsna rečenica. Još uvijek ne podnosim buku i gužvu. Ponekad se mogu dugo usredotočiti na mali detalj. Pa, moja je vizija svijeta neobična: možda neću vidjeti zgradu, trgovinu ili nešto drugo iz neposredne blizine, ako to ne tražim ciljano. Imam određene ovisnosti o hrani: obožavam kredu i ugljen, u tinejdžerskim godinama još uvijek sam žvakao gumice i ekspandiranu glinu, prao, sušio i jeo, sada nema te potrebe. Prije nego što sam počeo često putovati u inozemstvo, užasno sam se bojao probati nešto novo, a sada eksperimentiram sa zadovoljstvom. Nemam očita ponavljanja radnji, ali za mene je vitalno da se predmeti interijera, odjeća kombiniraju jedni s drugima u boji i stilu.
Socijalni kontakti su jedan od velikih izazova. Lako mogu tražiti upute ili riješiti problem u općinskoj ustanovi, ali ne mogu biti prva osoba koja će razgovarati o neformalnim temama s nekom osobom. Ako to učine, nastavit ću razgovor i čak se spustiti kao i obično.
Radim na daljinu - to je jedini izlaz, u timu koji ne mogu. Glavno se djelo odnosi na geografske informacijske sustave. Za svoje srce pišem SEO članke i prodajem fotografije s putovanja na lageru.
Romantična veza u uobičajenom formatu mi je odvratna. Poljupci i fiziološki mirisi uzrokuju iracionalan refleks gag, već sam govorio o taktilnom kontaktu. Također mrzim kad me prisiljavaju na nešto. Mrzim se pokoravati, ali ne želim ni nikoga pokoriti.
Imam prijatelje, iako malo, oni su sasvim obični ljudi. Jedna meni bliska osoba, znanstvenik, kaže da svaki dan susreće mnogo neadekvatnije ljude koji iPhone kupuju na kredit svojim zadnjim novcem.
"Žena je rekla da neće odgajati našeg sina."
Sergey, 41 godina, Nakhodka:
Fotografija iz osobne arhiveMoja supruga i ja počeli smo shvaćati da s Nikitom nešto nije bilo u redu kad je imao 2 godine: nije govorio, nije se odazivao na svoje ime, a imao je i nekontrolirano padanje na pod i bijes, bilo ga je nemoguće smiriti. Tada smo živjeli i radili na Filipinima, upoznavali turiste. Naši su prijatelji imali djevojčicu istih godina i primijetili su da su djeca vrlo različita. Mislili smo da je to samo kašnjenje u razvoju, ali prijatelji su sumnjali u nešto drugo. Ubrzo smo se vratili u Rusiju, a u provincijama je dijagnoza vrlo teška.
Isprva su neurolozi razgovarali i o zastoju u razvoju, a zatim su mu savjetovali da Nikitu odvede u Vladivostok na pregled. Tamo se ispostavilo da dijete ima atipični autizam bez mentalne retardacije: ima neverbalnu inteligenciju do koje je moguće doći. U našem gradu nema stručnjaka, pa bi obitelj to trebala učiniti. Nikita je tada imala 5 godina i 7 mjeseci.
Kad je postalo jasno da se s našim djetetom njegova supruga počela postupno udaljavati od njega, a prije godinu i pol dana rekla je da ga neće odgajati. Moju majku smo zadnji put vidjeli prije pet mjeseci. Pa, na njegov rođendan nazvala je i zamolila da je poljubi u obraz Nikitu, iako živi u blizini i mogla bi doći.
Poznati treneri rekli su da Nikita nije stvoren za sport, jer nije razumio naredbe i nije ih slijedio. Ali obožavatelj sam svog djeteta i vjerovao sam u njega
Sada sina odgajam sama. U općinskom rehabilitacijskom centru prije dvije godine psiholozi su me pitali kako razumjeti svoje dijete, kako ga kontaktirati. I prvo što mi je tamo predloženo kad me supruga ostavila bilo je poslati Nikitu u neuropsihijatrijski internat. Ali on je smisao mog života!
Morao sam se odreći stalnog posla. Prije sam se bavio komercijalnim video snimanjem na puno radno vrijeme, sada sam prešao na posao s nepunim radnim vremenom. Ponekad snimam i montiram ne samo za novac, već i za trampu. Volontirajte u lokalnoj dobrotvornoj organizaciji za djecu s teškoćama u razvoju.
Nikita sada ima 8 godina. Ne govori, ne može crtati, čitati, pisati: oštećene su fine motorike. Kad nešto poželi, uhvati me za ruku i pokaže. Imamo posebnu školu, ali ona je namijenjena blažim oblicima autizma. Nikita je potpuno neverbalan, jako ga je teško naučiti bilo čemu.
Ali nedavno smo naučili rolati. Poznati treneri rekli su da Nikita nije stvoren za sport, jer nije razumio naredbe i nije ih slijedio. Ali ja sam fan svog djeteta i vjerovao sam u njega, pa je otišao za tjedan dana.
Djeca s autizmom imaju trenutke preopterećenja, kada se puno informacija nakupi u glavi i treba ih na neki način baciti. Pretvara se u nekontroliranu histeriju
Isprva nije shvaćao da mora klizati odgurnuti asfalt da bi se vozio. Tada sam sina uzeo za jednu ruku i počeo ga voditi po ubijenim pločnicima s jamama i kvrgama. Par dana kasnije, nešto se upalo u Nikitinoj glavi i, kako ne bi pao, počeo je stavljati nogu naprijed. Tada smo izašli na ravnu cestu, do kraja prvog tjedna dijete je vozilo manje-više, a sada zaobilazi sve nepravilnosti. Trenirali smo svaki dan po 3-4 sata.
Uskoro ćemo klizati. Trebate se samo dogovoriti s trenerom kako bi led bio slobodan, jer Nikitu preplašuje velika gužva ljudi.
Djeca s autizmom imaju trenutke preopterećenja, kada se puno informacija nakupi u glavi i treba ih na neki način baciti. To rezultira nekontroliranom histerijom koja se ne može zaustaviti. Možete biti samo u blizini i držati dijete za ruku. Ponekad se to dogodi na ulici. Ljudi oko mene često ne razumiju što se događa, smišljaju se, komentiraju, trudim se ne obraćati pažnju. Jednom na igralištu žena je nešto pitala Nikitu. Rekao sam da joj dijete neće odgovoriti jer ima netipičan autizam. "Je li zarazno?" Pitala je. Mnogi ljudi misle da su svi autisti geniji, a kad saznaju što se dogodilo Nikiti, pitaju jesam li mu dopustio da riješi Rubikovu kocku. I naučio bih ga da prepozna opasnost, da shvati što su semafor i automobili. Nikita nema osjećaj straha, pa ga se mora nadzirati 24 sata dnevno. Razmišljam o tome kako on nauči razumjeti svijet oko sebe, a kamoli govoriti.
"Osjećao sam se kao glupo, beskorisno stvorenje"
Daniel, 17 godina, Moskva:
U dobi od 3 godine dijagnosticiran mi je autizam, dok je intelekt netaknut. Nisam imala standardna zanimanja iz djetinjstva, nisam voljela bajke. S 3 godine naučio sam čitati, pisati i računati - to je, prema riječima moje majke, bio gotovo jedini hobi. Moji roditelji nisu htjeli od mene napraviti čudo od djeteta, jednostavno sam uživao u tome. Mama kaže da sam nekako u neuropsihijatrijskoj klinici zamalo razbio cijeli ured u potrazi za kalkulatorom. Izvana je izgledalo kao da sam loše odgojena.
Nisam odmah krenuo u školu. Nekoliko ih je odbijeno, iako su to bile privatne škole. Tijekom intervjua ulazio sam u sebe i nisam slušao što se govori. Kao rezultat toga, išao sam u školu s 8 godina, ali odmah u drugi razred. Prvih nekoliko mjeseci majka je sjedila sa mnom u nastavi. Nisam se mogao sjetiti da se učitelju i drugim odraslima treba obraćati na "ti", bilo je teško razumjeti društvene norme. Nisam imala prijatelja, gotovo da nisam ni s kim razgovarala.
Do 11. godine počeo sam polako shvaćati da ne izgledam poput svojih vršnjaka, a u esejima sam napisao da imam težak karakter. Počeo sam pitati majku zašto me ne zanima ono što zanima moje kolege iz razreda, a ona je rekla da imam autizam. Nisam vjerovao. Rekao sam joj da ću dokazati da nisam autističan, a to su samo mane u mom karakteru na kojima ću raditi. Bilo je vrlo bolno priznati svoj autizam. Kad sam imao 13 godina, još sam to priznao i pao u depresiju. Osjećao sam se kao nijemo, nesretno, beskorisno stvorenje. Nakon razgovora s psihoterapeutom postalo mi je malo lakše.
Djevojke su se bolje odnosile prema meni, čak su me ponekad i sažalijevale, a druge dječake nazivale su budalama
Moje samopoštovanje na više-manje normalnoj razini potkrepljeno je dobrim studijama. Dopustio sam im da varaju: činilo se da zbog toga imam autoritet među kolegama iz razreda. Nije bilo tako teško učiti, bilo je teško natjerati se na domaću zadaću zbog svog psihološkog stanja.
Kad sam prešao u peti razred, "A" i "B" bili su kombinirani u jedno. Tako sam dobio ne baš ljubazne kolege iz razreda. Ne samo da su me maltretirali, već su mi se i rugali. Rekli su "Poljubi zid!", Ali bilo mi je teško to odbiti ili su zamolili da plešem cha-cha-cha. Mislio sam da dobro plešem, ali u stvarnosti sam bio loš, smijali su mi se. Bila sam jako zabrinuta zbog nasilja jer mi je nedostajala komunikacija. Djevojke su se bolje odnosile prema meni, čak su me ponekad i sažalijevale i druge dječake nazivale budalama. Dječaci su poštovali moju inteligenciju, ali smatrali su me socijalno nerazvijenom. Htio sam dokazati da to nije tako.
Roditelji mi nisu dopustili da igram računalne igrice, ali moja baka jest. Laknulo mi je: sviraju i drugi, pa tako i ja. S 15 godina shvatio sam da mi igre neće ništa dati i prestao sam ih igrati. Upoznao sam ljude poput mene, ali ovo je donijelo privremeno olakšanje. Tada sam ušao u sebe. Jake glavobolje spriječile su me da učim. Proveo sam neko vrijeme u Istraživačkom centru za mentalno zdravlje i bio u sanatoriju, nakon što se nisam htio vratiti u školu, nakon devetog razreda otišao sam na fakultet, ali sam odustao. Sada završavam školu kao vanjski student. Postao sam više-manje „ujednačen“, učim normalno, samo je moja majka nesretna što ne izvršavam sve zadatke. Ali u mom životu postoji još nešto osim učenja! Od djetinjstva sam želio zaraditi novac. Sada kupujem stvari na veliko i prodajem ih putem Interneta. Nakon diplome želim upisati Fakultet za poslovnu i poslovnu upravu.
Imam grižnju na druge i sebe zbog onoga što sam morao pretrpjeti kad sam saznao za svoju dijagnozu
Također me brine što ne mogu razumjeti je li moj prijatelj stvaran ili lažan. Jedan od njih se prema meni ponašao bezobrazno, nije cijenio poklone, ali budući da nisam imao djevojku, rekao je da ću cijelo vrijeme biti sam. Osjetio sam se povrijeđenim i udaljio ga od prijatelja. Pokušao sam upoznati djevojke na internetu i na ulici, ali onda sam prestao komunicirati. Nije bilo zanimljivo. Jednom sam imao naklonost prema djevojci, ali ona me iskoristila: lukavo me zamolila za dar, posudila novac i nije ga vratila, nisam se dugo osjećala zabrinuto kad sam bila bolesna, nije me zanimala moja dobrobit.
Povremeno doživljavam napadaje usamljenosti i razmišljanja o samoubojstvu, a često imam i živčane slomove. Uzimam sedative jer vičem na rodbinu, mogu vikati na cijelu kuću i nemam kontrolu nad sobom. Ponekad želite porezati ruke ili piti. Imam grižnju na druge i sebe zbog onoga što sam morao pretrpjeti kad sam saznao za svoju dijagnozu. Prekidam i kad viču na mene, smatraju me djetetom, kad podcjenjuju moj rad na sebi: moja majka vjeruje da su sve moje promjene njezina zasluga. Roditelji su puno učinili za mene, to u osnovi kaže moja majka. S njom nemam baš dobar odnos, za razliku od mog oca. Ljut sam na nju jer se ne osjećam sretnom osobom: puno je radila za mene do moje 11-12 godine, a onda je napravila gomilu pogrešaka.
"Objasnila sam mužu da je plakanje normalno."
Julia, 44 godine, Moskva:
Fotografija iz osobne arhive
Niko i ja upoznali smo se prije pet godina u zajednici internetskih igara. Mislila sam da je neobičan: nije bio poput ostalih mojih poznanika, govorio je puno, detaljno i nekako nije u redu. Jednom kada se dogodio skandal u zajednici, svi su se posvađali, a Niko nije samo držao smirenost, već je postojao osjećaj da među nama postoji i robot: on je tri sata vadio mozak, potpuno ujednačenim glasom savijajući njegovu liniju. Ako je netko vikao ili ga počeo vrijeđati, kliknuo je na nijemi kako ne bi čuo sugovornika. Bio je to očaravajuć prizor! Svi su se ponašali emocionalno, a on je bio racionalan i time je riješio sukob. Možemo reći da sam se tada zaljubila u njega, na neki način zbog njegovog autizma. Tada se u zajednici dogodio još jedan sukob: nekoga je netko uvrijedio, počele su poteškoće. A Niko je cijelo vrijeme ispao "kriv", jer nije ulazio u emocionalnu argumentaciju ljudi, odgovarao pogrešno i ne o tome.
Tada mi je nešto kliknulo u glavi. Razmišljao sam o autizmu, počeo čitati o njemu i to mi je pomoglo da shvatim Nicovo ponašanje. Kao rezultat toga, počeli smo češće komunicirati i u jednom sam ga trenutku odvukao da se testira na autizam. Ispitivanja su pokazala prisutnost ASD-a. Prije toga, Niko se, kako sam kaže, smatrao vanzemaljcem. Cijelo su vrijeme reagirali na njega kao nakaza. Vidio je da ljudi grade veze, ali nije. Kad je Niko shvatio da ima ASD i da takvih ljudi ima mnogo, počeo je gledati predavanja na mreži kako bi se razumio.
Da je njegova volja, za doručak, ručak i večeru jeo bi samo rižu i piletinu.
Počeli smo prisnije komunicirati, ne samo o igrama, već i o osobnim temama, upoznali smo se, počeli posjećivati \u200b\u200bi na kraju se vjenčali. Niko se teško naviknuti na novi, novi zadatak kao da dovodi do kvara u programu, jer kad treba svladati puno novih informacija, smrzne se. Kad je Niko došao iz Grčke u Rusiju kako bi se oženio, upao je u omamljenost, jer nije znao što očekivati. Pokušao je primijeniti grčke uzorke vjenčanja na naš, ali nije išlo dobro. Objasnio sam da imamo svjetovno vjenčanje, a ne isto kakvo je vidio u Grčkoj: nikakvu gomilu rođaka, samo dvoje prijatelja za moralnu podršku, potpisujemo i odlazimo. Vidim - ne razumije. Otišao sam na mrežu, pronašao video s tipičnog ruskog vjenčanja i pokazao mu ga. Panika je nestala. U matičnom uredu zaposlenica je rekla da je trebamo slijediti u hodnik i u centar, ali ona sama nije išla u centar, već sa strane. Niko je zastao, ne shvaćajući kako treba ići. Sada, kada gledamo video s našeg vjenčanja, zakotrljamo se od smijeha: Niko odlazi kao na smaknuće i počinje se smiješiti tek kad shvati da je sve napokon gotovo.
Niko je sklon da djeluje prema shemi: kako je navikao, tako neka bude. Svako jutro započinje nizom aktivnosti, od pranja zuba do hvatanja mačaka. Sve oko svega traje sat i pol. Ako se shema pokvari, vrlo mu je teško. Prije je bio potpuno nefleksibilan, ali situacija se postupno mijenja: komunikacija sa mnom naučila je Niku da se shema mora prilagoditi stvarnosti, a ne obrnuto. Niko ima određene ovisnosti o hrani: da ima svoje, za doručak, ručak i večeru jeo bi samo rižu s piletinom. Ali opet, u 5 godina puno se toga promijenilo: prije su nova jela dolazila sa škripom, ali sada se vrijedi okrenuti - i mog kimchija više nema.
Niko ne čita emocije i nagovještaje. Ako se uvrijedim na njega, on to nikada u životu neće primijetiti. Moram otvoreno reći: Vrijeđaš me zbog toga. I Niko će izmijeniti shemu - o njemu se može pregovarati. A on pak mirno, bez agresije, izgovara kad mu se nešto ne sviđa.
Općenito, gruba sam i nabrija osoba. Kad sam prvi put izbio, Niko je bio u panici: supruga je vikala, što učiniti s tim?
Dijelimo kućanske obveze, ali u nekom se trenutku sve dogodi prvi put. I sad je Niko prvi put morao očistiti kupaonicu. Pitao je što bi tamo trebalo učiniti. Rekao sam: dobro, operite umivaonik, WC, kupku. Perio je strogo po zadatku: sudoper, WC, kupka - ali nije dodirivao pod, ogledalo itd.
Pogledao sam i pitao: „Pa, kako si izašao? Eno vam leglo mačaka na podu! " Kaže: "Nisi rekao da pod treba prati". Ponekad se samo nasmijem do suza. Kažem: „Pa, imaš li svoju glavu? Ok, promijenimo shemu: pažljivo pogledajte što je prljavo i odnesite. "
Općenito, gruba sam i nabrija osoba. Prvi put kad sam izbio, Niko je bio u panici: supruga je vikala, što učiniti s tim? Objasnio sam mu da je u redu ponekad vrištati ili plakati. Ljudi to rade jer imaju udaraca i osjećaje. Odnosno, s Nikom sam naučio reći neke stvari koje nikada u životu nisam rekao, pa čak i vidjeti ih izvana. Uostalom, nešto što vam se čini očito, ne mora biti očito i drugoj osobi.
Niko je najljepša osoba, ali potpuno drugačija. I uvelike je proširio moje razumijevanje svijeta. Tijekom godina i sam Niko shvatio je da ljudi rijetko djeluju prema shemi, a norma je vrlo proširiv koncept i dok god je ljudima ugodno i nikome ne smetaju, sve su to tisuće mogućnosti za normalno.
Ne tako davno, u prepunoj dvorani, održao sam predavanje na temu „Ljudi s autizmom i pismenošću“. Nekoliko dana kasnije, upoznao sam drugu grupu ljudi s drugim predavanjem o autizmu. Bez obzira na to koje je predavanje o autizmu bilo predstavljeno, ili jesu li slušatelji bili učitelji, psihijatri ili roditelji djece s autizmom, gotovo uvijek će mi se netko obratiti kako bih saznao zašto ne izgledam ili se ne ponašam tako. što više djece s autizmom koju poznaju.
Mnogo je razloga zašto odrasli s autizmom ne izgledaju kao djeca s autizmom. Evo nekih od njih:
1 ... Prvi razlog je taj što sva djeca odrastaju. Odrasli, bez obzira imaju li autizam ili ne, obično se u svakodnevnom životu ne ponašaju onako kako su se ponašali kao djeca. Svi odrastamo, a kako odrastamo, mijenjamo se. Autizam ne sprečava rast i sazrijevanje tijekom vremena.
2 ... Autizam dijelom znači zastoj u razvoju. Dok smo djeca, ovo kašnjenje može biti prilično primjetno i može nas dramatično razlikovati od naših vršnjaka. Međutim, zaostajanje nije zaustavljanje. To samo znači odgodu. Stvari specifične za određena razvojna razdoblja možda se neće postići u pravoj dobi, ali se ipak postižu u kasnijoj dobi. Obično je potrebna velika podrška i trud, ali s vremenom će se ta podrška, trud i jasne upute isplatiti. I kako odrastamo, možemo raditi puno stvari koje kao djeca nismo mogli.
3 ... Autizam znači komunikacijske poteškoće. Istodobno, svi komuniciraju, čak i neverbalni autisti. Što je novija poteškoća, to ju je teže prevladati. Vremenom se teškoće u komunikaciji mogu riješiti, uzeti u obzir i podržati. Potrebno je vrijeme i puno truda. Kao rezultat, komunikacijske poteškoće koje vidimo kod 3-godišnjaka ili 12-godišnjaka vjerojatno će izgledati vrlo različito kad imaju 30, 50 ili 70 godina.
4 ... Osobno nikada nisam upoznao autističnu osobu (a upoznao sam mnogo ljudi iz svog "plemena"), koji ne bi imali poteškoća sa svojim osjetnim karakteristikama. Opet, problemi su izraženiji u djetinjstvu, jer još nismo naučili kako se nositi s našim osjetilnim sustavom na ovom svijetu koji je stvoren za ljude s "tipičnim" senzornim sustavom. Do 40. ili 60. godine života znamo puno više i puno smo sposobniji nositi se sa svojim senzornim poteškoćama nego što smo mogli kao djeca.
5 ... Autisti žele imati prijatelje kao i svi drugi. U adolescenciji većina nas nema vještine za to. Također, djeca su često grupirana prema dobi, a zbog naših kašnjenja u razvoju ne možemo komunicirati s vršnjacima. To povećava našu poteškoću u stvaranju prijatelja. Mladost može biti posebno teško razdoblje, jer smo često socijalno i emocionalno u ranijoj dobi nego što ljudi očekuju kad nas vide. Često je težak tabu za odraslu osobu biti prijatelj s djetetom od 10 ili 12 godina, čak i ako je odrasla osoba u istoj emocionalnoj dobi. Bit će potrebno mnogo godina da se situacija popravi, ali može se i poboljšati veliki broj autistični ljudi. Razmislite o tome: smatra se "nepristojnim" za 22-godišnjaka biti prijatelj s 14-godišnjakom zbog osmogodišnje razlike u godinama, ali kad imate 30 ili 50 godina, nikoga ne brine ta razlika između prijatelja s 8 i više godina.
Autizam ne sprječava osobu da vremenom odraste i promijeni se
Ovo je samo nekoliko razloga zašto odrasli s autizmom ne izgledaju isto kao djeca s autizmom. U mom slučaju treba uzeti u obzir još nekoliko točaka. Ne samo da sam autistična, već je autizam moja profesija. Radim na ovom polju, napisao sam nekoliko članaka i knjiga i održao više od 300 prezentacija u SAD-u i širom svijeta. Da bih radio svoj posao, moram biti vrlo marljiv u svojoj senzornoj regulaciji svaki dan, imam mentore kojima se mogu obratiti da bih se nosio sa svojim komunikacijskim poteškoćama i drugim problemima. I, obično znam što trebam i kako to tražiti, ako treba.
Ali unatoč tome, ista sam osoba s autizmom kao i uvijek. Ne živim u posebnoj klinici i ne bacam se na pod da bih objasnio što trebam. S vremenom sam naučio raditi sa svojim autizmom, poštujući sebe na ovom svijetu. Postoje dobri i loši dani. Blizu sam dobi za umirovljenje i kad mi ljudi priđu i začude se što ne izgledam kao njihovo autistično dijete, tada bih volio da sve te stvari uzmu u obzir. Da, autizam može biti težak. Znam. Živim s njim svaki dan. Ovo je moj život. Ovo je moja profesija. Da, slažem se - odrasli s autizmom ne izgledaju poput djece s autizmom. To je zato što autistični ljudi imaju neograničen potencijal.