Autisti u odrasloj dobi. Autizam odraslih - kako se poremećaj manifestira s godinama
Ne postoje zvanične statistike o broju osoba sa autizmom u Rusiji. Prema Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji, svako od stotinu djece rodi se s onim što je poznato kao poremećaj iz autističnog spektra. Problem može utjecati na bilo koju porodicu, bez obzira na bogatstvo, obrazovanje, nasljedstvo. Po cijenu herojskih napora aktivnih roditelja, barem su počeli govoriti o autističnoj djeci. Uz pomoć dobročinitelja stvaraju se razne usluge za njih i promovira inkluzivno obrazovanje. Država ne nudi ništa za odrasle osobe sa invaliditetom. Nakon smrti svojih rođaka, imaju jedan put - do neuropsihijatrijskog internata. Zastrašujuće je razgovarati o tome, ali mnogi roditelji sanjaju da bi im djeca umrla, ali nisu završila u ovom zatvoru. Da li postoji šansa da sudbinu ovih ljudi promijenim na bolje, skužio sam.
Sjedila sam kao mumija
Kada je na ulici Svetlana Demina osjetila kako joj glava lebdi, još samo malo - i isključila se, prisilila se da se koncentriše. Uhvatila je sina za ruku i odvukla do apoteke. I tek tada je tražila da pozove hitnu pomoć.
Zamišljala sam kako ću se onesvijestiti u blatu - kaže ona. - Sin neće moći nikome ništa reći. Odvešću me u bolnicu. I ostat će na ulici. Ili će ga šutnuti kao mače ili će ga proći.
Andrey Demin ima 30 godina. Na prvi pogled ovo je običan mladić. Izražajne oči, uredno podšišani brkovi. Umjetnik. Stalno učestvuje na izložbama. Majice i šalice s njegovim crtežima dobro se prodaju.
Moj Andrey je duboka autistična osoba, objašnjava Svetlana. - Zna da govori, ali ne želi. Ne možete se samostalno voziti podzemnom željeznicom ili ići u trgovinu. Treba vam neko da kontrolira njegove postupke, objašnjava, usmjerava.
Do nedavno se Svetlana sama nosila s tim. U aprilu je napunila 61 godinu. Ne uklapa se u tipičnu sliku ruskog penzionera. Elegantna moderna dama s plavim bobom. Očigledno - od pasmine ljudi koji znaju kako limun pretvoriti u limunadu. Ali nedavno ju je i to pokrilo.
Od jeseni vlada crni niz, - Svetlana se izvinjava zbog svoje malodušnosti. - Sahranio sam brata. I sama je bila bolesna. Bilo je divlje temperature ispod četrdeset. Ležim, ne mogu se pomaknuti. A sin gladan sjedi do njega. Sa mnom je poput taoca. Sad neprestano razmišljam: šta će se dalje dogoditi s Andrejem ako mi se nešto dogodi?
Deminovi bliski rođaci u Moskvi vrlo su ostarjeli brat njihovog pokojnog supruga i 90-godišnja baka. Postoje daleki rođaci, ali daleko od glavnog grada. A nije poznato da li bi htjeli preuzeti takav teret.
Porodice s takvom djecom pokušavaju održavati kontakt jedni s drugima, - kaže moj sagovornik. - Nedavno je bio slučaj kada je majka umrla, a njena kćer je neko vrijeme sjedila s tijelom. Dobro je što su ih zvali prijatelji. Ta djevojka je nekako mogla razgovarati. Moj sin uopće ne odgovara na telefonske pozive.
Država za odraslu „djecu“ s mentalnim smetnjama, ako odjednom roditelji nisu fizički u stanju da se brinu o njima, nudi jedan način - neuropsihijatrijski internat (PNI). Demins se suočio sa sistemom psihijatrijskih bolnica davnih 1990-ih. Petogodišnji "čudni" Andrey, na inzistiranje ljekara, hospitaliziran je u dječjoj psihoneurološkoj klinici kako bi pojasnio dijagnozu. Glavni uvjet bio je da se dječak ostavi na tjedan dana. Sastanci sa roditeljima bili su zabranjeni. Doktori su ga željeli promatrati u "prirodnim uvjetima".
Na silu su ga otrgli od mene, uhvatili za šugav vrat i zalupili vratima - prisjeća se Svetlana.
Kad su roditelji došli na dozvoljeni "datum", Andrej nije reagovao ni na što. Sjedio je nepomično poput mumije. Oživio je samo pri pogledu na vrećicu slatkiša.
Ove bombone jeo je šakom. Nisam jeo, već sam jeo. A kad smo stigli kući, uzeo je pojas i vezao se za stolicu. Bili su tamo vezani. - Svetlana se malo smiri i nasmiješi se snagom, - Možda će odrasli Andrey moći da se prilagodi ovom internatu na svoj način. Kao i tada. Kao dijete, kada se jednostavno odvojio od vanjskog svijeta.
Zatvorska alternativa
U inozemstvu je najpopularniji format za odrasle autiste život u pratnji. To nalikuje zajedničkom najmu kada studenti kolektivno iznajmljuju veliki stan tokom studija. Svaki gost takvog apartmana ima zasebnu sobu, kuhinja je zajednička. Farma je često zajednička. Ovisno o stanju stanovnika, takve kompaktne "spavaonice" nadgledaju specijalisti: defektolozi, psiholozi, logopedi. Neki od momaka rade u radionicama: crtaju, vajaju od gline. Ponekad država stambeno zbrinjava besplatno. Ili ga finansiraju dobrotvorne fondacije.
Nedavno su se slični projekti počeli pojavljivati \u200b\u200bu Rusiji. Malo ih je - nekoliko gradova. Obuhvat potrebitih je mali. To ne radi država, već neprofitna udruženja i dobrotvorne fondacije. Cijeli ovaj kolos vođeni su herojskim roditeljima invalida i ljudima koji ih simpatiziraju.
Kadar: film "Anton je ovdje pored"
U Sankt Peterburgu, za odrasle sa autizmom, Fondacija Exit in St. Petersburg i Centar Anton je u blizini na raspolaganju imaju dva apartmana. Ne žive stalno u njima. Smena traje 4-5 mjeseci. Red potrebnih je oko šest mjeseci. U ovom trenutku studenti (kako zaposlenici fonda nazivaju stanare) uče vještine planiranja slobodnog vremena, lične njege i kućnih poslova. Trening je koristan kako za samu djecu, tako i za njihove porodice, koje, možda, prvi put nakon dužeg vremena mogu sebi organizirati „odmor“.
Moskva zaostaje. Eksperiment sa "praćenim" stanom prije mjesec dana pokrenula je Fondacija Životni put za osobe s poteškoćama u razvoju. Za sada tamo žive tri djevojke. Svi imamo roditelje.
Već vidimo po čemu se razlikuje od PNI-a - kaže Vera Shengelia, povjerenica fondacije. - To je poput života u zatvoru i besplatno. To mogu sa sigurnošću reći, jer svaki dan idemo u internat i vodimo djecu odatle na nastavu. To su dva različita života. Pomažu u kuhinji, sami odlaze u prodavnice. Uveče mogu prošetati. Ako žele - u pozorište. Ili pozovite goste. Stanovnici internata žive iza zatvorenih vrata. Ako neko želi pušiti, dva puta dnevno ga izvode na ulicu u formaciji. Ako im neko dođe, dozvoljeno je sjediti s posjetiteljima na sofi u holu. Nemaju ličnih stvari - administracija čak uzima telefon.
Fondacija Coming Out, koja se bavi rješavanjem problema osoba s autizmom, vjeruje da ciljana pomoć dobrotvorima više nije opcija. Neki će ga dobiti, neki neće. Treba nam državni sistem.
Danas imamo mnogo privatnih centara, ali oni su preskupi i samo nekolicina može tamo doći “, kaže stručnjak za Vykhod Maria Bozovic. - I ne rade svi u dobroj namjeri. Dok pomoć ne postane državna služba, porodice s djecom s autizmom - mlade ili već odrasle - ostat će same sa svojim problemima.
Neobično i čudno, nadareno dijete ili odrasla osoba. Među dječacima je autizam nekoliko puta češći nego među djevojčicama. Uzroka bolesti je mnogo, ali svi oni nisu u potpunosti identificirani. Karakteristike razvojnih smetnji mogu se uočiti u prvim 1-3 godine života djece.
Ko je ovaj autista?
Oni odmah skreću pažnju na sebe, bilo da su odrasli ili djeca. Šta znači autist? Ovo je biološki određena bolest povezana sa opštim poremećajima u razvoju osobe, koju karakterizira stanje "uronjenosti u sebe" i izbjegavanje kontakta sa stvarnošću, ljudima. L. Kanner, dječji psihijatar, zainteresirao se za tako neobičnu djecu. Nakon što je identifikovao grupu od 9 djece za sebe, doktor ih je promatrao pet godina i 1943. uveo koncept RDA (rani dječji autizam).
Kako prepoznati autistične ljude?
Svaka osoba je jedinstvene prirode, ali postoje slične osobine karaktera, ponašanja, ovisnosti i kod običnih ljudi i kod onih s autizmom. Na niz uobičajenih karakteristika treba paziti. Autistični znakovi (ovi poremećaji su tipični i za djecu i za odrasle):
- nemogućnost komunikacije;
- kršenje socijalne interakcije;
- devijantno, stereotipno ponašanje i nedostatak mašte.
Autistično dijete - znakovi
Pažljivi roditelji prve manifestacije bebine neobičnosti primijete vrlo rano, prema nekim izvorima, i do 1 godine. Ko je autistično dijete i koje osobine u razvoju i ponašanju trebaju upozoriti odraslu osobu kako bi na vrijeme zatražila medicinsku i psihološku pomoć? Prema statistikama, samo 20% djece ima blagi oblik autizma, preostalih 80% su teška odstupanja s popratnim bolestima (epilepsija, mentalna retardacija). Od malih nogu karakteristični su sljedeći znakovi:
S godinama se manifestacije bolesti mogu pogoršati ili izgladiti, što ovisi o brojnim razlozima: ozbiljnosti toka bolesti, pravovremenoj terapiji lijekovima, podučavanju socijalnim vještinama i potencijalnom otključavanju. Ko je odrasli autist - prepoznajete ga već pri prvoj interakciji. Autistični - simptomi kod odrasle osobe:
- ima ozbiljne poteškoće u komunikaciji, poteškoće u započinjanju i održavanju razgovora;
- nedostatak empatije (empatije) i razumijevanja stanja drugih ljudi;
- senzorna osjetljivost: Uobičajeno rukovanje ili dodir neznanca može izazvati paniku kod autistične osobe;
- kršenje emocionalne sfere;
- stereotipno, ritualno ponašanje koje traje do kraja života.
Zašto se rađaju autisti?
Posljednjih decenija zabilježen je nagli porast stope nataliteta djece s autizmom, i ako je prije 20 godina to bilo jedno dijete od 1000, sada je 1 od 150. Brojke su razočaravajuće. Bolest se javlja u obiteljima s različitim socijalnim obrascima, bogatstvom. Zašto se rađaju autistična djeca - naučnici nisu u potpunosti razumjeli razloge. Liječnici navode oko 400 faktora koji utječu na pojavu autističnog poremećaja kod djeteta. Najvjerovatnije:
- genetske nasljedne abnormalnosti i mutacije;
- razne bolesti koje je žena pretrpjela tokom trudnoće (rubeola, herpes infekcija, dijabetes melitus,);
- starost majke nakon 35 godina;
- neravnoteža hormona (povećava se proizvodnja testosterona u fetusu);
- loša ekologija, kontakt majke tokom trudnoće s pesticidima i teškim metalima;
- vakcinacija djeteta cijepljenjem: hipoteza nije podržana naučnim podacima.
Rituali i opsesije autističnog djeteta
U porodicama u kojima se pojavljuju tako neobična djeca, roditelji imaju mnoga pitanja na koja trebaju dobiti odgovore kako bi razumjeli svoje dijete i pomogli mu razviti potencijal. Zašto autistični ljudi ne uspostave kontakt očima ili se ne ponašaju emocionalno neprimjereno, ne proizvode čudne, ritualne pokrete? Odraslima se čini da dijete ignorira, izbjegava kontakt, kada ne gleda u oči prilikom komunikacije. Razlozi leže u posebnoj percepciji: znanstvenici su proveli istraživanje, uslijed čega je otkriveno da autisti imaju bolje razvijen periferni vid i da postoje poteškoće u kontroli pokreta oka.
Ritualno ponašanje pomaže djetetu da smanji anksioznost. Svijet sa svom promjenjivom raznolikošću autistima je nerazumljiv, a rituali mu daju stabilnost. Ako se odrasla osoba umiješa i poremeti djetetov ritual, može doći do agresivnog ponašanja i samoagresije. Nalazeći se u nepoznatom okruženju, autistična osoba pokušava izvršiti svoje uobičajene stereotipne radnje kako bi se smirila. Sami rituali i opsesije su različiti, za svako dijete svoji, ali postoje i slični:
- konopi za uvijanje, predmeti;
- stavite igračke u jedan red;
- hodati istom rutom;
- gledanje istog filma mnogo puta;
- pucnite prstima, odmahujte glavom, hodajte na prstima;
- nose samo njihovu uobičajenu odjeću
- jesti određenu vrstu hrane (loša prehrana);
- njuši predmete i ljude.
Kako živjeti sa autističnom osobom?
Roditeljima je teško prihvatiti da njihovo dijete nije poput svih ostalih. Znajući ko je autistična osoba, može se pretpostaviti da je to teško za sve članove porodice. Da se ne bi osjećale usamljeno u svojoj nevolji, majke se udružuju na raznim forumima, stvaraju saveze i dijele svoja mala postignuća. Bolest nije rečenica, puno je toga što se može učiniti kako bi se otključao potencijal i dovoljna socijalizacija djeteta ako je plitki autist. Kako komunicirati s autističnim osobama - za početak, razumjeti i prihvatiti da imaju drugačiju sliku svijeta:
- shvatite riječi doslovno. Sve šale, sarkazam su neprikladni;
- sklon iskrenosti, iskrenosti. Ovo može biti dosadno;
- ne vole dodir. Važno je poštivati \u200b\u200bdjetetove granice;
- ne podnosi glasne zvukove i vriske; mirna komunikacija;
- teško je razumjeti usmeni govor, možete komunicirati pisanjem, ponekad djeca počnu tako pisati poeziju, tamo gdje je njihov unutrašnji svijet vidljiv;
- postoji ograničen spektar interesa tamo gdje je dijete jako, važno je to vidjeti i razvijati se;
- maštovito razmišljanje djeteta: upute, slike, dijagrami redoslijeda radnji - sve ovo pomaže u učenju.
Kako autisti vide svijet?
Oni ne samo da ne uspostavljaju kontakt očima, već stvari vide zaista drugačije. Dječji se autizam kasnije transformira u dijagnozu za odrasle, a od roditelja ovisi koliko se njihovo dijete može prilagoditi društvu, pa čak i postati uspješno. Djeca sa autizmom čuju drugačije: ljudski glas se možda neće razlikovati od ostalih zvukova. Ne gledaju sliku ili fotografiju u cjelini, već odabiru sićušni fragment i usmjeravaju svu svoju pažnju na njega: list na drvetu, čipku na cipeli itd.
Samoagresija kod autista
Autistično ponašanje često se ne uklapa u uobičajene norme, ima niz karakteristika i odstupanja. Samoagresija se očituje kao odgovor na otpor novim zahtjevima: počinje udarati glavom, vrištati, čupati kosu, istrčavati na kolnik. Autističnom djetetu nedostaje "osjećaj oštrine", traumatično opasno iskustvo je loše fiksirano. Uklanjanje faktora zbog kojeg je nastala samoagresija, vraćanje u poznato okruženje, izricanje situacije - omogućava djetetu da se smiri.
Zanimanja za autiste
Autisti imaju uski spektar interesa. Pažljivi roditelji mogu primijetiti djetetovo zanimanje za određeno područje i to razviti, što ga kasnije može učiniti uspješnom osobom. Za što autisti mogu raditi - s obzirom na njihove niske socijalne vještine - to su profesije koje ne uključuju dugotrajni kontakt s drugim ljudima:
- crtački posao;
- programiranje;
- popravak računala, kućanskih aparata;
- veterinarski tehničar ako voli životinje;
- razni zanati;
- web dizajn;
- rad u laboratoriji;
- računovodstvo;
- rad sa arhivima.
Koliko dugo žive autisti?
Očekivani životni vijek autista zavisi od povoljnih uslova stvorenih u porodici u kojoj živi dijete, a zatim i odrasla osoba. Stepen poremećaja i pridruženih bolesti, kao što su: epilepsija, duboka mentalna retardacija. Razlozi za kraće očekivano trajanje života mogu biti i nesreće i samoubistva. Evropske zemlje su istražile ovo pitanje. Osobe sa poremećajima iz autističnog spektra u prosjeku žive 18 godina manje.
Značajne autistične ličnosti
Među tim misterioznim ljudima ima i supertalentovanih, ili ih nazivaju i savantima. Nova imena se neprestano dodaju na svjetske liste. Posebna vizija predmeta, stvari i pojava omogućava autistima da stvaraju remek-djela umjetnosti, razvijaju nove uređaje i lijekove. Autisti ljudi sve više privlače pažnju javnosti. Poznati autistični ljudi na svijetu:
djeca s poremećajem iz autističnog spektra (ASD). Takvim ljudima je teže družiti se u društvu, komunicirati s drugima, a u najtežim slučajevima ne mogu govoriti, čitati i pisati. Ljudi s ASD-om i njihova rodbina rekli su Snobu kako živjeti s osobom koja ne voli dodir, ne razumije šale, ne čita dobro emocije i zašto je vrijeme da zaboravimo na stereotipe o autizmu"Ljubljenje i dodirivanje čine me začepljenim."
Tatiana, 27 godina, Ufa:
Kao dijete nisam imao nikakvih zastoja u razvoju: čitao sam od svoje dvije godine, govorim normalno. Kad sam malo postarao, nisam mogao držati lekciju u školi, nisam mogao precizno pisati olovkom i slikati bojama, stalno sam želio kružiti oko svoje ose. Studiranje je bilo lako, ali sjedenje u klasi / publici za mene je i dalje mučenje. Bila sam histerična od gužve i buke, nisam mogla podnijeti dodirivanje sebe i preusku odjeću.
Psihoterapeuti i psiholozi dali su glupe savjete koji ne pomažu ni običnim ljudima. Jednoglasno su govorili o potrebi socijalizacije, naučili su se slomiti, napustiti zonu udobnosti, analizirati i ispraviti svoje ponašanje. Nisam to mogao. Moja različitost od drugih postajala je sve izraženija. Do 19. godine pojavio se još jedan problem: svi odnosi s mladima bili su poput mučenja i brzo su završili, nisam imao seksualne želje. Psiholozi su stalno ponavljali: "Sad ćete upoznati tog, voljet ćete ga, počet ćete mu vjerovati, želite."
Slučajno sam saznao da imam Aspergerov sindrom: prije godinu dana upustio sam se u neurologiju s nervnim slomom, gdje sam imenovan za savjetovanja s psihijatrom. Pustio me je da prođem testove, navukao se na ono što većina ljudi naziva „lebdenjem u oblacima“: mogu ući u sebe iz vedra neba i ne čuti šta sagovornik govori. Još uvijek ne volim gledati u oči i odmaći se ako mi se približe.
Jedna meni bliska osoba kaže da svaki dan susreće mnogo neadekvatnije ljude koji iPhone kupuju na kredit svojim zadnjim novcem.
S jedne strane, postalo mi je lakše: postavljene su sve tačke iznad i. S druge strane, ne onkologija, naravno, već i vrsta rečenice. Još uvijek ne podnosim buku i gužvu. Ponekad se mogu usredsrediti na mali detalj dugo vremena. Pa, moja vizija svijeta je neobična: možda neću vidjeti zgradu, trgovinu ili nešto drugo iz neposredne blizine, ako to ne tražim ciljano. Imam određene ovisnosti o hrani: obožavam kredu i ugljen, u tinejdžerskim godinama još uvijek sam žvakao gumice i ekspandiranu glinu, prao, sušio i jeo, sada nema te potrebe. Prije nego što sam počeo često putovati u inozemstvo, užasno sam se bojao probati nešto novo, a sada eksperimentišem sa zadovoljstvom. Nemam očigledno ponavljanje radnji, ali za mene je vitalno da se predmeti enterijera, odjeća kombinuju jedni s drugima u boji i stilu.
Socijalni kontakti su jedan od velikih izazova. Lako mogu tražiti upute ili riješiti problem u općinskoj instituciji, ali ne mogu biti prva osoba koja će razgovarati o neformalnim temama. Ako to učine, nastavit ću razgovor i čak se spustiti kao i obično.
Radim na daljinu - to je jedini izlaz, u timu koji ne mogu. Glavni rad se odnosi na geografske informacione sisteme. Za svoje srce pišem SEO članke i prodajem fotografije sa putovanja na lageru.
Romantična veza u uobičajenom formatu mi je odvratna. Poljupci i fiziološki mirisi izazivaju iracionalan refleks gag, već sam govorio o taktilnom kontaktu. Takođe mrzim kad me prisiljavaju na nešto. Mrzim da se pokoravam, ali ne želim ni nikoga pokoriti.
Imam prijatelje, iako malo, oni su sasvim obični ljudi. Jedna meni bliska osoba, naučnik, kaže da svaki dan susreće mnogo neadekvatnije ljude koji iPhone kupuju na kredit sa svojim posljednjim novcem.
"Žena je rekla da neće odgajati našeg sina."
Sergey, 41, Nakhodka:
Fotografija iz lične arhiveMoja supruga i ja počeli smo shvaćati da sa Nikitom nešto nije bilo u redu kada je imao 2 godine: nije govorio, nije se odazivao na svoje ime, a imao je i nekontrolirana pada na pod i gneve, bilo ga je nemoguće smiriti. Tada smo živjeli i radili na Filipinima, upoznavali turiste. Naši prijatelji su imali djevojčicu istih godina i primijetili su da su djeca vrlo različita. Mislili smo da je to samo kašnjenje u razvoju, ali prijatelji su sumnjali u nešto drugo. Ubrzo smo se vratili u Rusiju, au provincijama je dijagnoza vrlo teška.
U početku su neurolozi razgovarali i o zastoju u razvoju, a zatim su mu savjetovali da Nikitu odvede u Vladivostok na pregled. Tamo se ispostavilo da dijete ima atipični autizam bez mentalne retardacije: ima neverbalnu inteligenciju do koje je moguće doći. U našem gradu nema stručnjaka, pa bi porodica to trebala učiniti. Nikita je tada imala 5 godina i 7 mjeseci.
Kada je postalo jasno da se s našim djetetom njegova supruga počela postupno udaljavati od njega, a prije godinu i po dana rekla je da ga neće odgajati. Moju majku smo zadnji put vidjeli prije pet mjeseci. Pa, na njegov rođendan nazvala je i zamolila da je poljubi u obraz Nikitu, iako živi u blizini i mogla bi doći.
Poznati treneri rekli su da Nikita nije stvoren za sport, jer nije razumio naredbe i nije ih slijedio. Ali ja sam fan svog djeteta i vjerovala sam u njega
Sada sina odgajam sama. U opštinskom rehabilitacionom centru pre dve godine psiholozi su me pitali kako da razumem svoje dete, kako da ga kontaktiram. I prvo što mi je tamo predloženo kad me supruga ostavila bilo je da Nikitu pošaljem u psihoneurološki internat. Ali on je smisao mog života!
Morao sam se odreći stalnog posla. Prije sam se bavio komercijalnim video snimanjem na puno radno vrijeme, sada sam prešao na posao s nepunim radnim vremenom. Ponekad iznajmljujem i uređujem ne samo za novac, već i za trampu. Volontirajte u lokalnoj dobrotvornoj organizaciji za djecu sa smetnjama u razvoju.
Nikita sada ima 8 godina. Ne govori, ne može crtati, čitati, pisati: oštećene su fine motoričke sposobnosti. Kad nešto poželi, uhvati me za ruku i pokaže. Imamo specijalnu školu, ali ona je dizajnirana za blage oblike autizma. Nikita je potpuno neverbalan, vrlo je teško naučiti ga nečemu.
Ali nedavno smo naučili rolati. Poznati treneri rekli su da Nikita nije stvoren za sport, jer nije razumio naredbe i nije ih slijedio. Ali ja sam fan svog djeteta i vjerovao sam u njega, pa je otišao za tjedan dana.
Djeca s autizmom imaju trenutke preopterećenja kada se puno informacija nakupi u glavi i treba ih na neki način baciti. Pretvara se u nekontroliranu histeriju
U početku nije shvaćao da mora klizanjem odgurnuti asfalt da bi se vozio. Tada sam uhvatila sina za jednu ruku i počela ga voditi po ubijenim pločnicima s jamama i kvrgama. Par dana kasnije, nešto se upalo u Nikitinoj glavi i, kako ne bi pao, počeo je isticati nogu. Tada smo izašli na ravan put, do kraja prve sedmice dijete je vozilo manje-više, a sada zaobilazi sve nepravilnosti. Trenirali smo svaki dan po 3-4 sata.
Uskoro ćemo klizati. Trebate se samo dogovoriti s trenerom kako bi led bio slobodan, jer Nikitu plaši velika gomila ljudi.
Djeca s autizmom imaju trenutke preopterećenja kada se puno informacija nakupi u glavi i treba ih na neki način baciti. To rezultira nekontroliranom histerijom koja se ne može zaustaviti. Možete biti samo u blizini i držati dijete za ruku. Ponekad se to dogodi na ulici. Ljudi oko mene često ne razumiju šta se događa, smišljaju se, komentiraju, trudim se da ne obraćam pažnju. Jednom na igralištu žena je nešto pitala Nikitu. Rekao sam da joj dijete neće odgovoriti jer ima netipičan autizam. "Je li zarazno?" Ona je pitala. Mnogi ljudi misle da su svi autisti geniji, a kad saznaju što se dogodilo Nikiti, pitaju jem li mu dopustio da riješi Rubikovu kocku. I naučio bih ga da prepozna opasnost, da shvati šta su semafor i automobili. Nikita nema osjećaj straha, pa ga se mora nadgledati 24 sata dnevno. Razmišljam o tome kako nauči da razumije svijet oko sebe, a kamoli da govori.
"Osjećao sam se kao glupo, beskorisno stvorenje"
Daniel, 17 godina, Moskva:
U dobi od 3 godine dijagnosticiran mi je autizam i intelekt mi je očuvan. Nisam imao standardna interesovanja iz djetinjstva, nisam volio bajke. S 3 godine naučio sam čitati, pisati i računati - to je, prema riječima moje majke, bio gotovo jedini hobi. Moji roditelji nisu htjeli od mene napraviti čudo od djeteta, jednostavno sam uživao u tome. Mama kaže da sam nekako u neuropsihijatrijskom dispanzeru zamalo razbila cijelu ordinaciju u potrazi za kalkulatorom. Izvana je izgledalo kao da sam loše odgojena.
Nisam odmah krenuo u školu. Nekoliko njih je odbijeno, iako su to bile privatne škole. Tokom intervjua povukao sam se u sebe i nisam slušao šta se govori. Kao rezultat toga, išao sam u školu sa 8 godina, ali odmah u drugi razred. Prvih nekoliko mjeseci majka je sjedila sa mnom na nastavi. Nisam se mogao sjetiti da se učitelju i drugim odraslima treba obraćati na „ti“, bilo je teško razumjeti društvene norme. Nisam imala prijatelja, gotovo da nisam ni sa kim razgovarala.
Do 11. godine počeo sam polako shvaćati da ne izgledam poput svojih vršnjaka i u svojim esejima napisao sam da imam težak karakter. Počeo sam pitati majku zašto me ne zanima ono što zanima moje školske drugove, a ona je rekla da imam autizam. Nisam vjerovao. Rekao sam joj da ću dokazati da nisam autističan, a to su samo nedostaci u mom karakteru na kojima ću raditi. Prepoznavanje mog autizma bilo je vrlo bolno. Do 13. godine još sam to priznao i pao u depresiju. Osjećao sam se kao glupo, nesretno, beskorisno stvorenje. Nakon razgovora s psihoterapeutom postalo mi je malo lakše.
Djevojčice su se bolje odnosile prema meni, čak me se ponekad i sažalile, a druge dječake nazivali su budalama
Moje samopoštovanje na više ili manje normalnom nivou potkrepljeno je dobrim studijama. Dopustio sam im da varaju: činilo se da zbog toga imam autoritet među školskim kolegama. Nije bilo tako teško učiti, bilo je teško natjerati se da radim domaći zbog svog psihološkog stanja.
Kada sam prešao u peti razred, "A" i "B" bili su kombinirani u jedno. Tako da imam ne baš ljubazne školske drugove. Ne samo da su me maltretirali, već su mi se i rugali. Rekli su „Poljubi zid!“, Ali bilo mi je teško da to odbijem ili su me zamolili da plešem cha-cha-cha. Mislio sam da dobro plešem, ali u stvarnosti sam bio loš, smijali su mi se. Bila sam jako zabrinuta zbog nasilja jer mi je nedostajala komunikacija. Djevojčice su se bolje ponašale prema meni, čak me ponekad i sažalijevale i druge dječake nazivale budalama. Dječaci su poštovali moj um, ali smatrali su me socijalno nerazvijenom. Htio sam dokazati da to nije tako.
Roditelji mi nisu dozvoljavali da igram kompjuterske igrice, ali moja baka jeste. Laknulo mi je: svi sviraju, pa tako i ja. U dobi od 15 godina shvatio sam da mi igre neće ništa dati i prestao sam ih igrati. Upoznao sam ljude poput mene, ali ovo je donijelo privremeno olakšanje. Tada sam ušao u sebe. Snažne glavobolje spriječile su me da učim. Proveo sam neko vrijeme u Naučnom centru za mentalno zdravlje i bio u sanatorijumu, nakon što se nisam htio vratiti u školu, nakon devetog razreda otišao sam na fakultet, ali sam napustio školu. Sada završavam školu kao vanjski student. Postao sam manje-više „ujednačen“, učim normalno, samo je moja majka nesretna što ne izvršavam sve zadatke. Ali u mom životu postoji još nešto osim učenja! Od djetinjstva sam želio zaraditi novac. Sada kupujem stvari na veliko i prodajem ih putem Interneta. Nakon diplome želim da upišem Fakultet za poslovnu i poslovnu administraciju.
Imam nezadovoljstvo protiv drugih i sebe zbog onoga što sam morao pretrpjeti kad sam saznao za svoju dijagnozu
Takođe se brinem da ne mogu razumjeti je li moj prijatelj stvaran ili lažan. Jedan od njih se prema meni ponašao bezobrazno, nije cijenio poklone, ali kako nisam imao djevojku, rekao je da ću cijelo vrijeme biti sam. Osjetio sam se povrijeđenim i udaljio ga od prijatelja. Pokušao sam da upoznam devojke na Internetu i na ulici, ali onda sam prestao da komuniciram. Nije bilo zanimljivo. Jednom sam imao naklonost prema djevojci, ali ona me iskoristila: lukavo je tražila poklon od mene, posuđivala novac i nije ga vraćala, nisam se dugo osjećala zabrinuto kad sam bila bolesna, nije me zanimala moja dobrobit.
Povremeno doživljavam napadaje usamljenosti i pomisli na samoubistvo, a često imam i nervne slomove. Uzimam sedative jer vičem na rođake, mogu vikati na cijelu kuću i nemam kontrolu nad sobom. Ponekad poželite da porežete ruke ili popijete. Imam nezadovoljstvo protiv drugih i sebe zbog onoga što sam morao pretrpjeti kad sam saznao za svoju dijagnozu. Prekidam i kad viču na mene, smatraju me djetetom, kada podcjenjuju moj rad na sebi: moja majka vjeruje da su sve moje promjene njena zasluga. Roditelji su puno učinili za mene, to u osnovi kaže moja majka. S njom nemam baš dobar odnos, za razliku od mog oca. Ljut sam na nju jer se ne osjećam sretnom osobom: puno je radila za mene do moje 11-12 godine, a onda je napravila gomilu grešaka.
"Objasnila sam mužu da je plakanje normalno."
Julia, 44, Moskva:
Fotografija iz lične arhive
Niko i ja upoznali smo se prije pet godina u zajednici internet igara. Mislila sam da je čudan: nije bio poput ostalih mojih poznanika, govorio je puno, detaljno i nekako nije u redu. Jednom kada je došlo do skandala u zajednici, svi su se posvađali, a Niko nije samo ostao smiren, postojao je osjećaj da među nama postoji robot: vadio je mozak na tri sata, potpuno ujednačenim glasom savio liniju. Ako je neko vikao ili počeo da ga vrijeđa, kliknuo je na nijemi kako ne bi čuo sagovornika. Bio je to očaravajuć prizor! Svi su se ponašali emocionalno, a on je bio racionalan i tako je riješio sukob. Možemo reći da sam se tada zaljubila u njega, na neki način zbog njegovog autizma. Tada se u zajednici dogodio još jedan sukob: nekoga je neko uvrijedio, počele su poteškoće. A Niko je sve vrijeme ispao "kriv", jer nije ulazio u emocionalnu argumentaciju ljudi, odgovorio je pogrešno i ne o tome.
Tada mi je nešto kliknulo u glavi. Razmišljao sam o autizmu, počeo čitati o njemu i to mi je pomoglo da shvatim Nicovo ponašanje. Kao rezultat toga, počeli smo češće komunicirati i u jednom trenutku sam ga odvukao da se testira na autizam. Testovi su pokazali prisustvo ASD. Prije toga, Niko se, kako sam kaže, smatrao vanzemaljcem. Cijelo vrijeme su na njega reagirali kao nakaza. Vidio je da ljudi grade veze, ali nije. Kada je Niko shvatio da ima ASD i da takvih ljudi ima mnogo, počeo je gledati predavanja na mreži da bi se razumio.
Da je njegova volja, za doručak, ručak i večeru jeo bi samo rižu i piletinu.
Počeli smo prisnije komunicirati, ne samo o igrama, već i o ličnim temama, upoznali smo se, počeli posjećivati \u200b\u200bi na kraju se vjenčali. Niko se teško navikne na novi, novi zadatak, takoreći, dovodi do kvara u programu, jer kada treba da savlada puno novih informacija, zamrzne se. Kada je Niko došao iz Grčke u Rusiju da se oženi, zapao je u stupor, jer nije znao šta da očekuje. Pokušao je primijeniti grčki obrazac vjenčanja na naš, ali nije išlo dobro. Objasnio sam da smo imali svjetovno vjenčanje, ne onakvo kakvo je vidio u Grčkoj: nikakvu gomilu rođaka, samo dva prijatelja za moralnu podršku, potpisujemo i odlazimo. Vidim - ne razumije. Otišao sam na mrežu, pronašao video s običnog ruskog vjenčanja i pokazao mu ga. Panika je nestala. U matičnom uredu zaposlenica je rekla da je trebamo pratiti u hodnik i u centar, dok ona sama nije išla u centar, već sa strane. Niko je zastao, ne shvatajući kako da ide. Sada, kada gledamo video sa našeg vjenčanja, valjamo se od smijeha: čini se da Niko ide na pogubljenje i počinje se smiješiti tek kad shvati da je konačno sve gotovo.
Niko je sklon da se ponaša prema šemi: kako je navikao, tako neka bude. Svako jutro započinje nizom aktivnosti, od pranja zuba do hvatanja mačaka. Sve oko svega traje sat i po. Ako se shema pokvari, vrlo mu je teško. Ranije je bio potpuno nefleksibilan, ali situacija se postepeno mijenja: komunikacija sa mnom učila je Niku da se šema mora prilagoditi stvarnosti, a ne obrnuto. Niko ima određene ovisnosti o hrani: da ima svoj put, za doručak, ručak i večeru jeo bi samo pirinač sa piletinom. Ali opet, puno se toga promijenilo u pet godina: prije su nova jela dolazila sa škripom, ali ako odvratite, mog kimčija više nema.
Niko ne čita emocije i nagovještaje. Ako se uvrijedim na njega, on to nikada u životu neće primijetiti. Moram otvoreno reći: Vrijeđate me zbog toga. A Niko će prilagoditi šemu - o njemu se može pregovarati. A on, pak, mirno, bez agresije, izgovara kad mu se nešto ne sviđa.
Generalno, gruba sam i nabrija osoba. Kad sam prvi put izbio, Niko je bio u panici: supruga je vikala, šta učiniti s tim?
Podijelimo kućanske obaveze, ali u jednom trenutku sve se dogodi prvi put. I sada je Niko prvi put morao da očisti kupatilo. Pitao je šta tamo treba učiniti. Rekao sam: dobro, operite umivaonik, toalet, kadu. Perio je strogo po zadatku: sudoper, WC, kadu - ali nije dodirivao pod, ogledalo itd.
Pogledao sam i pitao: „Pa, kako si izašao? Eno vam leglo mačaka na podu! " Kaže: "Niste rekli da pod treba prati". Ponekad se samo nasmijem do suza. Kažem: „Pa, imaš li svoju glavu? Ok, promijenimo shemu: pažljivo pogledajte šta je prljavo i odnesite. "
Generalno, gruba sam i nabrija osoba. Kad sam prvi put izbio, Niko je bio u panici: supruga je vikala, šta učiniti s tim? Objasnio sam mu da je u redu ponekad vrištati ili plakati. Ljudi to rade jer imaju udaraca i osjećaje. Odnosno, s Nikom sam naučio da kažem neke stvari koje nikada u životu nisam rekao, pa čak i da ih vidim spolja. Napokon, nešto što vam se čini očigledno, možda neće biti očito i drugoj osobi.
Niko je najljepša osoba, ali potpuno drugačija. I jako je proširio moje razumijevanje svijeta. Tijekom godina i sam Niko shvatio je da ljudi rijetko djeluju prema shemi, a norma je vrlo proširiv koncept, i dok god je ljudima ugodno i nikome ne smetaju, sve su to tisuće mogućnosti za normalno.
djeca s poremećajem iz autističnog spektra (ASD). Takvim ljudima je teže družiti se u društvu, komunicirati s drugima, a u najtežim slučajevima ne mogu govoriti, čitati i pisati. Ljudi s ASD-om i njihova rodbina rekli su Snobu kako živjeti s osobom koja ne voli dodir, ne razumije šale, ne čita dobro emocije i zašto je vrijeme da zaboravimo na stereotipe o autizmu"Ljubljenje i dodirivanje čine me začepljenim."
Tatiana, 27 godina, Ufa:
Kao dijete nisam imao nikakvih zastoja u razvoju: čitao sam od svoje dvije godine, govorim normalno. Kad sam malo postarao, nisam mogao držati lekciju u školi, nisam mogao precizno pisati olovkom i slikati bojama, stalno sam želio kružiti oko svoje ose. Studiranje je bilo lako, ali sjedenje u klasi / publici za mene je i dalje mučenje. Bila sam histerična od gužve i buke, nisam mogla podnijeti dodirivanje sebe i preusku odjeću.
Psihoterapeuti i psiholozi dali su glupe savjete koji ne pomažu ni običnim ljudima. Jednoglasno su govorili o potrebi socijalizacije, naučili su se slomiti, napustiti zonu udobnosti, analizirati i ispraviti svoje ponašanje. Nisam to mogao. Moja različitost od drugih postajala je sve izraženija. Do 19. godine pojavio se još jedan problem: svi odnosi s mladima bili su poput mučenja i brzo su završili, nisam imao seksualne želje. Psiholozi su stalno ponavljali: "Sad ćete upoznati tog, voljet ćete ga, počet ćete mu vjerovati, želite."
Slučajno sam saznao da imam Aspergerov sindrom: prije godinu dana upustio sam se u neurologiju s nervnim slomom, gdje sam imenovan za savjetovanja s psihijatrom. Pustio me je da prođem testove, navukao se na ono što većina ljudi naziva „lebdenjem u oblacima“: mogu ući u sebe iz vedra neba i ne čuti šta sagovornik govori. Još uvijek ne volim gledati u oči i odmaći se ako mi se približe.
Jedna meni bliska osoba kaže da svaki dan susreće mnogo neadekvatnije ljude koji iPhone kupuju na kredit svojim zadnjim novcem.
S jedne strane, postalo mi je lakše: postavljene su sve tačke iznad i. S druge strane, ne onkologija, naravno, već i vrsta rečenice. Još uvijek ne podnosim buku i gužvu. Ponekad se mogu usredsrediti na mali detalj dugo vremena. Pa, moja vizija svijeta je neobična: možda neću vidjeti zgradu, trgovinu ili nešto drugo iz neposredne blizine, ako to ne tražim ciljano. Imam određene ovisnosti o hrani: obožavam kredu i ugljen, u tinejdžerskim godinama još uvijek sam žvakao gumice i ekspandiranu glinu, prao, sušio i jeo, sada nema te potrebe. Prije nego što sam počeo često putovati u inozemstvo, užasno sam se bojao probati nešto novo, a sada eksperimentišem sa zadovoljstvom. Nemam očigledno ponavljanje radnji, ali za mene je vitalno da se predmeti enterijera, odjeća kombinuju jedni s drugima u boji i stilu.
Socijalni kontakti su jedan od velikih izazova. Lako mogu tražiti upute ili riješiti problem u općinskoj instituciji, ali ne mogu biti prva osoba koja će razgovarati o neformalnim temama. Ako to učine, nastavit ću razgovor i čak se spustiti kao i obično.
Radim na daljinu - to je jedini izlaz, u timu koji ne mogu. Glavni rad se odnosi na geografske informacione sisteme. Za svoje srce pišem SEO članke i prodajem fotografije sa putovanja na lageru.
Romantična veza u uobičajenom formatu mi je odvratna. Poljupci i fiziološki mirisi izazivaju iracionalan refleks gag, već sam govorio o taktilnom kontaktu. Takođe mrzim kad me prisiljavaju na nešto. Mrzim da se pokoravam, ali ne želim ni nikoga pokoriti.
Imam prijatelje, iako malo, oni su sasvim obični ljudi. Jedna meni bliska osoba, naučnik, kaže da svaki dan susreće mnogo neadekvatnije ljude koji iPhone kupuju na kredit sa svojim posljednjim novcem.
"Žena je rekla da neće odgajati našeg sina."
Sergey, 41, Nakhodka:
Fotografija iz lične arhiveMoja supruga i ja počeli smo shvaćati da sa Nikitom nešto nije bilo u redu kada je imao 2 godine: nije govorio, nije se odazivao na svoje ime, a imao je i nekontrolirana pada na pod i gneve, bilo ga je nemoguće smiriti. Tada smo živjeli i radili na Filipinima, upoznavali turiste. Naši prijatelji su imali djevojčicu istih godina i primijetili su da su djeca vrlo različita. Mislili smo da je to samo kašnjenje u razvoju, ali prijatelji su sumnjali u nešto drugo. Ubrzo smo se vratili u Rusiju, au provincijama je dijagnoza vrlo teška.
U početku su neurolozi razgovarali i o zastoju u razvoju, a zatim su mu savjetovali da Nikitu odvede u Vladivostok na pregled. Tamo se ispostavilo da dijete ima atipični autizam bez mentalne retardacije: ima neverbalnu inteligenciju do koje je moguće doći. U našem gradu nema stručnjaka, pa bi porodica to trebala učiniti. Nikita je tada imala 5 godina i 7 mjeseci.
Kada je postalo jasno da se s našim djetetom njegova supruga počela postupno udaljavati od njega, a prije godinu i po dana rekla je da ga neće odgajati. Moju majku smo zadnji put vidjeli prije pet mjeseci. Pa, na njegov rođendan nazvala je i zamolila da je poljubi u obraz Nikitu, iako živi u blizini i mogla bi doći.
Poznati treneri rekli su da Nikita nije stvoren za sport, jer nije razumio naredbe i nije ih slijedio. Ali ja sam fan svog djeteta i vjerovala sam u njega
Sada sina odgajam sama. U opštinskom rehabilitacionom centru pre dve godine psiholozi su me pitali kako da razumem svoje dete, kako da ga kontaktiram. I prvo što mi je tamo predloženo kad me supruga ostavila bilo je da Nikitu pošaljem u psihoneurološki internat. Ali on je smisao mog života!
Morao sam se odreći stalnog posla. Prije sam se bavio komercijalnim video snimanjem na puno radno vrijeme, sada sam prešao na posao s nepunim radnim vremenom. Ponekad iznajmljujem i uređujem ne samo za novac, već i za trampu. Volontirajte u lokalnoj dobrotvornoj organizaciji za djecu sa smetnjama u razvoju.
Nikita sada ima 8 godina. Ne govori, ne može crtati, čitati, pisati: oštećene su fine motoričke sposobnosti. Kad nešto poželi, uhvati me za ruku i pokaže. Imamo specijalnu školu, ali ona je dizajnirana za blage oblike autizma. Nikita je potpuno neverbalan, vrlo je teško naučiti ga nečemu.
Ali nedavno smo naučili rolati. Poznati treneri rekli su da Nikita nije stvoren za sport, jer nije razumio naredbe i nije ih slijedio. Ali ja sam fan svog djeteta i vjerovao sam u njega, pa je otišao za tjedan dana.
Djeca s autizmom imaju trenutke preopterećenja kada se puno informacija nakupi u glavi i treba ih na neki način baciti. Pretvara se u nekontroliranu histeriju
U početku nije shvaćao da mora klizanjem odgurnuti asfalt da bi se vozio. Tada sam uhvatila sina za jednu ruku i počela ga voditi po ubijenim pločnicima s jamama i kvrgama. Par dana kasnije, nešto se upalo u Nikitinoj glavi i, kako ne bi pao, počeo je isticati nogu. Tada smo izašli na ravan put, do kraja prve sedmice dijete je vozilo manje-više, a sada zaobilazi sve nepravilnosti. Trenirali smo svaki dan po 3-4 sata.
Uskoro ćemo klizati. Trebate se samo dogovoriti s trenerom kako bi led bio slobodan, jer Nikitu plaši velika gomila ljudi.
Djeca s autizmom imaju trenutke preopterećenja kada se puno informacija nakupi u glavi i treba ih na neki način baciti. To rezultira nekontroliranom histerijom koja se ne može zaustaviti. Možete biti samo u blizini i držati dijete za ruku. Ponekad se to dogodi na ulici. Ljudi oko mene često ne razumiju šta se događa, smišljaju se, komentiraju, trudim se da ne obraćam pažnju. Jednom na igralištu žena je nešto pitala Nikitu. Rekao sam da joj dijete neće odgovoriti jer ima netipičan autizam. "Je li zarazno?" Ona je pitala. Mnogi ljudi misle da su svi autisti geniji, a kad saznaju što se dogodilo Nikiti, pitaju jem li mu dopustio da riješi Rubikovu kocku. I naučio bih ga da prepozna opasnost, da shvati šta su semafor i automobili. Nikita nema osjećaj straha, pa ga se mora nadgledati 24 sata dnevno. Razmišljam o tome kako nauči da razumije svijet oko sebe, a kamoli da govori.
"Osjećao sam se kao glupo, beskorisno stvorenje"
Daniel, 17 godina, Moskva:
U dobi od 3 godine dijagnosticiran mi je autizam i intelekt mi je očuvan. Nisam imao standardna interesovanja iz djetinjstva, nisam volio bajke. S 3 godine naučio sam čitati, pisati i računati - to je, prema riječima moje majke, bio gotovo jedini hobi. Moji roditelji nisu htjeli od mene napraviti čudo od djeteta, jednostavno sam uživao u tome. Mama kaže da sam nekako u neuropsihijatrijskom dispanzeru zamalo razbila cijelu ordinaciju u potrazi za kalkulatorom. Izvana je izgledalo kao da sam loše odgojena.
Nisam odmah krenuo u školu. Nekoliko njih je odbijeno, iako su to bile privatne škole. Tokom intervjua povukao sam se u sebe i nisam slušao šta se govori. Kao rezultat toga, išao sam u školu sa 8 godina, ali odmah u drugi razred. Prvih nekoliko mjeseci majka je sjedila sa mnom na nastavi. Nisam se mogao sjetiti da se učitelju i drugim odraslima treba obraćati na „ti“, bilo je teško razumjeti društvene norme. Nisam imala prijatelja, gotovo da nisam ni sa kim razgovarala.
Do 11. godine počeo sam polako shvaćati da ne izgledam poput svojih vršnjaka i u svojim esejima napisao sam da imam težak karakter. Počeo sam pitati majku zašto me ne zanima ono što zanima moje školske drugove, a ona je rekla da imam autizam. Nisam vjerovao. Rekao sam joj da ću dokazati da nisam autističan, a to su samo nedostaci u mom karakteru na kojima ću raditi. Prepoznavanje mog autizma bilo je vrlo bolno. Do 13. godine još sam to priznao i pao u depresiju. Osjećao sam se kao glupo, nesretno, beskorisno stvorenje. Nakon razgovora s psihoterapeutom postalo mi je malo lakše.
Djevojčice su se bolje odnosile prema meni, čak me se ponekad i sažalile, a druge dječake nazivali su budalama
Moje samopoštovanje na više ili manje normalnom nivou potkrepljeno je dobrim studijama. Dopustio sam im da varaju: činilo se da zbog toga imam autoritet među školskim kolegama. Nije bilo tako teško učiti, bilo je teško natjerati se da radim domaći zbog svog psihološkog stanja.
Kada sam prešao u peti razred, "A" i "B" bili su kombinirani u jedno. Tako da imam ne baš ljubazne školske drugove. Ne samo da su me maltretirali, već su mi se i rugali. Rekli su „Poljubi zid!“, Ali bilo mi je teško da to odbijem ili su me zamolili da plešem cha-cha-cha. Mislio sam da dobro plešem, ali u stvarnosti sam bio loš, smijali su mi se. Bila sam jako zabrinuta zbog nasilja jer mi je nedostajala komunikacija. Djevojčice su se bolje ponašale prema meni, čak me ponekad i sažalijevale i druge dječake nazivale budalama. Dječaci su poštovali moj um, ali smatrali su me socijalno nerazvijenom. Htio sam dokazati da to nije tako.
Roditelji mi nisu dozvoljavali da igram kompjuterske igrice, ali moja baka jeste. Laknulo mi je: svi sviraju, pa tako i ja. U dobi od 15 godina shvatio sam da mi igre neće ništa dati i prestao sam ih igrati. Upoznao sam ljude poput mene, ali ovo je donijelo privremeno olakšanje. Tada sam ušao u sebe. Snažne glavobolje spriječile su me da učim. Proveo sam neko vrijeme u Naučnom centru za mentalno zdravlje i bio u sanatorijumu, nakon što se nisam htio vratiti u školu, nakon devetog razreda otišao sam na fakultet, ali sam napustio školu. Sada završavam školu kao vanjski student. Postao sam manje-više „ujednačen“, učim normalno, samo je moja majka nesretna što ne izvršavam sve zadatke. Ali u mom životu postoji još nešto osim učenja! Od djetinjstva sam želio zaraditi novac. Sada kupujem stvari na veliko i prodajem ih putem Interneta. Nakon diplome želim da upišem Fakultet za poslovnu i poslovnu administraciju.
Imam nezadovoljstvo protiv drugih i sebe zbog onoga što sam morao pretrpjeti kad sam saznao za svoju dijagnozu
Takođe se brinem da ne mogu razumjeti je li moj prijatelj stvaran ili lažan. Jedan od njih se prema meni ponašao bezobrazno, nije cijenio poklone, ali kako nisam imao djevojku, rekao je da ću cijelo vrijeme biti sam. Osjetio sam se povrijeđenim i udaljio ga od prijatelja. Pokušao sam da upoznam devojke na Internetu i na ulici, ali onda sam prestao da komuniciram. Nije bilo zanimljivo. Jednom sam imao naklonost prema djevojci, ali ona me iskoristila: lukavo je tražila poklon od mene, posuđivala novac i nije ga vraćala, nisam se dugo osjećala zabrinuto kad sam bila bolesna, nije me zanimala moja dobrobit.
Povremeno doživljavam napadaje usamljenosti i pomisli na samoubistvo, a često imam i nervne slomove. Uzimam sedative jer vičem na rođake, mogu vikati na cijelu kuću i nemam kontrolu nad sobom. Ponekad poželite da porežete ruke ili popijete. Imam nezadovoljstvo protiv drugih i sebe zbog onoga što sam morao pretrpjeti kad sam saznao za svoju dijagnozu. Prekidam i kad viču na mene, smatraju me djetetom, kada podcjenjuju moj rad na sebi: moja majka vjeruje da su sve moje promjene njena zasluga. Roditelji su puno učinili za mene, to u osnovi kaže moja majka. S njom nemam baš dobar odnos, za razliku od mog oca. Ljut sam na nju jer se ne osjećam sretnom osobom: puno je radila za mene do moje 11-12 godine, a onda je napravila gomilu grešaka.
"Objasnila sam mužu da je plakanje normalno."
Julia, 44, Moskva:
Fotografija iz lične arhive
Niko i ja upoznali smo se prije pet godina u zajednici internet igara. Mislila sam da je čudan: nije bio poput ostalih mojih poznanika, govorio je puno, detaljno i nekako nije u redu. Jednom kada je došlo do skandala u zajednici, svi su se posvađali, a Niko nije samo ostao smiren, postojao je osjećaj da među nama postoji robot: vadio je mozak na tri sata, potpuno ujednačenim glasom savio liniju. Ako je neko vikao ili počeo da ga vrijeđa, kliknuo je na nijemi kako ne bi čuo sagovornika. Bio je to očaravajuć prizor! Svi su se ponašali emocionalno, a on je bio racionalan i tako je riješio sukob. Možemo reći da sam se tada zaljubila u njega, na neki način zbog njegovog autizma. Tada se u zajednici dogodio još jedan sukob: nekoga je neko uvrijedio, počele su poteškoće. A Niko je sve vrijeme ispao "kriv", jer nije ulazio u emocionalnu argumentaciju ljudi, odgovorio je pogrešno i ne o tome.
Tada mi je nešto kliknulo u glavi. Razmišljao sam o autizmu, počeo čitati o njemu i to mi je pomoglo da shvatim Nicovo ponašanje. Kao rezultat toga, počeli smo češće komunicirati i u jednom trenutku sam ga odvukao da se testira na autizam. Testovi su pokazali prisustvo ASD. Prije toga, Niko se, kako sam kaže, smatrao vanzemaljcem. Cijelo vrijeme su na njega reagirali kao nakaza. Vidio je da ljudi grade veze, ali nije. Kada je Niko shvatio da ima ASD i da takvih ljudi ima mnogo, počeo je gledati predavanja na mreži da bi se razumio.
Da je njegova volja, za doručak, ručak i večeru jeo bi samo rižu i piletinu.
Počeli smo prisnije komunicirati, ne samo o igrama, već i o ličnim temama, upoznali smo se, počeli posjećivati \u200b\u200bi na kraju se vjenčali. Niko se teško navikne na novi, novi zadatak, takoreći, dovodi do kvara u programu, jer kada treba da savlada puno novih informacija, zamrzne se. Kada je Niko došao iz Grčke u Rusiju da se oženi, zapao je u stupor, jer nije znao šta da očekuje. Pokušao je primijeniti grčki obrazac vjenčanja na naš, ali nije išlo dobro. Objasnio sam da smo imali svjetovno vjenčanje, ne onakvo kakvo je vidio u Grčkoj: nikakvu gomilu rođaka, samo dva prijatelja za moralnu podršku, potpisujemo i odlazimo. Vidim - ne razumije. Otišao sam na mrežu, pronašao video s običnog ruskog vjenčanja i pokazao mu ga. Panika je nestala. U matičnom uredu zaposlenica je rekla da je trebamo pratiti u hodnik i u centar, dok ona sama nije išla u centar, već sa strane. Niko je zastao, ne shvatajući kako da ide. Sada, kada gledamo video sa našeg vjenčanja, valjamo se od smijeha: čini se da Niko ide na pogubljenje i počinje se smiješiti tek kad shvati da je konačno sve gotovo.
Niko je sklon da se ponaša prema šemi: kako je navikao, tako neka bude. Svako jutro započinje nizom aktivnosti, od pranja zuba do hvatanja mačaka. Sve oko svega traje sat i po. Ako se shema pokvari, vrlo mu je teško. Ranije je bio potpuno nefleksibilan, ali situacija se postepeno mijenja: komunikacija sa mnom učila je Niku da se šema mora prilagoditi stvarnosti, a ne obrnuto. Niko ima određene ovisnosti o hrani: da ima svoj put, za doručak, ručak i večeru jeo bi samo pirinač sa piletinom. Ali opet, puno se toga promijenilo u pet godina: prije su nova jela dolazila sa škripom, ali ako odvratite, mog kimčija više nema.
Niko ne čita emocije i nagovještaje. Ako se uvrijedim na njega, on to nikada u životu neće primijetiti. Moram otvoreno reći: Vrijeđate me zbog toga. A Niko će prilagoditi šemu - o njemu se može pregovarati. A on, pak, mirno, bez agresije, izgovara kad mu se nešto ne sviđa.
Generalno, gruba sam i nabrija osoba. Kad sam prvi put izbio, Niko je bio u panici: supruga je vikala, šta učiniti s tim?
Podijelimo kućanske obaveze, ali u jednom trenutku sve se dogodi prvi put. I sada je Niko prvi put morao da očisti kupatilo. Pitao je šta tamo treba učiniti. Rekao sam: dobro, operite umivaonik, toalet, kadu. Perio je strogo po zadatku: sudoper, WC, kadu - ali nije dodirivao pod, ogledalo itd.
Pogledao sam i pitao: „Pa, kako si izašao? Eno vam leglo mačaka na podu! " Kaže: "Niste rekli da pod treba prati". Ponekad se samo nasmijem do suza. Kažem: „Pa, imaš li svoju glavu? Ok, promijenimo shemu: pažljivo pogledajte šta je prljavo i odnesite. "
Generalno, gruba sam i nabrija osoba. Kad sam prvi put izbio, Niko je bio u panici: supruga je vikala, šta učiniti s tim? Objasnio sam mu da je u redu ponekad vrištati ili plakati. Ljudi to rade jer imaju udaraca i osjećaje. Odnosno, s Nikom sam naučio da kažem neke stvari koje nikada u životu nisam rekao, pa čak i da ih vidim spolja. Napokon, nešto što vam se čini očigledno, možda neće biti očito i drugoj osobi.
Niko je najljepša osoba, ali potpuno drugačija. I jako je proširio moje razumijevanje svijeta. Tijekom godina i sam Niko shvatio je da ljudi rijetko djeluju prema shemi, a norma je vrlo proširiv koncept, i dok god je ljudima ugodno i nikome ne smetaju, sve su to tisuće mogućnosti za normalno.
Ne tako davno, u prepunoj dvorani, održao sam predavanje na temu „Ljudi s autizmom i pismenošću“. Nekoliko dana kasnije, drugoj grupi ljudi predstavio sam još jedno predavanje o autizmu. Bez obzira koje je predavanje o autizmu bilo predstavljeno, ili jesu li publika bili učitelji, psihijatri ili roditelji djece s autizmom, gotovo uvijek će mi se netko obratiti da zna zašto ne izgledam ili se ne ponašam tako. što više djece sa autizmom poznaju.
Mnogo je razloga zašto odrasli s autizmom ne izgledaju kao djeca s autizmom. Evo nekih od njih:
1 ... Prvi razlog je taj što sva djeca odrastaju. Odrasli, bez obzira imaju li autizam ili ne, obično se u svakodnevnom životu ne ponašaju onako kako su se ponašali kao djeca. Svi odrastamo, a kako odrastamo, mijenjamo se. Autizam ne sprečava rast i sazrijevanje tokom vremena.
2 ... Autizam dijelom znači zastoj u razvoju. Dok smo djeca, ovo kašnjenje može biti prilično primjetno i može nas dramatično razlikovati od vršnjaka. Međutim, zaostajanje nije zaustavljanje. To samo znači kašnjenje. Stvari specifične za određene razvojne periode možda se neće postići u pravoj dobi, ali se ipak postižu u kasnijoj dobi. Obično je potrebna velika podrška i trud, ali s vremenom će se ta podrška, trud i jasne upute isplatiti. I kako odrastamo, možemo raditi puno stvari koje kao djeca ne bismo mogli.
3 ... Autizam znači komunikacijske poteškoće. U isto vrijeme, svi komuniciraju, čak i neverbalni autisti. Što je poteškoća novija, to je teže prevladati. Vremenom se teškoće u komunikaciji mogu riješiti, uzeti u obzir i podržati. Potrebno je vrijeme i puno truda. Kao rezultat, komunikacijske poteškoće koje vidimo kod trogodišnjaka ili 12-godišnjaka vjerojatno će izgledati vrlo različito kada imaju 30, 50 ili 70 godina.
4 ... Lično nikada nisam upoznao autističnu osobu (a upoznao sam mnogo ljudi iz svog "plemena"), koji ne bi imali poteškoća sa svojim senzornim karakteristikama. Opet, problemi su izraženiji u djetinjstvu, jer još uvijek nismo naučili kako se nositi sa našim senzornim sistemom u ovom svijetu koji je stvoren za ljude s "tipičnim" senzornim sistemom. Do 40. ili 60. godine života znamo puno više i mnogo smo sposobniji nositi se sa svojim senzornim poteškoćama nego što smo mogli kao djeca.
5 ... Autisti žele imati prijatelje kao i svi drugi. U adolescenciji većina nas nema vještine za to. Takođe, djeca su često grupirana po godinama, a zbog naših kašnjenja u razvoju ne možemo komunicirati s vršnjacima. To povećava našu poteškoću u stvaranju prijatelja. Mladost može biti posebno težak period, jer smo često socijalno i emocionalno u ranijoj dobi nego što ljudi očekuju kada nas vide. Često je težak tabu za odraslu osobu biti prijatelj s djetetom od 10 ili 12 godina, čak i ako je odrasla osoba u istoj emocionalnoj dobi. Bit će potrebno mnogo godina da se situacija popravi, ali može se poboljšati i za veliki broj autističnih osoba. Razmislite o tome: smatra se "nepristojnim" za 22-godišnjaka biti prijatelj sa 14-godišnjakom zbog osmogodišnje razlike u godinama, ali kada imate 30 ili 50 godina, nikoga ne brine ta razlika između prijatelja sa 8 i više godina.
Autizam ne sprečava osobu da vremenom odraste i promijeni se
Ovo je samo nekoliko razloga zašto odrasli s autizmom ne izgledaju isto kao djeca s autizmom. U mom slučaju, ima još nekoliko tačaka koje treba uzeti u obzir. Ne samo da sam autistična, već je autizam moja profesija. Radim na ovom polju, napisao sam nekoliko članaka i knjiga i održao preko 300 prezentacija u SAD-u i širom svijeta. Da bih radio svoj posao, moram biti vrlo marljiv u svojoj senzornoj regulaciji svaki dan, imam mentore kojima se mogu obratiti da bih se nosio sa svojim komunikacijskim poteškoćama i drugim problemima. I, obično znam šta trebam i kako to tražiti, ako je potrebno.
Ali uprkos tome, ista sam osoba sa autizmom kao i uvijek. Ne živim u posebnoj klinici i ne bacam se na pod da bih objasnio šta trebam. Vremenom sam naučio raditi sa svojim autizmom, poštujući sebe na ovom svijetu. Postoje dobri i loši dani. Blizu sam dobi za penziju, a kad mi ljudi priđu i začude se da ne izgledam kao njihovo autistično dijete, tada bih volio da sve te stvari uzmu u obzir. Da, autizam može biti težak. Znam. Živim s njim svaki dan. Ovo je moj život. Ovo je moja profesija. Da, slažem se - odrasli sa autizmom ne izgledaju kao djeca s autizmom. To je zato što autisti imaju neograničeni potencijal.